Warum hoch funktionierender Autismus schwer zu definieren ist

Hochfunktionaler Autismus (HFA) ist weder eine offizielle Diagnose noch gibt es eine vereinbarte Definition der Bedeutung des Begriffs. Im weitesten Sinne des Wortes kann hoch funktionierender Autismus eine der folgenden Bedeutungen haben:

• Eine Person mit relativ milden Symptomen, die trotz ihrer Milde signifikant genug sind, um eine Diagnose des Autismus-Spektrums zu verdienen.
• Eine Person mit Autismus, deren IQ höher als 70 ist
• Eine Person mit Autismus, die sich erfolgreich in einer typischen Schule oder Arbeitsumgebung bewegt
• Eine Person, die in der Lage ist, die Symptome des Autismus erfolgreich zu maskieren, damit sie auf erwartete Weise vorgeht und in der Lage ist, neurotypisch zu bestehen
• Eine Person, die zu einem bestimmten Zeitpunkt eine Asperger-Syndrom-Diagnose hatte

Zu der Verwirrung kommt hinzu, dass viele Menschen mit Autismus hell und vollbracht sind und gleichzeitig schwere Symptome (wie Angstzustände und sensorische Funktionsstörungen) haben, die ihre tägliche Funktionsweise erheblich beeinträchtigen.

HFA vs. Asperger-Syndrom

Bis zum Jahr 2013 wurde bei vielen Menschen, bei denen ein stark funktionierender Autismus vermutet werden konnte, entweder das Asperger-Syndrom oder PDD-NOS diagnostiziert (pervasive Entwicklungsstörung, soweit nicht anders angegeben). Es gibt jedoch Unterschiede, die die beiden Diagnosen voneinander unterscheiden:

• Das Asperger-Syndrom war eine eindeutige Diagnose, bei der eine Person mit durchschnittlicher oder überdurchschnittlicher Intelligenz und altersgerechten Sprachkenntnissen beschrieben wurde, die auch erhebliche soziale und kommunikative Herausforderungen hatte.
• PDD-NOS war eine Catch-All-Diagnose. Oft als das "hoch funktionierende Autismus" verstanden, umfasste es tatsächlich Personen auf allen Funktionsebenen, deren Symptome nicht vollständig mit dem klassischen Autismus korrelierten.

Noch wichtiger ist, dass Menschen mit Asperger-Syndrom bestimmte persönliche Merkmale aufweisen, die nicht alle Menschen mit höherem IQ und Autismus teilen. Zum Beispiel ist Angst oft ein Symptom des Asperger-Syndroms, aber nicht von allen geteilt, die als HFA bezeichnet werden könnten.

Ab 2013 mit der Veröffentlichung des Diagnose- und Statistikhandbuch für psychische Störungen, fünfte Auflage (DSM-5) ist weder das PDD-NOS-Syndrom noch das Asperger-Syndrom eine offizielle Diagnosekategorie in den Vereinigten Staaten.

HFA und Autismus der Stufe 1

Mit der Veröffentlichung von DSM-5 anstelle von separaten Diagnosen gibt es nur eine große Gruppe von Menschen, bei denen eine Autismus-Spektrum-Störung (ASD) diagnostiziert wird.

Aber Menschen mit Autismus sind immer noch sehr verschieden. Um diese Unterschiede zu verdeutlichen, enthält das DSM-5 auch Funktionsebenen. Menschen, die hell und verbal sind, erhalten im Allgemeinen die Diagnose ASD der Stufe 1.

Die Unterscheidung bietet jedoch keine eindeutige Beschreibung dessen, was Level-1-ASD tatsächlich ist. Zum Beispiel:

• Menschen mit Level-1-ASD können Zuneigung zeigen, tägliche Aufgaben erledigen und altersgerechte Sprach-, Lese- und Mathematikfähigkeiten einsetzen. Auf der anderen Seite können sie keinen Augenkontakt halten, keine Konversation führen, sich an Spielen beteiligen oder soziale Hinweise einholen.
• Menschen mit Level-1-ASD können erhebliche Sprach- und Sprachverzögerungen haben, können jedoch aufgrund ihrer altersgerechten akademischen Fähigkeiten an einem inklusiven akademischen Programm teilnehmen.
• Menschen mit Level-1-ASD können relativ milde Sprache und soziale Verzögerungen haben, haben jedoch schwere sensorische Probleme, die es ihnen unmöglich machen, an einem inklusiven akademischen Programm teilzunehmen.
• Menschen mit Level-1-ASD können schwere Angstzustände, Lernschwierigkeiten und sensorische Herausforderungen haben, haben jedoch eine altersgerechte Sprache und außergewöhnliche Fähigkeiten in Musik, Mathematik und Technik.

Mit einer ASD-Diagnose der Stufe 1 sind die möglichen Kombinationen von Stärken und Herausforderungen nahezu unbegrenzt. Dies macht nicht nur die Charakterisierung des Verhaltens schwierig, es kann auch verwirrend sein, welches Maß an qualifizierter Unterstützung erforderlich ist.

Bestimmen der geeigneten Unterstützung

Während nur wenige Menschen mit stark funktionierendem Autismus Hilfe bei der Benutzung der Toilette oder der grundlegenden Hygiene benötigen, kann es durchaus sein, dass sie in anderen Umgebungen Unterstützung benötigen. Zum Beispiel kann ein sehr intelligenter Mensch mit schweren sensorischen Problemen, Angstzuständen und Ausdauer am Arbeitsplatz eine schwierigere Zeit haben als ein weniger intelligenter Mensch mit weniger Angstzuständen und weniger sensorischen Problemen.

Darüber hinaus verbringt ein "schlecht funktionierendes" Individuum möglicherweise den größten Teil seines Tages in einer unterstützten Umgebung, in der die Möglichkeit gefährlicher Interaktionen nahezu Null ist. In der Zwischenzeit muss das hochfunktionelle Individuum möglicherweise durch eine Welt voller komplexer und gefährlicher Situationen navigieren.

Es mag zwar vernünftig sein zu glauben, dass Menschen mit stark funktionierendem Autismus weniger Unterstützung benötigen, jedoch stehen sie in einer realen Umgebung oft größeren Herausforderungen gegenüber als weniger gut funktionierende Menschen in institutioneller Pflege.

Die Herausforderungen meistern

Autismus ist ein Rätsel - nicht, weil Menschen mit Autismus so rätselhaft sind, sondern weil die sich ständig ändernden Definitionen von Autismus bedeuten, dass wir keine endgültige Schlussfolgerung ziehen können.

Und nicht nur die Definitionen ändern sich, sondern auch die sozialen Erwartungen, die einen hoch funktionierenden Autismus so herausfordernd machen. In der Vergangenheit war die Kommunikation von Angesicht zu Angesicht der Schlüssel zum persönlichen Erfolg. Heutzutage sind viele Menschen mit sozialen Herausforderungen mehr als in der Lage, online mit anderen zu interagieren, sich über soziale Medien anzufreunden und sogar einen Job aus der Ferne zu halten.

Einige Unternehmen wie Google stellen aufgrund ihrer einzigartigen Fähigkeiten hoch funktionierende autistische Menschen ein, während andere sich nicht vorstellen können, eine Person mit eingeschränkter Sozialkompetenz einzustellen.

Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Definition von hoch funktionierendem Autismus als Schlamm klar ist, sind Sie nicht alleine. Zumindest wissen Sie jetzt, warum der Begriff so schwer zu fassen ist - und Sie wissen, dass Sie sich in guter Gesellschaft befinden.

Vergleich von Autismus mit hoher und niedriger Funktion