Umgang mit Atmungs- und Nahrungsproblemen in ALS

Wenn bei Ihnen kürzlich Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder eine andere Motoneuronerkrankung diagnostiziert wurde, haben Sie wahrscheinlich einige Fragen und Bedenken hinsichtlich Ihrer Zukunft. Bis jetzt gibt es keine Heilung für diese Krankheiten. Das heißt aber nicht, dass Sie keine Hilfe bekommen können. Es stehen viele Ressourcen zur Verfügung, die Sie so komfortabel wie möglich machen können, und andere, die sich sogar darauf auswirken können, wie lange Sie leben können.

Fütterung in ALS

ALS raubt den Menschen langsam die Kraft, die zum Bewegen erforderlich ist. Da eine ausreichende Ernährung für die Aufrechterhaltung der Kraft wichtig ist, kann man sich leicht vorstellen, wie wichtig die Ernährung für ALS-Betroffene sein kann. Aber Essen ist nicht immer einfach, besonders in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit. Die Muskeln, die beim Schlucken helfen, funktionieren möglicherweise nicht so gut. Die Fähigkeit zu husten, wenn die falsche Röhre nach unten geht, kann beeinträchtigt werden. Daher ist es wichtig sicherzustellen, dass beim Essen keine Anzeichen von Würgen auftreten.

Patienten mit ALS profitieren zu einem bestimmten Zeitpunkt von einer Bewertung ihrer Schluckfähigkeit, z. B. einer Studie über Bariumschlucken. Sie dürfen nur Nahrungsmittel und Flüssigkeiten einer bestimmten Konsistenz wie weiche Lebensmittel oder verdickte Flüssigkeiten essen und trinken. Eventuell ist wahrscheinlich ein perkutaner Endoskopietubus (PEG) erforderlich, um ein ausreichendes Maß an Ernährung zu gewährleisten. Während eine PEG wahrscheinlich die Überlebenszeit verbessert, indem die allgemeine Ernährung erhöht wird, hat sich gezeigt, dass kein spezifisches Vitamin oder ein anderes Nahrungsergänzungsmittel ALS hilft.

ALS einatmen

Sie müssen kein Gesundheitsexperte sein, um zu erkennen, dass das Atmen wichtig ist oder dass es einige Muskelanstrengungen erfordert, um zu atmen. Mit fortschreitender ALS kann die einfache Atmung jedoch komplizierter werden und erfordert sogar ein Team von medizinischen Experten. Zusätzlich zur Verlängerung der Lebenserwartung von Menschen mit ALS kann eine gute Beatmung auch die Energie, Vitalität, Tagesmüdigkeit, Konzentrationsstörungen, Schlafqualität, Depression und Müdigkeit verbessern. Aus diesen Gründen ist es möglicherweise eine gute Idee, Ihre Atmung früh und häufig bewerten zu lassen, auch wenn Sie das Gefühl haben, keine Schwierigkeiten zu haben.

Die Atmungsunterstützung kann zunächst nachts mit einer nichtinvasiven Beatmungsmethode wie CPAP oder BiPAP beginnen. Diese unterstützen die Atemwege und sorgen dafür, dass der Körper selbst wenn er am meisten in Ruhe ist, ausreichend Sauerstoff erhält und ausreichend Kohlendioxid abbläst. Mit fortschreitender ALS kann eine nichtinvasive Beatmung sowohl tagsüber als auch nachts erforderlich sein.Eventuell müssen invasivere Methoden wie mechanische Beatmung in Betracht gezogen werden. Eine weitere Option ist die Zwerchfell-Stimulation, bei der der Muskel, der für die Ausdehnung der Lunge verantwortlich ist, rhythmisch durch Elektrizität stimuliert wird, um ihn zu kontrahieren, wenn Motoneurone diese Nachricht nicht mehr senden. Alle diese Optionen werden am besten mit einem Team besprochen, zu dem auch ein Neurologe, ein Atemtherapeut und möglicherweise auch ein Lungenarzt gehören.

Schutz der Atemwege in ALS

Zusätzlich zum Ausdehnen der Lunge erfordert das Atmen, dass alle Atemwege offen sind und nicht mit Schleim, Mundsekret oder Nahrungsmitteln verstopft sind. Wenn wir gesund sind, schützen wir unsere Atemwege, indem wir regelmäßig schlucken, husten und gelegentlich tief durchatmen, ohne wirklich darüber nachzudenken. Wenn wir zu schwach sind, um gut zu schlucken oder zu husten, ist Hilfe zum Schutz der Atemwege erforderlich.

Viele Techniken stehen zur Verfügung, um die Lunge offen zu halten. Wenn Sie mit leicht aufrechtem Kopf schlafen, können Sie verhindern, dass Sekrete nachts in die falsche Röhre gelangen. Atemtherapeuten können Freunden und Familienmitgliedern beibringen, wie man einen Husten manuell unterstützen kann, um ihn wirksamer zu machen. Zu den technologisch fortschrittlichsten Optionen gehört die mechanische Insufflation / Exsufflation (MIE), bei der ein Gerät die Lunge langsam aufbläst und dann den Druck schnell ändert, um einen Husten zu simulieren. Bei der Hochfrequenz-Brustwandoszillation (HFCWO) handelt es sich um eine Vibrationsweste, die, wenn sie von einem Patienten getragen wird, dazu beiträgt, Schleim in der Lunge aufzubrechen, so dass er leichter gehustet werden kann. Während frühe Berichte über die Wirksamkeit von HFCWO gemischt waren, halten es viele Patienten für hilfreich.

Ein weiterer Teil des Schutzes der Atemwege besteht darin, die Menge an Sekret, die von Nase und Mund produziert wird, zu reduzieren. Sie können zu sabbern und zu einem erhöhten Risiko führen, dass diese Sekrete in die Lunge eingeatmet werden. Eine Vielzahl von Medikamenten steht zur Verfügung, um diese Sekrete zu kontrollieren.

Vorausplanen in ALS

Daran führt kein Weg vorbei. Schließlich sterben wir alle und Menschen mit ALS sterben früher als andere. In der Zeit, in der viele der oben genannten invasiveren Optionen erforderlich sind, leiden ALS-Patienten wahrscheinlich unter dramatischen Veränderungen in ihrer Kommunikationsfähigkeit. Einige leiden an ALS-bedingter Demenz, andere verlieren einfach die Kontrolle über Mund, Zunge und Stimmbänder. An diesem Punkt müssen sich die medizinischen Mitarbeiter, die an der Betreuung dieses Patienten beteiligt sind, entweder auf frühere Aussagen darüber verlassen, was der Patient in Bezug auf seine Behandlung wünscht, oder auf einen Stellvertreter.

Wenn ja, unter welchen Umständen möchten Sie eine lebensverlängernde Behandlung mit mechanischer Belüftung, Zufuhrschläuchen und mehr anhalten? Dies sind sehr persönliche Entscheidungen mit rechtlichen, ethischen und religiösen Implikationen. Es ist wichtig, im Voraus zu planen, indem Sie einen Willen oder eine Vollmacht vereinbaren, so dass Sie sich dem Lebensende mit der Würde nähern können, die Sie verdienen.

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