Was passiert mit autistischen Kindern, nachdem die Eltern sterben?

Was passiert mit unserem autistischen Kind, nachdem wir gestorben sind?

Vor einiger Zeit hat mich ein Freund auf ein kurzes Video auf der PBS-Site aufmerksam gemacht, in dem zwei Familien mit Erwachsenen aus dem Autismus-Spektrum zu sehen sind. Die Familien waren sehr ähnlich. Beide waren weiß und mittelständisch (eine Familie schien reicher zu sein als die andere, aber weder reich noch arm). Beide Familien bestanden aus einer Mutter und einem Vater in späteren Jahren (Rentenalter) mit einem autistischen Sohn in den Zwanzigern. Beide jungen Männer waren verbal und reagierten, aber beide waren erheblich herausgefordert, was zumindest oberflächlich als intellektuelle und kognitive Herausforderungen sowie ein überwältigendes Bedürfnis nach Gleichheit und Routine schien.

In beiden Fällen hatte das Ende des Schuldienstes das Ende der Therapien und das Ende vieler subventionierter Möglichkeiten signalisiert. Ein junger Mann verbrachte jedoch den Tag in einer geschützten Werkstatt. der andere arbeitete in einem Lebensmittelgeschäft mit einem Vollzeitjobcoach. Jeder schien mit seiner Arbeitseinstellung sehr zufrieden zu sein. Mit anderen Worten, beide hatten bedeutende, tagelang unterstützte Situationen, in denen sie außerhalb des Hauses erwerbstätig waren. In beiden Fällen schien die unterstützte Situation durch eine Art Bundes- oder Landesprogramm finanziert zu werden (es handelte sich nicht um private Einrichtungen).

Die Sorge der Eltern war daher nicht so sehr "Wie können wir mit dieser Situation umgehen?" Die Sorge war "Was passiert, wenn wir sterben?"

Sollten Geschwister zu einem "Unterstützungsnetzwerk" werden?

In einem Haushalt hatten erwachsene Geschwister bereits zugestimmt, Pfleger für ihren Bruder zu werden. In der anderen, ohne Geschwister, arbeiteten die Eltern mit anderen Familien (die nicht befragt wurden), um eine ganztägige Gruppenlebenssituation zu schaffen. Während sie auf diese Lösung hinarbeiteten, schienen die Eltern jedoch sehr zweifelhaft, ob ihr Sohn mit einer Gruppe nach Hause umgehen könnte. Sie hofften, durch privat finanzierte Schulungen in ihrem eigenen Zuhause, ihn auf ein unabhängigeres Leben vorzubereiten.

Natürlich stellen diese Familien eine große Gruppe von Menschen dar, die sich in ähnlichen Situationen befinden (oder sich in Kürze befinden). Peter Gerhardt, einer der wenigen Menschen mit ernsthafter Erfahrung in der Arbeit mit Erwachsenen im Spektrum, beschrieb die erwartete Flut von Erwachsenen mit Autismus als "Tsunami". Der Grund ist eigentlich ganz einfach: Mehr Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wird, bedeuten auf lange Sicht mehr Erwachsene mit Autismus. Schulprogramme sind umfangreich und für alle zugänglich - aber Erwachsenenprogramme sind skizzenhafter und können lange Wartelisten beinhalten, insbesondere für Familien, in denen der Erwachsene mit Autismus keine aggressiven Verhaltensweisen hat und in der Lage ist, tägliche Pflege- und Arbeitsabläufe zu bewältigen.

Helfen Sie Ihrem autistischen Kind, der Gemeinschaft beizutreten

Eine Sache, die mich und meinen Mann wirklich beeindruckt hat, als wir das Video sahen, war die unglaubliche Isolation. In beiden Fällen schienen die Eltern und der Sohn in einem Vakuum zu leben. Familienaktivitäten wurden nicht erwähnt. keine Beschreibung der äußeren Aktivitäten des Sohnes; Keine Erwähnung von Freunden oder Familienmitgliedern (außerhalb der Geschwister, die beide weit weg wohnen). Im Wesentlichen waren diese Familien für sich und ihre Söhne. Die Familien hatten sich dem Wunsch ihrer Söhne nach Gleichheit und Routine verschrieben; Ein Elternteil bemerkte: "Wir konnten jeweils ein halbes Erwachsenenleben leben."

Natürlich ist die Sorge um "nach dem Sterben" für Eltern von Erwachsenen mit Behinderung eine echte Sorge. Es scheint jedoch klar, dass wir uns nicht auf ein staatliches Sicherheitsnetz verlassen können, um die Unterstützung, Liebe und Gemeinschaft zu gewährleisten, die unsere erwachsenen Kinder brauchen. Genauso wie wir erwarten, das Leben unserer Kinder zu planen und mit ihnen umzugehen, müssen wir für unsere erwachsenen Kinder kreative Problemlösungen und den Aufbau von Gemeinschaften planen und einbeziehen, damit unser Leben und das Leben unserer Kinder nicht als "Not" beschrieben wird "und" böse."

Eine Sache, die unsere Familie absichtlich getan hat, ist, die Anonymität der Vororte einer kleineren Stadt zu überlassen. Das macht einen Unterschied. Ein echter Unterschied. Hier ist unser Sohn mit Autismus kein sonderbarer Fremder: Er ist Tom. Das zählt.

Freiwilligkeit und Inklusion als Heilmittel für Anonymität

Wenn wir in die Bibliothek gehen, kennt ihn der Bibliothekar beim Namen. Wenn wir in die Kegelbahn gehen, kennen die Gassenbesitzer seine Schuhgröße. Die Mitarbeiter des YMCA kennen ihn gut und sind bereit, in Unterkünften, die ansonsten eine Herausforderung für ihn darstellen könnten, eine kleine Unterkunft zu machen.

Tom ist ein guter Klarinettist. Jeder Musiklehrer in der Stadt kennt sein Können und kennt ihn. Er spielt in der Schulkapelle und fängt an, mit der Stadtkapelle zu spielen. Das Sommerlager der regionalen Symphonie war ein Segen, nicht nur weil es ein tolles Lager ist, sondern weil die gleichen Leute, die das Lager leiten, auch die Stadtkapelle, das Konservatorium und die Symphonie leiten. Sie mögen Tom und respektieren sein Talent. Kleine Welt.

Als Community-Mitglieder wissen wir auch zunehmend, wo sich Möglichkeiten für freiwillige Arbeit, Praktika und möglicherweise eine Beschäftigung bieten. Wir wissen von Jobs - nicht nur bei Walmart oder dem Lebensmittelgeschäft, sondern auch in geschäftlichen und gemeinnützigen Einrichtungen -, die unserem Sohn möglicherweise Chancen bieten. Wir kennen die Personen, die die Geschäfte führen und gemeinnützig sind. Und wir sind sehr klar, dass kleinere Unternehmen und gemeinnützige Organisationen zwar normalerweise keine "Behinderten" beschäftigen, aber möglicherweise bereit sind, eine bestimmte Person zu beschäftigen, die sie seit vielen Jahren kennen und mögen.

Ich bin in den Vorstädten aufgewachsen und habe in der Stadt gelebt. Ich weiß, wie leicht es ist, sich wie ein Rindenstückchen zu fühlen, das auf einem riesigen Ozean von Menschen schwebt - allein in einer Menschenmenge. Ich weiß aber auch, dass man anders leben kann. Ich habe Großfamilien gesehen, die sich um ihre eigenen kümmern. Ich habe gesehen, wie Communities Mitglieder unterstützen, die etwas zusätzliche Hilfe benötigen. Hier in unserer Stadt unterstützt ein kostengünstiges Gemeinschaftsprogramm Senioren und behinderte Erwachsene bei der Hausversorgung und beim Transport, ohne dass die Behörden Bürokratie oder finanzielle Unterstützung benötigen.

Lokal bleiben kann bedeuten, verbunden zu bleiben

Nichts davon bedeutet, dass wir wissen, dass Tom "in Ordnung" sein wird, wenn wir gegangen sind. Es gibt eine große Entfernung zwischen jetzt und damals, und unser Sohn ist noch nicht 22 Jahre alt. Wir erwarten sicherlich nicht, dass unsere Gemeinschaft die Stücke aufheben wird, wenn wir unser Kind nicht erreichen.

Was wir jedoch wissen, ist, dass wir alle - Mama, Papa, Schwester und Bruder - hier ein Leben haben. Das Bowling, die Bibliothek, die Musik, das Y und mehr gehören dazu. Wir erwarten, hier alt zu werden, und wir gehen davon aus, dass Tom mit oder in der Nähe von uns leben wird, wenn wir älter werden. Wir erwarten, dass er als Freiwilliger, Angestellter, Künstler und Erwachsener vor Ort weiter wachsen wird. So wie wir wollen. Wir haben Pläne und Ideen für "Wenn wir weg sind", obwohl diese Pläne (wie das ganze Leben) Änderungen unterliegen.