Was ist das Syndrom der juvenilen chronischen Erschöpfung?

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Was ist das Syndrom der juvenilen chronischen Erschöpfung?

Das juvenile chronische Ermüdungssyndrom (JCFS) ist dem chronischen Ermüdungssyndrom bei Erwachsenen (CFS oder ME / CFS) ziemlich ähnlich, weist jedoch einige wichtige Unterschiede auf. Es lohnt sich, einen Blick darauf zu werfen, wie sich diese Krankheit auf jüngere Menschen auswirkt, sowie auf andere Unterschiede, die Forscher festgestellt haben.

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Grundlagen des chronischen Erschöpfungssyndroms

Bevor Sie sich die Besonderheiten von JCFS ansehen, sollten Sie sich ein allgemeines Verständnis von CFS verschaffen.

Untersuchungen zeigen, dass CFS eine Fehlregulierung mehrerer Systeme beinhaltet. Viele Forscher glauben, dass das Immunsystem am stärksten betroffen ist, aber auch das Nervensystem und das endokrine System (Hormon) können betroffen sein.

CFS wird oft als "eine Grippe beschrieben, die niemals verschwindet". In einigen Fällen ist das Symptomniveau über die Zeit ziemlich konstant, während es in anderen Fällen von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche stark variiert. Menschen können eine Kombination von Dutzenden von Symptomen haben, und oft ist es schwer zu glauben, dass diese Symptome zum gleichen Zustand gehören.

CFS ist eine umstrittene Krankheit. Nicht alle Gesundheitsdienstleister glauben, dass es sie gibt, und unter denen, die daran glauben, sind nicht alle gut ausgebildet, um sie zu diagnostizieren und zu behandeln.

Siehe auch:

• Eine einfache Erklärung des chronischen Erschöpfungssyndroms
• Chronische Müdigkeit: Das Symptom vs. das Syndrom

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Symptome des juvenilen chronischen Erschöpfungssyndroms

Bisher hat sich nicht gezeigt, ob JCFS andere Symptome aufweist als CFS für Erwachsene.

Die Müdigkeit von CFS ist nicht wie gesunde Menschen, wenn sie müde sind. Es ist ein einzigartiger Ermüdungszustand, der sehr schwächend sein kann. Müdigkeit ist auch nicht das einzige Symptom.

Viele Menschen mit CFS haben ein Symptom, das als post-sportliches Unwohlsein bezeichnet wird, wodurch sie nach dem Training stark erschöpft sind und es länger dauert, bis sie sich von der Anstrengung erholen. Zum Beispiel kann eine gesunde Person, die 20 Minuten lang so hart wie möglich mit dem Heimtrainer fährt, die gleiche Tagesleistung erreichen. Jemand mit CFS hingegen könnte seine Leistung nach dem ersten Training zwei oder mehr Tage lang nicht wiederholen. Sie können auch übermächtige Ermüdung, weit verbreitete Unwohlsein, beeinträchtigte psychische Prozesse und grippeähnliche Symptome über mehrere Tage hinweg erleben.

Ebenfalls verbreitet ist kognitive Dysfunktion, die oft als "Gehirnnebel" bezeichnet wird. Dies kann Probleme mit der Aufmerksamkeit, Kurzzeitgedächtnis, verbalen Ausdruck, das Gelesene und die räumliche Ausrichtung beinhalten.

Diese Symptome allein reichen aus, um manche Menschen ernsthaft außer Kraft zu setzen, und sie können auch viele andere Symptome haben. Andere häufige Symptome von CFS sind:

• Unfrischender Schlaf
• Angst, die Studien zeigen, kann in JCFS besonders verbreitet sein
• Schwindelgefühl beim Stehen (als orthostatische Intoleranz oder postural orthostatisches Tachykardiesyndrom bezeichnet)
• Gelenkschmerzen ohne Rötung oder Schwellung
• Halsschmerzen
• Kopfschmerzen, deren Muster bei Krankheitsbeginn neu war
• Zarte Lymphknoten
• Chronischer Husten
• Nervenempfindungen wie Taubheitsgefühl, Kribbeln oder Brennen (Parästhesie genannt)

Menschen mit CFS haben oft auch überlappende Bedingungen. Diese können manchmal mit Symptomen verwechselt werden, müssen jedoch möglicherweise separat diagnostiziert und behandelt werden. Übliche Überlappungsbedingungen sind:

• Depression
• Reizdarmsyndrom
• Fibromyalgie
• Lebensmittel-, Chemikalien- oder Umweltallergien / -empfindlichkeiten

Siehe auch:

• Liste der CFS-Symptome
• Überlappende Bedingungen

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Wie häufig tritt das juvenile chronische Erschöpfungssyndrom auf?

JCFS wird als selten angesehen. Laut der CDC betrifft die Krankheit zwischen 0,2% und 0,6% der 11-15-Jährigen. Die CDC sagt auch, dass CFS bei Jugendlichen weniger häufig ist als bei Erwachsenen und bei Kindern weniger als bei Jugendlichen.

Einige Untersuchungen deuten darauf hin, dass JCFS bei Kindern von Eltern, die an CFS oder einer anderen ähnlichen Erkrankung leiden, wahrscheinlich ist, was auf eine mögliche genetische Komponente schließen lässt.

Siehe auch:

• Wer bekommt CFS?

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Diagnose des juvenilen chronischen Erschöpfungssyndroms

Zum jetzigen Zeitpunkt haben wir keine spezifischen Diagnosekriterien für JCFS, daher verlassen sich die Ärzte auf die Kriterien des Erwachsenen-CFS. Es kann eine Herausforderung sein, einen Arzt zu finden, der sich mit CFS auskennt. Daher müssen Sie möglicherweise mit Kinderärzten, Hausärzten und anderen in Ihrer Nähe einen geeigneten Arzt aufsuchen.

Bei der Diagnose von CFS führt ein Arzt im Allgemeinen eine gründliche Untersuchung durch und führt Tests für mehrere Erkrankungen durch, die ähnliche Symptome verursachen können. Da es keinen Diagnosetest für CFS gibt, wird dies als "Ausschlussdiagnose" betrachtet.

Diagnosekriterien sind:

• Unerklärliche, anhaltende Müdigkeit, nicht durch Anstrengung, die durch die Ruhe nicht wesentlich entlastet wird
• Vier oder mehr andere Hauptsymptome wie Gehirnnebel, Unwohlsein nach einer Belastung, nicht erfrischender Schlaf und empfindliche Lymphknoten
• Müdigkeit und andere Symptome sind seit mindestens sechs Monaten häufig vorhanden

Siehe auch:

• Einen CFS-Arzt finden

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Behandlungen für das juvenile chronische Erschöpfungssyndrom

Es gibt keine Heilung für irgendeine Form von CFS. Stattdessen müssen wir die Symptome beherrschen. Durch ein effektives Management können Funktionalität und Lebensqualität erheblich verbessert werden.

Auch hier haben wir nicht viel Forschung für JCFS. Daher müssen wir uns auf CFS-Forschung für Erwachsene verlassen.

Es wurde keine einzige Behandlung gezeigt, die alle Symptome von CFS verbessert. Die meisten Menschen müssen ihre eigene Kombination von Behandlungen und Managementstrategien finden. Dies kann viel Zeit und Experimentieren erfordern, was mehrere Rückschläge nach sich ziehen kann. Während der Prozess oft langwierig und frustrierend ist, lohnt er sich für die Verbesserung, die er bieten kann.

Das Behandlungsschema kann umfassen:

• Medikamente zur Kontrolle der Symptome
• Nahrungsergänzungsmittel
• Ernährungsumstellung
• Konsequente, moderate Bewegung, Physiotherapie oder abgestufte Bewegungstherapie
• Psychologische Beratung oder kognitive Verhaltenstherapie
• Behandlungen wie Massage / Körperarbeit oder Akupunktur zur Schmerzbekämpfung

Im Jahr 2012 ergab die Forschung, dass das Medikament Clonidin sicher genug schien, um kontrollierte Studien als mögliche Behandlung von JCFS zu beginnen.

Einige Mediziner haben experimentelle Protokolle zur Behandlung von CFS entwickelt, die auf Hypothesen oder Theorien basieren, die noch nicht bewiesen sind. Zwei der bekannteren sind das Pall-Protokoll und das Glutathion-Protokoll. Sie verfügen über unterschiedliche wissenschaftliche Unterstützung, von denen einige die Aufmerksamkeit des Mainstream gewinnen und andere weitgehend abgelehnt werden.

Es ist wichtig zu wissen, dass diese Protokolle weder für CFS noch für JCFS streng getestet wurden. Daher wissen wir nicht, wie sicher oder effektiv sie sind. Stellen Sie sicher, dass Sie mit Ihrem Arzt über alle Behandlungen sprechen, die Sie für Ihr Kind in Betracht ziehen, und führen Sie auch eigene Untersuchungen durch.

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Wie ist die Prognose?

Es gibt Hinweise darauf, dass sich die Hälfte oder mehr der Jugendlichen mit JCFS innerhalb einiger Jahre vollständig von der Krankheit erholen können. In einer Folgestudie waren diejenigen, die sich nicht erholten, immer noch stark müde und beeinträchtigt.

Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung gilt als Schlüssel zur Verbesserung der Symptome. Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind JCFS hat, ist es wichtig, unverzüglich eine Diagnose zu suchen.

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Besondere Herausforderungen des jugendlichen chronischen Müdigkeitssyndroms

Chronische Krankheiten jeglicher Art können das Selbstwertgefühl stark beeinflussen. Dies kann insbesondere zutreffen, wenn die Krankheitskompromisse in dem Maße funktionieren, wie es JCFS häufig tut.

Kinder mit JCFS fühlen sich möglicherweise "anders" als ihre Freunde und Klassenkameraden. Sie können sich auch isoliert fühlen, weil sie nicht an Aktivitäten wie andere Kinder teilnehmen können. Es ist üblich, dass sie sich dazu zwingen, mitzuhalten, was ihre Symptome später nur verschlimmert.

Jüngere Menschen mit JCFS verlieren besonders häufig die Schule - 33%, so die oben genannte Nachuntersuchung. Das kann zu viel zusätzlichem Stress führen, und Untersuchungen haben gezeigt, dass diese Gruppe besonders wahrscheinlich Perfektionisten ist und sich selbst sehr kritisch gegenübersteht. Laut einer Studie aus dem Jahr 2011 sind diese Merkmale häufig mit Depressionen verbunden.

Eine Studie aus dem Jahr 2012 hat gezeigt, dass junge Menschen mit dieser Erkrankung unter einer Vielzahl von Krankheiten, die auf ihre Krankheit zurückzuführen sind, große Angstzustände hatten. Die Forscher identifizierten fünf Hauptthemen:

1. Sozialer Verlust und Anpassung
2. Unsicherheit und Unvorhersehbarkeit
3. Gefühle der Anfälligkeit
4. Anders sein
5. Beiträge zur eigenen Genesung leisten

Die Kinder in der Studie waren besorgt über die Kontroverse darüber, ob CFS "echt" ist, ihre Unfähigkeit, ihre Krankheit zu erklären, gemobbt zu werden, nicht an Krankheit geglaubt zu werden und Misstrauen gegenüber Erwachsenen in ihrem Leben. Familien, Ärzte und Schulen sollten sich dieser Probleme bewusst sein und bei der Erarbeitung von Lösungen mithelfen.

Familien dieser Kinder spüren wahrscheinlich einen erheblichen Einfluss.Die Behandlung kann finanzielle Schwierigkeiten verursachen, und die Zeit, Energie und der Stress bei der Pflege des kranken Kindes können sowohl jedes Familienmitglied als auch die familiären Beziehungen belasten.

Diese Probleme können durch Unglaube an die Krankheit verstärkt werden. Manchmal glauben Eltern, Lehrer, Freunde und sogar Mediziner nicht, dass JCFS echt ist oder dass das Kind es hat.

Bei akademischen Problemen können Sie Tutor, Online-Unterricht oder Homeschooling in Betracht ziehen. Bei emotionalen Problemen kann es für die gesamte Familie von Vorteil sein, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Siehe auch:

• Die Bedeutung der Stimulation
• Durch die Schule
• Wenn jemand, den Sie lieben, CFS hat