Was ist refraktäre Zöliakie?

Ärzte diagnostizieren eine refraktäre Zöliakie, wenn der Dünndarm trotz vorsichtiger glutenfreier Ernährung nicht ausheilt. Hier finden Sie weitere Informationen über den Zustand, seine Diagnose und Ihre Behandlungsoptionen.

Überblick

Die meisten Menschen, bei denen eine Zöliakie diagnostiziert wurde - wahrscheinlich etwa 90 Prozent - finden eine Linderung ihrer Symptome und ihr Darm beginnt innerhalb weniger Wochen nach Beginn der glutenfreien Diät zu heilen.

Eine von zehn Zöliakiepatienten sieht diese Erleichterung jedoch nicht oder stellt fest, dass ihre Zöliakie-Symptome nach längerer Abwesenheit wieder auftreten. Wenn dies für Sie der Fall ist, kann Ihr Arzt die Möglichkeit einer refraktären Zöliakie erwähnen.

Eine refraktäre Zöliakie tritt auf, wenn Ihr Dünndarm nicht heilt und Sie weiterhin unter Zottenatrophie leiden, auch wenn Sie sich seit einem Jahr oder länger einer strengen, sorgfältigen glutenfreien Diät unterziehen. Menschen mit echter refraktärer Zöliakie - eine sehr seltene Erkrankung - haben ein viel höheres Risiko für schwerwiegende Komplikationen, einschließlich einer Form des Non-Hodgkin-Lymphoms, die mit der Zöliakie einhergeht.

Häufigkeit

Das mag beängstigend klingen, aber lassen Sie sich nicht erschrecken: Sie haben wahrscheinlich keine refraktäre Zöliakie. Ihre Chancen, die Erkrankung zu entwickeln, sind tatsächlich ziemlich gering: In einer Studie wurde festgestellt, dass nur 1,5 Prozent aller Zöliakie-Patienten eine refraktäre Zöliakie hatten. Und für die meisten Menschen, bei denen anhaltende Symptome auftreten, gibt es eine andere Ursache - in der Regel sind es mikroskopisch kleine Mengen an Gluten in Ihrer Ernährung, die zu anhaltenden Symptomen führen. In einigen Fällen kann Ihr Arzt jedoch feststellen, dass Sie an Zöliakie nicht wirklich leiden.

Aber unabhängig von der Wahrscheinlichkeit einer refraktären Zöliakie: Wenn Sie sich strikt an die Diät halten und feststellen, dass Sie sich immer noch nicht besser fühlen, wird Ihr Arzt wahrscheinlich mehr Nachforschungen anstellen, um das Problem zu finden. Und wenn Sie mit der Diagnose refraktärer Zöliakie enden, gibt es Behandlungen, die Ihnen bei der Heilung helfen können.

Eigenschaften

Patienten mit refraktärer Zöliakie haben mehrere gemeinsame Merkmale: Die meisten sind im mittleren Alter oder älter (die Erkrankung ist bei Kindern fast nie zu sehen), die meisten haben an Gewicht verloren und vier von fünf haben Durchfall.

Zusätzlich zu den anhaltenden Symptomen leiden die meisten Menschen mit refraktärem Zöliakie an Unterernährung und Vitaminmangel, was auf eine schwere Malabsorption hindeutet.

Andere Zustände können jedoch dieselben Symptome verursachen. Der erste Schritt bei der Diagnose einer refraktären Zöliakie (oder eher, die Erkrankung auszuschließen) besteht für Ihren Arzt darin, zu bestimmen, ob der Test und die Diagnose der Zöliakie in erster Linie richtig waren.

Diagnose

Um richtig mit Zöliakie diagnostiziert zu werden, müssen Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie haben, die eine Zottenatrophie zeigt: Schäden an den kleinen Zotten im Dünndarm, die Ihnen helfen, Ihre Nahrung zu verdauen. Obwohl sie ungewöhnlich sind, gibt es andere Zustände, die ähnliche Darmschäden verursachen können.

Um Ihre ursprüngliche Diagnose zu sichern, möchte Ihr Arzt möglicherweise wiederholte Zöliakie-Bluttests und einen Test durchführen, um festzustellen, ob Sie eines der Zöliakie-Gene haben. Wenn Sie definitiv tun Zöliakie haben, besteht der nächste Schritt in der Untersuchung darin, zu bestimmen, ob Sie sich strikt an die glutenfreie Diät halten. Dies könnte ein Treffen mit einem Diätetiker beinhalten, der sich mit den Feinheiten der Diät auskennt.

Ehrlich gesagt, die meisten Menschen überschätzen, wie gut sie die Diät befolgen. Zum Beispiel fand eine medizinische Studie heraus, dass die Mehrheit der Patienten, die nach ihrer Diagnose weiterhin Symptome hatten, immer noch Gluten zu sich nahm, obwohl sie der Meinung waren, dass sie die Diät verstanden und wie sie in Lebensmittelprodukten verstecktes Gluten erkennen. Häufige Ausrutscher sind fehlendes Gluten auf Lebensmitteletiketten, zu häufiges Essen und zu viele verarbeitete Lebensmittel mit schlechter Etikettierung.

Es ist durchaus möglich, dass ein "Neustart" Ihrer Diät bei Problemen mit anhaltenden Symptomen helfen kann. Wenn dies nicht der Fall ist, sollte Ihr Arzt nach anderen potenziellen Ursachen suchen, einschließlich Laktose-Malabsorption, bakteriellem Dünndarm-Wachstum, Pankreasinsuffizienz und Reizdarm.

Sobald diese anderen potenziellen Ursachen für fortlaufende Symptome ausgeschlossen wurden, kann Ihr Arzt eine Diagnose einer refraktären Zöliakie in Betracht ziehen. In einigen Zöliakie-Zentren verwenden Spezialisten die Kapselendoskopie, um den gesamten Dünndarm zu betrachten und die Diagnose zu bestätigen.

Typen

Wenn bei Ihnen eine refraktäre Zöliakie diagnostiziert wurde, wurde Ihnen gesagt, dass Sie eine von zwei Arten haben: Typ I oder Typ II. Ihr Typ wird durch spezielle Analysen einer bestimmten weißen Blutzelle, der sogenannten T-Zelle, in Ihrem Dünndarm bestimmt.

Menschen mit Typ I haben normale T-Zellen im Darm, während Menschen mit Typ II abnormale T-Zellen haben. Typ I ist viel häufiger als Typ II: In einer in Boston durchgeführten Studie hatten nur etwa 15 Prozent aller Patienten mit refraktärer Zöliakie die Typ II-Form der Erkrankung.

Typ II ist nicht nur seltener, sondern auch die gefährlichere Form der refraktären Zöliakie: Er reagiert nicht immer gut auf die Behandlung und führt am häufigsten zu einem Nicht-Hodgkin-Lymphom. Kliniker halten es für eine niedriggradige Form des Lymphoms - eine mit einer schlechten Prognose.

Ein Wort von DipHealth

Da echte refraktäre Zöliakie so selten ist, werden Patienten, bei denen eine der beiden Formen diagnostiziert wurde, höchstwahrscheinlich an ein Zöliakiezentrum mit Erfahrung in der Behandlung refraktärer Formen der Krankheit verwiesen. Dort haben Kliniker verschiedene Ansätze, um das Fortschreiten der Erkrankung einzudämmen und die Heilung einzuleiten.