Umgang mit den Symptomen von ALS zur Verbesserung der Lebensqualität
Inhaltsverzeichnis:
- Schmerzen und Krämpfe
- Erkenntnis
- Stimmung
- Schlafen
- Kommunikation
- Palliativmedizin für ALS nutzen
- Die Bedeutung der Planung voraus
- ALS-Ressourcen und Support
ALS - Amyotrophe Lateralsklerose (November 2024)
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schrecklich schwächende Krankheit. Wenn Menschen mit ALS schwächer werden, treten viele schwerwiegende, lebensbedrohliche Veränderungen auf, die von einem Team medizinischer Fachleute angegangen werden müssen. Darüber hinaus gibt es Veränderungen, die nicht lebensbedrohlich sind, sich aber dennoch auf den Alltag der ALS-Patienten auswirken. Die Behandlung dieser ALS-Komponenten kann dazu beitragen, die Lebensqualität derer zu verbessern, die an dieser verheerenden neurologischen Erkrankung leiden.
Schmerzen und Krämpfe
Durch die Degeneration der Nervenzellen im vorderen Horn des Rückenmarks löst ALS die vom Gehirn an die Muskeln gesendeten Signale auf. Zusätzlich zur Schwäche können Muskeln ein Krampfgefühl verspüren. Darüber hinaus sind Menschen mit ALS möglicherweise zu schwach, um die unzähligen kleinen Verschiebungen in einer Position, in der sich die meisten Menschen normalerweise befinden, bequem zu machen, was zu erheblichen Beschwerden und Schmerzen führen kann.
Es ist nicht klar, wie die mit ALS verbundenen Beschwerden am besten gelindert werden können. Studien haben gezeigt, dass Übung einen gewissen Nutzen hat.Einfache Strecken und Physiotherapie können helfen, die mit der Krankheit verbundene Spastik zu lindern. Einige Medikamente, von denen gezeigt wurde, dass sie helfen, sind Baclofen, Dantrolen und Tizanidin für Muskelkrämpfe. Schmerzen im Zusammenhang mit ALS können mit den gleichen Medikamenten behandelt werden, die normalerweise zur Behandlung von Beschwerden verwendet werden, wie z. B. Ibuprofen oder Acetaminophen, wie von einem Arzt geleitet. Mit fortschreitender Krankheit können stärkere Medikamente auf Opiatbasis erforderlich sein, die jedoch wegen ihres Risikos für Atemdepression mit Vorsicht angewendet werden müssen, insbesondere bei Personen, die bereits durch ihre Krankheit geschwächt sind.
Erkenntnis
Amyotrophe Lateralsklerose geht manchmal mit Demenz einher. Schätzungsweise 15 bis 41 Prozent der ALS-Patienten haben kognitive Veränderungen, je nachdem, auf welche Veränderungen sie getestet werden. Die häufigste Art von Demenz im Zusammenhang mit ALS ist die frontotemporale Demenz mit Persönlichkeitsveränderungen und weniger Impulskontrolle. Es herrscht wenig Einigkeit darüber, wie diese Demenzen am besten gehandhabt werden können, aber es gibt sicherlich keine einfache Heilung. Manchmal kann eine offensichtliche Demenz tatsächlich auf unzureichenden Schlaf oder Depression zurückzuführen sein. Daher ist es wichtig, sicherzustellen, dass diese Faktoren behandelt werden. Andernfalls ist das Management dieser Demenzen von der Zusammenarbeit mit einem Team abhängig, das aus einem Sozialarbeiter, einem Neurologen und einem Psychiater besteht, um das Verhalten des Patienten zu steuern. Planung ist wie immer wichtig.
Stimmung
Bei all den negativen Veränderungen, die mit einer ALS-Diagnose einhergehen, muss mit Depressionen und Angstzuständen gerechnet werden. Überraschenderweise sind diese Gefühle bei ALS-Patienten seltener als bei anderen Erkrankungen wie Epilepsie. Wenn diese Gefühle vorhanden sind, lassen sie sich am besten mit einer Kombination aus Beratung, Therapie und Medikamenten wie Antidepressiva behandeln.
ALS kann andere Veränderungen verursachen, die Depressionen und Angstzustände nachahmen. Was sich beispielsweise als Depression anfühlt, kann aufgrund von Muskelanstrengung und schlechtem Schlaf tatsächlich Müdigkeit sein. Darüber hinaus können Patienten aufgrund der neurologischen Veränderungen der ALS an einem pseudobulbären Affekt leiden, der auch als unwillkürliche emotionale Ausprägungsstörung (IEED) bekannt ist. Dies bedeutet, dass ihre Emotionen instabil sind und sie in unangemessenen Situationen lachen oder weinen können. Es wurde gezeigt, dass eine Kombination aus Dextromethorphan und Chinidin wirksam ist, um dieses Symptom zu unterstützen.
Schlafen
Schlaflosigkeit bei ALS kann Müdigkeit, Stimmung und Konzentration verschlimmern. In ALS ist die eingeschränkte Fähigkeit, einzuschlafen oder zu bleiben, wahrscheinlich auf eine frühzeitige Atemschwäche, Angstzustände, Depressionen oder Schmerzen zurückzuführen. Am besten versuchen Sie, das zugrunde liegende Problem zu behandeln. Beispielsweise hat sich gezeigt, dass eine angemessene Atemwegstherapie für ALS-Patienten, die an Schlafstörungen leiden, häufig von Vorteil ist. Wenn möglich, sollten sedative oder hypnotische Medikamente vermieden werden, außer als letzter Ausweg, da diese häufig den Atemtrieb verringern.
Kommunikation
Einer der belastendsten Aspekte von ALS ist der Verlust der normalen Kommunikationsfähigkeit. Wenn die Muskeln des Gesichts und des Kehlkopfes schwächer werden, müssen neue Kommunikationswege erforscht werden. Glücklicherweise gibt es eine große Anzahl verschiedener Kommunikationsgeräte, einschließlich Alphabet-Boards, computergestützte Systeme, Morse-Code, Verwendung des Analsphinkters und Infrarot-Augenbewegungen, je nach Bedarf der Person. Durch die Arbeit mit einem Logopäden kann sichergestellt werden, dass die Kommunikationsfähigkeit so lange wie möglich erhalten bleibt.
Palliativmedizin für ALS nutzen
Palliativexperten sind darauf spezialisiert, den Patienten ein angenehmes Gefühl zu bieten. Dies ist nicht dasselbe wie das Hospiz, eine Form der Palliativpflege, die den Patienten in den letzten sechs Monaten ihres Lebens vorbehalten ist. Während die Symptome der ALS fortschreiten, profitieren viele Menschen von der Zusammenarbeit mit Spezialisten für Palliativmedizin und Hospiz, um sicherzustellen, dass Komfort und Würde so gut wie möglich erhalten bleiben.
Die Bedeutung der Planung voraus
Zum Wohlfühlen heute gehört es auch zu wissen, dass für morgen ein Plan in Kraft ist. ALS ist eine tödliche Krankheit, die in der Regel innerhalb von fünf Jahren zum Tod führt. Während manche Menschen mit ALS länger leben, ist es wichtig, im Voraus zu planen. Darüber hinaus macht ein unvermeidlicher Verlust der normalen Kommunikationsmittel sehr klare Pläne für die zukünftige Gesundheitsfürsorge umso wichtiger. Welche Arten von Behandlungen unter bestimmten Bedingungen, wie zum Beispiel vollständige Lähmung und mögliche Demenzerkrankungen, wünschenswert wären, muss in Betracht gezogen und diskutiert werden. Dies sind sehr persönliche Entscheidungen, und es ist wichtig, dass Ihre Wünsche respektiert werden. Die Organisation eines Willens oder einer Vollmacht kann dazu beitragen, dass Ihre Wünsche respektiert werden.
ALS-Ressourcen und Support
Wenn bei Ihnen kürzlich ALS oder eine andere Motoneuron-Krankheit diagnostiziert wurde, sind Sie nicht alleine. Andere haben durchgemacht, was Sie erleben, und es stehen Ihnen viele Bücher und andere Ressourcen zur Verfügung. Die Arbeit mit einer multidisziplinären Klinik für Neurologie ist wahrscheinlich am besten geeignet, um die Lebensqualität zu verbessern und die Gesundheitsversorgung zu optimieren. Sie benötigen auch Hilfe von Freunden, Familienangehörigen und möglicherweise Betreuern, wenn sich Ihr Zustand verbessert. Zögern Sie nicht, diejenigen zu erreichen, die Sie unterstützen möchten.
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