IBD Plexus und die Zukunft der IBD-Forschung

The Schubert-Martin IBD Center | Cincinnati Children's (November 2024)

Die entzündliche Darmerkrankung (IBD) ist eine komplizierte Gruppe von Bedingungen und Qualitätsforschung ist für die Entwicklung besserer Behandlungsmethoden für Patienten von entscheidender Bedeutung. Obwohl wir immer noch nicht wissen, was IBD verursacht oder wie man sie heilt, hat die Forschung zu besseren und effektiveren Behandlungen geführt und den Wissenschaftlern Hinweise gegeben, wo sie nach Ursachen suchen können. Obwohl eine beträchtliche Menge an Arbeit geleistet wurde, ist es noch ein weiter Weg, und einige Aspekte von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden nicht gut studiert oder verstanden.

Patienten sind zunehmend daran interessiert, das Bewusstsein für IBD zu fördern und zu lernen, wie sie bei der Forschung helfen können. Die gute Nachricht ist, dass Patienten jetzt direkt einbezogen werden können, indem sie ihre Informationen in eine Datenbank aufnehmen, die für Forschungszwecke und sogar für Vorschläge zu Forschungsthemen verwendet werden kann.

IBD-Forschung ist schwierig

Ein Forschungsprojekt auf IBD aufzubauen ist eine erschreckende Aussicht. Hinter jedem Forschungsprojekt steckt nicht nur die Komplexität, sondern auch die Rekrutierung von Patienten. Patienten zu finden und in das Projekt einzubinden, ist mit erheblichem Aufwand verbunden. Wir haben jetzt elektronische Krankenakten, aber die Informationen befinden sich oft in separaten Silos - nicht alle Aufzeichnungen sind an einem Ort zugänglich. Aufzeichnungen müssen so recherchiert und organisiert werden, dass sie für Forscher nützlich sind.

Aus diesem Grund wird häufig eine "Review" -Forschung durchgeführt: Wissenschaftler können eine Reihe von Studien zu einem bestimmten Thema durchführen und die Ergebnisse vergleichen. Dies führt häufig zu Ergebnissen, die auf einem viel höheren Niveau als ein Forschungspapier liegen, und Studien, die widersprüchliche Ergebnisse haben, können durchgesucht werden, um zu einem Konsens über ein Thema zu kommen.

Wie sich die IBD-Forschung verändert

Zuvor waren Patienten Gegenstand von Forschungsprojekten, wurden aber normalerweise nicht gefragt, in welche Richtung die Forschung gehen sollte. Es gab eine Wende, und jetzt werden Patienten konsultiert, wenn es um die Entwicklung von Forschungsprojekten geht. Derzeit werden neue Instrumente entwickelt, die den Forschern helfen zu verstehen, was die Patienten wollen, damit sie studieren, und den Patienten helfen, sich stärker an der Forschung zu beteiligen.

IBD-Plexus

IBD Plexus ist ein Programm, das von der Crohn and Colitis Foundation of America mit Mitteln von The Leona M. und dem Harry B. Helmsley Charitable Trust entwickelt wird. Diese Datenbank erstellt eine Datenbank mit Informationen von Patienten mit IBD. Sobald die Datenbank aufgebaut ist, sind alle Patientendaten an einem Ort für Wissenschaftler und Forscher zugänglich. Diese Informationen können auf verschiedene Weise in Scheiben geschnitten und geschnitten werden, um eine Fülle von Daten für Forschungsprojekte bereitzustellen.

Daten in IBD Plexus stehen auch den Patienten zur Verfügung. Auf diese Weise können Patienten auch Daten betrachten und wie ihre Erfahrung den Forschungsprozess beeinflusst. IBD Plexus soll 2018 in Betrieb gehen.

Wie Patienten einbezogen werden können

Die Idee, mehr Forschung für Patienten mit IBD zu betreiben, ist aufregend, und viele Patienten möchten wissen, wie sie sich einbringen und ihre Stimme hinzufügen können. Die einfachste Möglichkeit für Patienten, sich zu engagieren, ist die Registrierung bei CCFA-Partnern. CCFA Partners ist das "patientengestützte Forschungsnetzwerk", das in den IBD Plexus einfließen wird. Bei CCFA-Partnern können Patienten ihre Daten eingeben, sodass sie zusammen mit anderen Patientendaten für die Forschung verwendet werden können. Darüber hinaus können Patienten Berichte auf der Grundlage ihrer eigenen Daten erhalten und sehen, wie sie mit allen anderen Patienten verglichen werden können.

Das Beste an CCFA Partners ist jedoch, dass Patienten eigene Forschungsprojekte vorschlagen können. Andere Patienten, die bei CCFA Partners eingeschrieben sind, können über die Ideen abstimmen, und die Vorschläge werden von Forschern geprüft. Die Forscher können sehen, worum es bei IBD-Patienten wirklich geht, und darauf reagieren. Zu CCFA-Partnern wurden bereits mehrere Papiere veröffentlicht, weitere sind in Vorbereitung.