Führende IBD-Wohltätigkeitsorganisationen und -organisationen

Die Diagnose einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen mit sich. Und viele Patienten suchen Unterstützung beim Verständnis ihrer Krankheit und bei der Kontaktaufnahme mit anderen Patienten. Für Menschen, die an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden, gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und gemeinnützige Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um das Leben mit IBD zu meistern.

Solche Gruppen bieten alles an, von persönlichem Support über telefonische Hotline bis hin zu medizinischen Kosten und Behinderungsfragen. Die Kontaktaufnahme mit einer lokalen Unterstützungsorganisation für IBD und der Erhalt der angebotenen Informationen und Unterstützung ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und kann dazu beitragen, einige der Herausforderungen von IBD zu mindern. Unten finden Sie Patientenunterstützungsgruppen in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen der Unterstützung von Patienten gewidmet haben.

Crohn’s & Colitis Foundation

Die Crohn’s & Colitis Foundation (auch bekannt als Foundation) ist die größte gemeinnützige Gruppe, die Menschen mit IBD in den USA unterstützt. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als The National Foundation für Ileitis und Colitis gegründet und wird durch Spenden von Anhängern und der Industrie unterstützt. Die Crohn´s & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, einschließlich Take Steps und Spin4 Crohn's & Colitis.

Menschen mit IBD können nicht nur die lokal angebotenen Unterstützungsgruppen nutzen, sondern auch:

• Ein Sommerlager für Kinder mit IBD
• IBD-Hilfezentrum, in dem sich Patienten und Bezugspersonen per E-Mail oder Telefon mit einem IBD-Spezialisten verbinden können
• Crohn’s & Colitis Community, eine Online-Supportgruppe, in der sich Patienten und Pflegekräfte virtuell verbinden können
• Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
• Advocacy-Initiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Einrichtungen fördern und Forschungsgelder bereitstellen
• Der National Council of College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe, die durch verschiedene Advocacy- und Fundraising-Initiativen die Bildung und Unterstützung für Menschen mit IBD verbessert
• Mitgliedschaft in der Crohn’s & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder allen, die daran interessiert sind, Menschen mit IBD zu helfen (gegen eine kleine Spende)

Crohn´s und Colitis Canada

Crohn´s and Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von 20 Patienten und Betreuern gegründet, die von IBD betroffen waren. Die Stiftung bietet eine Vielzahl von Unterstützungsleistungen für Menschen mit IBD an, die in Kanada leben, das eigentlich eines der am stärksten von den Krankheiten betroffenen Länder ist.

Aus bescheidenen Anfängen in einem Recroom mit Menschen, die besorgt waren, dass es keine Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen gibt, die Menschen mit IBD oder einer Heilung unterstützen, ist es zu einer landesweiten Quelle mit 45 lokalen Kapiteln geworden. Bis heute wurden 100 Millionen US-Dollar aufgebracht.

Crohn's und Colitis Canada unterstützt verschiedene Forschungsinitiativen, die nicht nur die Entwicklung neuer Therapien umfassen, sondern auch die, die auf die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit IBD abzielen. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, bei dem die Ursachen von IBD durch die Untersuchung derjenigen untersucht werden sollen, bei denen ein Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.

Menschen mit IBD können sich durch zahlreiche Programme an Crohn's und Colitis Canada beteiligen. Dazu gehören:

• Gutsy Walk, ein Fundraising-Spaziergang, der Patienten dabei hilft, fit zu werden
• Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
• Das IBD-Stipendienprogramm, das 10 Einzelstipendien für einmalige Stipendien von bis zu 5.000 USD für Studenten mit IBD bietet, die eine weiterführende Ausbildung erhalten
• Die Gutsy Learning Series bietet mehrere Videos, mit denen Menschen mit IBD mehr über ihre Krankheit erfahren können

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz in Großbritannien, die Unterstützung und Informationen für Menschen bietet, die mit IBD leben. Darüber hinaus unterstützt und finanziert sie Forschungen, die darauf abzielen, "das Leben von Menschen aller Altersgruppen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu verbessern."

Crohn’s & Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie In the UK und Family Network an, die unterhaltsame Veranstaltungen und Leitfäden für Eltern von Kindern mit IBD anbieten, die besondere Anliegen haben, z.

Weitere Vorteile, die Crohn’s & Colitis UK bietet, sind:

• Stipendienprogramm, bei dem sich Patienten und Bezugspersonen mit einem Kollegen in Verbindung setzen können, um Bildungsgutscheine und Geldmittel für den täglichen Bedarf bereitzustellen
• Invaliditätsleistungen, für die sich Menschen mit IBD in Großbritannien qualifizieren können, und können mit Hilfe von Crohn's & Colitis UK besser navigieren
• Das Patientenschulungsprogramm, das persönliche Veranstaltungen für Patienten anbietet, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
• Geh es! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, bei denen Patienten Geld für Crohn's & Colitis UK sammeln und andere Patienten und Betreuer treffen können

Crohn & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben der Menschen, die mit IBD in Australien leben, „lebenswerter zu machen“. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war früher als Australian Crohn's and Colitis Association bekannt.

Das CCA nimmt an Forschungsstudien teil und bietet Postgraduierten-Forschungsstipendien an, deren Hauptzweck jedoch die Unterstützung von IBD-Patienten ist. Finanzierungsquellen für ihre Programme umfassen Spenden und Spendenaktionen für die Gemeinschaft.

Von IBD betroffene Menschen können Mitglieder werden und ich erhalten nside Insight, das CCA-Magazin, eine "Can't Wait" -Karte und Zugriff auf einen nur für Mitglieder bestimmten Bereich der Website. Zu den von Crohn's & Colitis Australia angebotenen Programmen und Dienstleistungen gehören:

• Persönliche Selbsthilfegruppen in ganz Australien, die Menschen offen stehen, deren Leben von IBD betroffen ist
• Pop-Up-Parties für Fundraising zur Unterstützung der IBD-Community
• Die IBD-Helpline (1-800-138-029) bietet emotionale Unterstützung und Empfehlungen per Telefon
• Das Leben verändern Eine Herausforderung, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Fahrrad fahren können, um Spenden für CCA-Programme zu sammeln

Verbindung zu Cure Crohn und Colitis

Connecting to Cure Crohn's und Colitis (C bis C) ist eine gemeinnützige Basisorganisation, die zur Unterstützung von Patienten mit IBD gegründet wurde. Gegründet von Stacy Dylan, der Mutter eines Kindes mit Morbus Crohn, und Dana Zatulove, der Mutter eines Kindes mit Colitis ulcerosa, engagiert sich die Gruppe für die Finanzierung von Forschungen, die auf das Verständnis der Ursachen von IBD sowie auf die Prävention von Patienten gerichtet sind hohes Risiko für die Entwicklung von IBD.

C to C sammelt Spendengelder, eine jährliche Gala, Rock the Night, um Crohns und Colitis zu kurieren, Chip für Golfturniere in Crohn und Kinder-Klavierabende. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um den von IBD Betroffenen, einschließlich Patienten, Betreuern, Kindern und Familien, persönliche Selbsthilfegruppen anzubieten.

Mädchen mit Mut

Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde. Die positive Resonanz auf ein informelles Wochenende, bei dem eine persönliche Verbindung mit anderen Frauen mit IBD bestand, zeigte, dass ein Unterstützungsnetzwerk für Frauen erforderlich ist. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenend-Treffen, die Frauen mit IBD helfen, stärkere Freundschaften zu schließen und zu lernen, wie sie mit ihrer Krankheit besser leben können.

Die GWG sammelt Geld durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie beispielsweise 5k. Sie stellen der IBD-Community außerdem eine private Facebook-Gruppe für Frauen zur Verfügung, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Brieffreundprogramm.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ist eine gemeinnützige Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Betreuern und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Betreuung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschung, die so konzipiert und durchgeführt wird, dass Patienten und Familien, die von IBD betroffen sind, einbezogen werden.

Zu den Vorteilen, die ImproveCareNow der IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Werkzeuge für das Leben mit IBD, wie Handbücher zur Selbstverwaltung, Arztbesuchsplaner und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem Teilnehmer Informationen austauschen können. Im Frühling und Herbst finden auch jedes Jahr ImproveCareNow-Community-Konferenzen statt. Die Organisation sammelt Spenden durch direkte Spenden und Kooperationen mit Industrie- und Community-Partnern.

Ein Wort von DipHealth

Die Diagnose einer IBD ist eine schwierige Angelegenheit, weshalb Patienten dies nicht alleine tun sollten. Ärzte und andere Bezugspersonen können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden, benötigen auf ihrer Krankheitsreise mehr Unterstützung.

Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Unterstützungsgruppen hauptsächlich in Bereichen gebildet, in denen IBD häufiger vorkommt, beispielsweise in den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Unterstützungsgruppen nutzen, um ihr bestes Leben zu leben.