Irreführende Berichterstattung über Fibromyalgieforschung, ME / CFS

Nennen Sie mich verrückt, aber ich möchte, dass meine medizinischen Nachrichten nicht sensationell sind. Oh, und genau so.

Leider ist das schwer zu bekommen, besonders wenn man sich mit Erkrankungen wie Fibromyalgie und chronischem Müdigkeitssyndrom befasst, wenn sie eine Schlagzeile wie "Es ist nicht alles in Ihrem Kopf!" und denke, sie sind originell.

Ich erwähne dies wegen einer bestimmten Studie, die jetzt rund dreimal durchgeführt wurde. Ich weiß nicht, ob die Organisationen, die hinter dieser Recherche stehen, mehrere Pressemitteilungen herausgegeben haben, oder einige Nachrichtenorganisationen waren nur langsam dazu gekommen, aber jedes Mal, wenn jemand einen neuen Artikel veröffentlicht, beginnen Freunde, ihn auf Facebook zu veröffentlichen. Ich habe über diese Studie gebloggt, weil sie interessant und wichtig ist - es geht um übermäßige Nerven in Händen und Füßen. Was mir an vielen Artikeln, die ich gesehen habe, nicht gefällt:

Sie haben Schlagzeilen wie "Fibromyalgie gelöst" oder "Rätsel gelöst". "Ja wirklich?" Eine Entdeckung bedeutet, dass eine komplexe, systemübergreifende Krankheit kein Problem mehr ist? Es impliziert, dass wir plötzlich alles darüber wissen, was so weit von der Wahrheit entfernt ist. In Wirklichkeit ist diese Studie ein kleiner Teil des Puzzles. Es ist eine neue Richtung für die Forschung, um sicher zu sein, und es könnte irgendwann mal führen zu neuen Behandlungen oder besseren Diagnosen - aber auch viele andere Studien.
Sie enthalten einige Hinweise auf "Es ist nicht alles in deinem Kopf", was dieselbe müde Linie ist, die wir seit Jahren gehört haben. Sicher, wenn man solche Dinge im gesamten Internet in Fettdruck setzt, könnten manche Menschen ihre Vorurteile über Fibromyalgie überdenken, aber ich glaube, alles, was sie tun, ist die Verbreitung des Wortes, dass nicht jeder denkt, dass dies eine gültige physiologische Bedingung ist.

Sie sind ungenau und behandeln "Pathologie" als "endgültige Ursache". Zugegeben, das Wort Pathologie können kausale Faktoren abdecken, aber es bedeutet auch Auswirkungen der Krankheit. Aus der Studie ergibt sich kein Hinweis darauf, dass diese bestimmte physiologische Anomalie die Ursache von Fibromyalgie ist. Es kann durchaus die Ursache für bestimmte Symptome sein, aber das ist nicht dasselbe. Weit davon entfernt. Diese Art von Falschdarstellung kann Menschen wie uns unbegründeten Optimismus in Bezug auf Behandlungen und Heilungen geben. Es kann auch zu dem öffentlichen Eindruck kommen, dass Fibromyalgie kein großes Problem mehr ist - Wissenschaftler haben alles herausgefunden!

Woher weiß ich, dass diese Artikel zu Missverständnissen führen? Ich habe auf Facebook viele Beweise. Jetzt, dreimal mit dieser einen Studie, habe ich eine Flut von Nachrichten und Posts zu meiner Wand darüber bekommen. Eine Person - ein kluger Kerl, der sich mit Gesundheit und Medizin auskennt - schickte mir zwei Artikel dazu, weil er dachte, dass es sich um unterschiedliche Studien handelte, weil sie so unterschiedlich ausfielen. Ein Freund postete es an seiner Wand und sagte: "Dies sind großartige Neuigkeiten für alle, die an dieser Erkrankung leiden" und "P Dach, das es ist, hat eine Pathologie und ist nicht psychosomatisch von großer Bedeutung und ist ein großer Gewinn." Leute, die gesagt haben: "Es ist nicht in meinem Kopf!" seit Jahren oder Jahrzehnten. " Offensichtlich ist er ein großartiger Kerl, der "bekommt", dass dies echt ist, und es ärgert mich, dass ihm die Informationen übertrieben wurden.

Wir haben 15 Jahre Erfahrung in der Forschung, dass Fibromyalgie nicht psychosomatisch ist - diese eine Studie bekommt nicht alle Anerkennung!

Ein großer Teil des Problems ist, dass Journalisten in der medizinischen Berichterstattung normalerweise nicht gut ausgebildet sind. Das ist nicht ihre Schuld. Als ich medizinische Geschichten für das Fernsehen und die Zeitung schrieb, habe ich nicht verstanden, dass eine einzige wissenschaftliche Studie uns fast nichts sagt, bis sie von anderen Studien bestätigt wurde. Ich war nicht mit der Forschung hinter den Bedingungen, über die ich geschrieben hatte, vertraut. Wie konnte ich sein, wenn hunderte von Studien zu Hunderten von Krankheiten jeden Monat veröffentlicht wurden? Ich hätte die medizinische Terminologie nicht verstanden, auch wenn ich versucht hätte, mehr zu lernen.

Darüber hinaus hatte ich eine knappe Frist und hatte an diesem Tag noch ein paar Dutzend anderer Geschichten zu schreiben.

Was bei den meisten medizinischen Geschichten fehlt, ist der Kontext. Der Reporter weiß nur, was in der Pressemitteilung steht. Wenn jemand eine Aussage macht wie: "Einige Ärzte sagen, es ist alles in Ihrem Kopf, aber neue Forschungen enthüllen wichtige neue Physiologie, die das Fibromyalgie-Rätsel löst", wird berichtet. (Diese Aussage ist mein eigenes Beispiel, das auf Dingen basiert, die ich gesehen habe, und nicht aus einer bestimmten Pressemitteilung oder einem Artikel gezogen wurde.)

Der Take-away davon ist: Wenn Sie einen Artikel über Fibromyalgie, chronisches Müdigkeitssyndrom oder andere medizinische Probleme sehen, sollten Sie sich dieser Mängel der Medien bewusst sein. Erfahren Sie, was die Forschungsbegriffe bedeuten, damit Sie verstehen, was die Studie wirklich aussagt. Sehen Sie keinen überzogenen Artikel und denken Sie, eine neue Entdeckung wird Ihr Leben verändern und alles verbessern. Sicherlich ist jede Studie, die neue Informationen über die Vorgänge in unserem Körper aufdeckt, eine große Sache, aber ehrlich gesagt, werden nur wenige von ihnen im nächsten Jahrzehnt allein zu spürbaren Veränderungen führen.

Die Änderungen, die Sie und ich kurzfristig sehen werden, werden von der Arbeit stammen, die vor Jahren geleistet wurde.