Mukoviszidose: Bewältigung, Unterstützung und Wohlbefinden
Inhaltsverzeichnis:
- Deine Gefühle
- Diät
- Übung
- Atemwegsfreiheit
- Umgebung
- Fruchtbarkeit und Schwangerschaft
- Versicherung und Finanzen
Ein Leben mit Mukoviszidose (September 2024)
Es war nicht so, dass die Mukoviszidose (CF) vor langer Zeit als "Todesurteil" galt. Noch in den 1980er-Jahren war ein Überleben bis über 20 Jahre praktisch unbekannt. Zum Glück ist das nicht mehr der Fall. Heute leben Menschen mit CF länger als je zuvor, dank Medikamenten neuerer Generation, besseren Managementmethoden und dem Routine-Screening von Neugeborenen in den Vereinigten Staaten.
Dies bedeutet, dass Menschen, die mit der Krankheit leben, nun ihre Zukunft planen können. Während CF nicht weniger ernst ist als je zuvor, gibt es Tools und Strategien, mit denen Sie besser zurechtkommen und eine "neue Normalität" für Sie und Ihre Familie finden können.
Deine Gefühle
Das Leben ändert sich, sobald Sie eine CF-Diagnose erhalten. Egal, ob Sie ein neu diagnostiziertes Baby mit nach Hause nehmen oder lernen, mit der Krankheit im Erwachsenenalter umzugehen, CF wird immer ein großer Teil Ihres Lebens sein.
Um dies zu bewältigen, müssen Sie die emotionalen Hilfsmittel finden, um die CF in Ihrem Leben zu normalisieren.
Das fängt bei der Ausbildung und Unterstützung an. Mukoviszidose ist nicht nur eine ungewöhnliche Erkrankung, sie wird von vielen weiterhin weitgehend missverstanden. Aus diesem Grund müssen Sie so viel Wissen wie möglich über CF erwerben. Dies schließt nicht nur aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse und Behandlungen ein, sondern auch Durchbrüche, Fortschritte oder Rückschläge, die sich auf die zukünftige Pflege auswirken können.
Die beste Ressource dafür ist möglicherweise die Cystic Fibrosis Foundation (CFF). Zusätzlich zu seiner umfangreichen Bibliothek an Online-Inhalten bietet CFF unter der Nummer 844-COMPASS (844-266-7277) eine Hotline an. Die kostenlose Helpline wird von ausgebildeten Fallarbeitern besetzt, die von Montag bis Freitag von 9.00 bis 19.00 Uhr für Einzelgespräche zur Verfügung stehen. ET. Ein CFF-Sachbearbeiter kann Sie über eines seiner 70 CFF-Kapitel und Niederlassungen in den Vereinigten Staaten auch mit einem Unterstützungsnetzwerk von anderen mit der Krankheit betroffenen Menschen verbinden.
Sie können sich auch zu Online-Chatrooms oder Community-Social-Media-Seiten für Interaktion, Ratschläge und Gemeinschaft wenden.
Und obwohl Ihre Familie und Freunde CF möglicherweise nicht verstehen, unterschätzen Sie nicht, wie wertvoll es sein kann, sich auf sie zu stützen. Denken Sie auch daran, dass sie Ihnen besser helfen können, wenn Sie ihnen mehr darüber vermitteln, worum es bei der Krankheit geht.
Über die Ausbildung und Unterstützung hinaus, ist einer der Schlüssel zur Normalisierung der CF die Einrichtung von und eine Routine beibehalten. Die einfache Wahrheit ist, dass CF-Behandlungen oft einen großen Teil des Tages verbrauchen.Wenn Sie eine Routine festlegen und sich daran halten, werden die täglichen Aufgaben automatisch, und Sie werden besser in der Lage sein, das emotionale Auf und Ab zu vermeiden, das Ihr Leben übermäßig belasten kann.
Diät
Eine der größten Herausforderungen beim Leben mit Mukoviszidose ist die Aufrechterhaltung der für die Aufrechterhaltung von Wachstum, Gesundheit und Energie erforderlichen Nährstoffzufuhr. Kinder und Erwachsene mit CF müssen häufig ihre tägliche Kalorienzufuhr verdoppeln, um Gewichtsverlust zu vermeiden. Das ist nicht so einfach, wie es scheint.
Ernährungsstrategien
Im Idealfall erhalten Sie den Rat eines spezialisierten Ernährungsberaters, der Sie anleitet. Zwar gibt es keine "Mukoviszidose-Diät" per se, die allgemeine Strategie besteht darin, drei Mahlzeiten und zwei bis drei Snacks pro Tag als Teil einer fettreichen, kalorienreichen Diät zu sich zu nehmen.
Die zusätzlichen Kalorien, die Sie konsumieren, sollten Teil einer ausgewogenen Ernährung mit weniger gesättigten Fetten und mehr ungesättigten Fetten sein (z. B. von Avocados, Nüssen und Olivenöl). Walnuss- und Leinsamenöle sind auch eine gute Wahl, da sie Chemikalien enthalten, die Entzündungen reduzieren können.
Viele Menschen behalten den ganzen Tag über ihre Kalorien im Auge und haben zusätzliche Snacks zur Hand, wenn die Anzahl zu niedrig ist. Ein 100-Kalorien-Ansatz auf einmal kann ansprechender sein als der Versuch, sich in einen zusätzlichen 500-Kalorien-Snack einzuschleichen, was anstrengend sein kann. Einige 100-Kalorien-Optionen sind:
- Ein Esslöffel Erdnussbutter
- Eine dritte Avocado
- 1/4 Tasse geriebener Käse
- Zwei Speckscheiben
- Zwei Esslöffel gehackte Nüsse
- Ein Sechs-Unzen-Glas Vollmilch
- Zwei Esslöffel heißer Fudge
- 2/3 Tasse Schlagsahne
Auch wenn Sie eine empfohlene Diät befolgen, denken Sie daran, auch die von Ihrem Arzt empfohlenen Vitamin- oder Mineralstoffzusätze zu beachten.
Die richtige Flüssigkeitszufuhr ist auch wichtig, da Sie dadurch die Infektion besser bekämpfen und sicherstellen können, dass der bereits verdickte Schleim nicht dicker wird.
Erwachsene sollten nicht weniger als acht 8-Unzen-Gläser Wasser pro Tag trinken. Kinder im Alter von 5 bis 8 Jahren sollten nicht weniger als fünf Gläser trinken, während Kinder von 9 bis 12 Jahren nicht weniger als sieben Gläser trinken sollten.
Für Babys
Die allgemeinen Ernährungsziele für Kinder und Erwachsene mit CF gelten auch für Babys. Sobald Ihr Baby weiche Nahrung zu sich nehmen kann, konzentrieren Sie sich auf Produkte mit den höchsten Kalorien und finden Sie Möglichkeiten, die tägliche Fettaufnahme zu erhöhen.
Einige hilfreiche Vorschläge:
- Um die Kalorien zu erhöhen, geben Sie dem Müsli des Babys Muttermilch oder eine kalorienreiche Formel. Es gibt eine Reihe von Handelsformeln, die speziell für Babys mit niedrigem Wachstum entwickelt wurden. Alternativ kann Ihr Ernährungsberater Ihnen beibringen, wie Sie der Standard-Babynahrung das entsprechende Fett und die richtigen Kalorien hinzufügen.
- Um Fett in die Ernährung des Babys zu geben, rühren Sie Butter, Margarine oder Öle (z. B. Oliven, Raps oder Saflor) in abgemagertes Gemüse oder Obst. Das Baby mag es im ersten Moment vielleicht nicht mögen, aber es wird sich daran gewöhnen.
- Wenn Ihr Baby nicht an Gewicht zunehmen kann, aufgebläht ist oder lockere, fettige und übelriechende Stühle hat, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über ein Pankreasenergänzungsmittel. Die Pellets in der Kapsel können gemessen und über die Nahrung gestreut werden.
- Fragen Sie Ihren Arzt nach den geeigneten pädiatrischen Formulierungen für die Vitamine A, D, E und K und wie diese am besten verabreicht werden können.
Essensplanung
Wenn Sie oder ein Familienmitglied CF haben, wird ein Großteil Ihres Lebens auf das Planen, Zubereiten und Servieren von Mahlzeiten ausgerichtet sein. Sie können Ihr Leben leichter machen und gleichzeitig Diätziele erreichen, indem Sie einige einfache Regeln befolgen:
- Planen Sie Ihre Menüs für die Woche. Dies spart nicht nur Zeit im Lebensmittelgeschäft, sondern hilft Ihnen auch, Situationen zu vermeiden, in denen Sie sich am Kopf kratzen und herausfinden, was Sie für das Abendessen benötigen.
- Einmal kochen, dreimal essen. Wenn Sie kochen, bereiten Sie sich so zu, dass Sie eine Mahlzeit zum Abendessen servieren, eine andere für das Mittagessen einpacken und eine dritte für Tage einfrieren können, wenn Sie nicht kochen möchten.
- Verwenden Sie einen langsamen Kocher. Wenn Sie langsam kochen, können Sie morgens oder mittags das Mittag- oder Abendessen vorbereiten, wenn Sie die meiste Energie haben.
- Denken Sie an "Packbarkeit". Planen Sie Mahlzeiten oder Snacks, die Sie in Ihrem Rucksack, in Ihrer Handtasche oder in Ihrer Aktentasche transportieren können, oder legen Sie sie in Ihrem Schreibtisch, in Ihrem Schließfach oder einer Kühlbox in Ihrem Auto ab.
- Halte es interessant. Kaufen Sie verschiedene Lebensmittel, damit Sie nicht müde werden, jeden Tag die gleichen Lebensmittel zu sich zu nehmen. Je interessanter das Essen ist, desto wahrscheinlicher wird es beendet sein.
Übung
Zwar kann die Mukoviszidose Ihre Toleranz für das Training verringern, doch sollte dies nicht bedeuten, dass Sie dies vermeiden können. Was auch immer Ihr körperlicher Zustand ist, das Training kann - selbst in einem geringen Umfang - zu einer verbesserten Lungenfunktion führen, wenn Sie dies angemessen und konsequent tun.
Letztendlich ist es das Ziel eines Fitnessplans, etwas Nützliches zu finden, das Sie genießen können. Dies kann eine Aktivität sein, die Sie alleine machen, oder eine Aktivität, an der Sie mit einem Partner, einer Klasse oder einer Gruppe von Freunden teilnehmen können. Wenn Sie die für Sie richtige Aktivität finden, werden Sie wahrscheinlich längerfristig mithalten.
Ziele setzen
Beim ersten Start müssen Sie klare Ziele setzen. Es hilft oft, mit einem Physiotherapeuten zusammenzuarbeiten (und nicht mit einem persönlichen Trainer), der Ihren Fitness-Status beurteilen und einen Plan entwerfen kann, der Sie weder überfordert noch unterfordert. Es kann Gehen, Schwimmen, Radfahren oder andere körperliche Aktivitäten umfassen, damit Ihre Lungen arbeiten und Ihr Herz höher schlagen kann.
Das Wichtigste ist, langsam zu beginnen. Wenn Sie sich in einem schlechten Gesundheitszustand befinden, beginnen Sie mit vielleicht fünf bis zehn Minuten zu Fuß und bauen von dort aus. Wenn Sie keine vollen 10 Minuten laufen können, versuchen Sie es fünf Minuten am Morgen und fünf Minuten am Abend, bis Sie stark genug sind, um mehr zu tun.
Als Faustregel gilt, dass die Übungsroutinen dreimal pro Woche mindestens 20 bis 30 Minuten aerobe Aktivität umfassen sollten.Frequenz ist wichtiger als Dauer. Wenn Sie sich beispielsweise dafür entscheiden, jeden Tag 10 bis 15 Minuten pro Tag zu laufen, werden Sie die Vorteile wahrscheinlicher wahrnehmen, als wenn Sie zweimal wöchentlich 45 Minuten trainieren.
Wenn Sie stark genug sind, um mit dem Widerstandstraining zu beginnen, beginnen Sie zuerst mit Widerstandsbändern und Isometrien, bevor Sie sich mit den Trainingsgeräten und den freien Gewichten fortbewegen.
Kinder
Bei Kindern mit CF ist es wichtig, frühzeitig gute Bewegungsgewohnheiten zu schaffen. Wenn Sie Ihr Kind einer Vielzahl von Aktivitäten aussetzen, wird es oder sie eher dazu neigen, einen aktiven Lebensstil während der Teenager- oder Erwachsenenjahre anzunehmen. Selbst wenn Bewegung noch nie Teil Ihres Lebens war. Wenn Sie ein Kind mit CF haben, ist es viel besser, mit gutem Beispiel voranzugehen und Fitness zu einer Familienangelegenheit zu machen.
Die Vorteile von Bewegung für Kinder sind klar. Neben den physischen Effekten - Lockerung des Schleims und Stärkung der für die Atmung benötigten Muskeln - kann dies zu mehr Selbstvertrauen und Selbstvertrauen beitragen. Auch wenn es alarmierend ist, wenn Ihr Kind während des Trainings viel Husten erlebt, denken Sie daran, dass dadurch die Lungen gereinigt werden. Es ist eine gute Sache.
Nachdem dies gesagt wurde, ist es wichtig, mit dem Sportlehrer Ihres Kindes zu sprechen, um sicherzustellen, dass er oder sie versteht, was CF ist und dass die notwendigen Vorkehrungen getroffen werden, um die Gesundheit Ihres Kindes zu schützen.
Zu diesem Zweck müssen die Lehrer:
- Sorgen Sie für eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr
- Lassen Sie Snacks während anstrengender Aktivitäten zu
- Trennen Sie Ihr Kind von allen Klassenkameraden, die möglicherweise krank sind
- Erhöhen Sie den Bedarf an guter Hygiene und Händewaschen, einschließlich der Verwendung eines alkoholbasierten Handreinigers, nachdem Sie ein gemeinsames Sportgerät verwendet haben
- Aktivität fördern, aber wissen, wann es Zeit ist aufzuhören
Atemwegsfreiheit
Die Clearance der Atemwege ist ein wichtiges Instrument zur Selbstversorgung, das im Verlauf der Erkrankung häufig angepasst werden muss. Was vor einigen Jahren möglicherweise funktioniert hat, kann manchmal ungenügend werden, je älter Sie werden. Um sicherzustellen, dass Sie die bestmöglichen Ergebnisse erzielen, sollten Sie regelmäßig bei Ihrem Physiotherapeuten nachfragen, der Ihren Fortschritt beurteilen und prüfen kann, ob Sie die Techniken richtig anwenden.
Obhuff husten wurde als Teil Ihres Behandlungsplans empfohlen, vergewissern Sie sich, dass Sie es richtig machen:
- Setzen Sie sich gerade und neigen Sie Ihr Kinn leicht nach vorne.
- Atmen Sie langsam und tief ein und füllen Sie die Lunge zu 75 Prozent.
- Halten Sie den Atem zwei bis drei Sekunden an.
- Jetzt blasen Sie die Luft in langsamen, kräftigen Stößen aus und sagen "huh" (als ob Sie versuchen würden, einen Spiegel zu beschlagen).
- Wiederholen Sie diesen Vorgang ein bis vier Mal, bevor Sie mit einem einzelnen starken Husten enden, um den angesammelten Schleim aus Ihren Lungen zu entfernen.
- Starten Sie den gesamten Zyklus noch drei oder vier Mal erneut.
Im Laufe der Zeit kann es sein, dass huffiges Husten nicht ausreicht, um Abhilfe zu schaffen. In diesem Fall kann ein Partner für die Durchführung einer posturalen Drainagetherapie (PDT) erforderlich sein, oder es werden möglicherweise Atemweg-Clearance-Geräte empfohlen.
Umgebung
Jeder, der regelmäßig Rauch aus zweiter Hand ausgesetzt ist, ist dem Risiko ausgesetzt, rauchbedingte Erkrankungen zu entwickeln, aber Menschen mit Mukoviszidose (Mukoviszidose) haben durch diese Art der Exposition ein noch höheres Risiko für Komplikationen.
Abgesehen von den Risiken, die mit der Exposition gegenüber Toxinen verbunden sind, kann Rauch die Flimmerhärchen der Atemwege beschädigen, wodurch Schleim eingeschlossen wird. Dies macht den mit CF verbundenen inhärenten Schleimaufbau schlechter.
Passivrauchen kann auch die richtige Gewichtszunahme hemmen / die Gewichtsabnahme fördern, das Risiko für Atemwegsinfektionen erhöhen und die Lungenfunktion insgesamt beeinträchtigen.
Luftverschmutzung, Wetter und die Sauberkeit der eigenen Umgebung können auch die Symptome und das Fortschreiten von CF beeinflussen.
Vermeiden Sie es, Passivrauch so gut wie möglich zu vermeiden, und halten Sie Ihr Zuhause staubfrei. Erwägen Sie auch einen Luftreiniger.
Fruchtbarkeit und Schwangerschaft
Mit zunehmender Lebenserwartung beziehen heutzutage immer mehr Erwachsene mit CF Elternschaft in ihren Lebensplan ein. Dazu gehören Männer mit CF, von denen 95 Prozent ohne vas deferens (der Schlauch, der die Hoden mit der Harnröhre verbindet) geboren werden.
Selbst unter solchen Umständen können assistierte Fortpflanzungstechnologien die Wahrscheinlichkeit einer Schwangerschaft bei Paaren verbessern, die dies wünschen. Vor diesem Hintergrund ist der Prozess nicht immer einfach und erfordert möglicherweise eine ehrliche Beurteilung der potenziellen Herausforderungen und Risiken.
Vorurteils-Screening
Vorgeprüfte Vorsorgeuntersuchungen werden durchgeführt, um das Risiko für Mukoviszidose bei Ihrem Baby einzuschätzen. Wenn Sie CF haben, erbt jedes Baby, das Sie haben, ein defektes CFTR-Gen von Ihnen. Daher müsste Ihr Partner getestet werden, um zu sehen, ob er oder sie möglicherweise ein Transportunternehmen ist.
Basierend auf diesen Erkenntnissen können Sie eine fundierte Entscheidung treffen, ob Sie mit den Konzeptionsarbeiten fortfahren möchten oder nicht. Wenn Sie sich dagegen entscheiden, können Sie die Adoption erkunden oder sich bemühen, einen Ei- oder Samenspender zu finden.
Konzeptionsoptionen
Wenn Sie fortfahren möchten, können Sie sich natürlich vorstellen, wenn keine körperlichen Barrieren vorhanden sind, die die Fruchtbarkeit beeinträchtigen. Wenn entweder beim Mann oder bei der Frau Unfruchtbarkeit besteht, können unterstützte Fortpflanzungstechniken wie In-vitro-Fertilisation (IVF) und Intrauterinimplantation (IUI) untersucht werden.
Während Unfruchtbarkeit bei Männern mit CF häufig ist, können Frauen dies auch erleben. Dies ist meistens auf die Behinderung der Befruchtung durch dicken Halsschleim oder Stoffwechselprobleme wie Anovulation (Unfähigkeit zum Eisprung) zurückzuführen, die häufiger bei Frauen mit CF auftritt.
Im Vergleich dazu ist IVF die erfolgreichere Option mit Konzeptionsraten zwischen 20 und 40 Prozent. Im Gegensatz dazu liegen die IUI-Erfolgsraten zwischen 5 und 25 Prozent.
Spermienernte
Wenn Sie ein Mann mit CF sind, kann das Fehlen von Vas deferens bedeuten, dass Sie unfruchtbar sind, aber es bedeutet nicht, dass Sie steril sind. Es gibt einen deutlichen Unterschied.Auch wenn Ihr Vas deferens fehlt, produzieren Sie immer noch Sperma; sterile Männer nicht. Tatsächlich haben rund 90 Prozent der Männer mit CF, die einen fehlenden Samenleiter haben, immer noch voll produktive Hoden.
Bei diesen Männern kann die Spermagewinnung durchgeführt werden. Wenn das Ejakulat keine Spermien enthält (ein Zustand, der als Azoospermie bekannt ist), kann eine Kombination von Techniken verwendet werden, um Spermien aus den Hoden zu entnehmen und sie in ein reifes Ei zu implantieren.
Am häufigsten geht es darum testikuläre Spermienextraktion (TESE)eine Technik, die normalerweise in einem Krankenhaus mit Sedierung durchgeführt wird. Die Prozedur muss mit dem IVF-Zyklus terminiert werden. Alternativ können die Spermien entnommen und eingefroren werden, bis die Eier später geerntet werden.
TESE umfasst die folgenden Schritte:
- Eine feine Nadel würde in den Hoden eingeführt, um Gewebeprobe mit sanftem Saugen zu entnehmen. Diese würden unter dem Mikroskop untersucht, um nach Spermien zu suchen.
- Wenn kein Sperma gefunden wird, wird eine kleine Gewebeprobe (Hodenbiopsie) durch einen Schnitt im Hodensack und im Hoden extrahiert.
- Spermien können dann aus dem Gewebe entnommen werden, ein erheblicher und oft mühsamer Prozess.
Aus Gewebe gewonnenes Sperma ist unreif und kann mit herkömmlichen Mitteln nicht befruchtet werden. Zu diesem Zweck ist eine Technik bekannt als Intracytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI) würde verwendet, um ein ausgewähltes Sperma in ein reifes Ei mit einem Mikroskop und speziellen Werkzeugen zu injizieren.
Nach dem TESE können Sie 24 bis 48 Stunden lang Beschwerden, Blutergüsse und Zärtlichkeit verspüren. Es besteht ein geringes Risiko für Blutungen und Infektionen. Tylenol (Ibuprofen) kann zur Schmerzlinderung verschrieben werden.
Verwalten Ihrer Schwangerschaft
Wenn Sie schwanger sind und an Mukoviszidose leiden, müssen Sie zusätzliche Schritte unternehmen, damit Ihre Schwangerschaft ereignisfrei bleibt, soweit dies möglich ist. Dies kann erfordern, dass Sie bei Bedarf einige proaktive Schritte unternehmen, um Ihren Körper besser mit den Strapazen der Schwangerschaft fertig zu werden.
Zu den Überlegungen:
- Verwalten Sie Ihre Ernährung. Da eine Schwangerschaft den Nährstoffbedarf erhöht, müssen Sie mit einem Diätetiker zusammenarbeiten, um eine normale Gewichtszunahme zwischen 25 und 35 Pfund zu erreichen. Wenn Sie dies nicht tun können, ist möglicherweise eine enterale Ernährung erforderlich. In schweren Fällen kann ein Krankenhausaufenthalt und eine intravenöse Fütterung durch ein Verfahren, das als total parenteral ernährung (TPN) bezeichnet wird, erforderlich sein.
- Atemwegsabstand fortsetzen.Einige Frauen befürchten, dass während der Schwangerschaft das Entwässern der Körperhaltung und andere Techniken zur Entfernung der Atemwege das Baby verletzen können. Sie nicht.
- Erhöhen Sie die Aufnahme von Kalzium, Eisen und Folsäure.Diese sind in der Regel während der Schwangerschaft erschöpft. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die entsprechende Ergänzung. Kalzium und Eisen können das Wachstum des Babys unterstützen, während Folsäure Gehirn- und Rückenmarkdefekte verhindert.
- Vermeiden Sie die übermäßige Einnahme von Vitamin A. Vitamin-A-Präparate werden häufig von Menschen mit CF eingenommen. Übermäßiger Gebrauch kann jedoch zu Toxizität führen und während des ersten Trimesters zu Entwicklungsproblemen führen.
- Seien Sie auf den Krankenhausaufenthalt vorbereitet. Wenn Sie CF haben, kann die Schwangerschaft einen Tribut fordern. Bei Bedarf müssen Sie möglicherweise während der letzten zwei bis drei Monate Ihrer Schwangerschaft in ein Krankenhaus eingeliefert werden, wenn die Anforderungen an Ihren Körper am größten sind.
Versicherung und Finanzen
Die Navigation in der Krankenversicherung ist schwierig genug, wenn Sie sich in perfektem Gesundheitszustand befinden. Der Umgang damit, wenn Sie CF haben, kann überwältigend sein. Glücklicherweise gibt es Ressourcen, an die Sie sich wenden können, wenn Sie Hilfe benötigen.
Unter diesen ist das Compass-Programm der Cystic Fibrosis Foundation zu nennen. Dieser kostenlose Service steht allen Personen mit CF zur Verfügung, unabhängig von Gesundheitsstatus, Einkommen oder Versicherungsschutz. Wenn Sie die Nummer 844-COMPASS (844-266-7277) anrufen, werden Sie mit einem erfahrenen Case Manager in Verbindung gebracht, der Sie bei Fragen zu Versicherungen, Finanzen, rechtlichen Problemen oder anderen Problemen unterstützen kann, mit denen Sie möglicherweise Probleme haben. Der Compass-Service ist kostenlos und montags bis freitags von 9:00 bis 19:00 Uhr verfügbar. Sie können sie auch per E-Mail an [email protected] senden.
CFF betreibt auch ein Patients Assistance Resource Center (PARC), um Ihnen zu helfen, die größtmögliche Hilfe aus Ihrem aktuellen Gesundheitsplan zu erhalten oder finanzielle Hilfsprogramme zu finden, mit denen Sie Selbstbehalte, Arzneimittel oder Nebenkosten abdecken können. Rufen Sie 888-315-4154 an oder senden Sie eine E-Mail an [email protected].
HealthWell Foundation bietet auch finanzielle Unterstützung für Menschen mit CF, die Schwierigkeiten haben, mit den Kosten von CF-spezifischen Behandlungen fertig zu werden. Das Programm steht Bürgern und legalen Einwohnern der Vereinigten Staaten offen, die die Voraussetzungen für die finanzielle Teilnahmeberechtigung erfüllen und derzeit über eine Versicherung mit verschreibungspflichtigen Medikamenten verfügen. HealthWell stellt beihilfefähig bis zu 15.000 US-Dollar Co-Pay-Unterstützung für eine der 63 CF-spezifischen Behandlungen bereit.
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