Gut leben mit idiopathischer Lungenfibrose (IPF)

Zu erfahren, dass Sie an einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) leiden, ist ein lebensveränderndes Ereignis. Es bedeutet, dass Sie an einer Art chronischer Lungenerkrankung leiden, von der erwartet wird, dass sie sich mit der Zeit verschlechtert. Es verursacht häufig bedeutende und fortschreitende Dyspnoe (Kurzatmigkeit), Müdigkeit und Husten, Symptome, die ziemlich einschränkend wirken können. und es wird wahrscheinlich zum Tod führen.

Menschen mit IPF haben jedoch eine Menge zu sagen, wie gut (oder wie schlecht) sie mit dieser Erkrankung umgehen werden. Die Menschen, die mit IPF am besten abschneiden, sind meistens diejenigen, die eine aktive Rolle bei der Bewältigung ihres Zustands einnehmen. Sie werden versuchen, so viel wie möglich über IPF und die verfügbaren Behandlungen zu verstehen, und sie werden eine aktive Rolle bei der Entscheidung spielen, welche Behandlungen für sie am besten geeignet sind. Sie werden alle Änderungen des Lebensstils einbeziehen, von denen gezeigt wurde, dass sie die Symptome reduzieren und das Überleben verlängern. Sie werden sicherstellen, dass sie und ihre Ärzte die laufenden laufenden Forschungen im Auge behalten, um neue wirksame Behandlungsmethoden für IPF zu entwickeln.

Was Sie über IPF wissen sollten

IPF wird durch abnorme Fibrose (Narbenbildung) des Lungengewebes verursacht. Aufgrund dieser Fibrose werden die Lungen unwirksam beim Austausch von Gasen zwischen der Luft in den Alveolen (Luftsäcken) und dem Blutstrom. Infolgedessen ist es für Sauerstoff schwieriger, in den Blutkreislauf zu gelangen. So wie sich die Fibrose verschlechtert, so kommt es zu Dyspnoe und den anderen Symptomen, die IPF oft verursacht.

Unsere Ideen über die Ursache dieser fortschreitenden Lungenfibrose haben sich in den letzten Jahren weiterentwickelt. Ursprünglich glaubte man, dass die Lungennarben durch Entzündungen im Lungengewebe verursacht wurden, und die Behandlung zielte darauf ab, den Entzündungsprozess mit Medikamenten wie Steroiden, Methotrexat und Cyclosporin zu stören. Diese Art der Behandlung erwies sich jedoch nie als sehr vorteilhaft.

In jüngster Zeit sind die meisten Forscher zu der Überzeugung gelangt, dass das Hauptproblem bei IPF darin besteht, dass das Lungengewebe einfach abnormal abnimmt. Diese abnormale Heilung und die nachfolgende Fibrose kann als Reaktion auf einen relativ geringen Lungenschaden auftreten, sogar die triviale Art des Lungenschadens, die bei normalem Leben auftritt.

Dieses Konzept der anormalen Heilung bei IPF ist wichtig, weil es den Forschern ein neues Ziel für die Therapie gibt, nämlich die Suche nach Möglichkeiten, den anomalen Heilungsprozess zu beeinträchtigen, um die Fibrose zu begrenzen. Während der Heilungsprozess in Lungengewebe erstaunlich komplex ist und Wechselwirkungen zwischen einem Wirt verschiedener Arten von Zellen und Molekülen mit sich bringt, wurden bereits viele Fortschritte erzielt.

Dank dieser neuen Forschungslinie wurden bereits zwei neue Medikamente zugelassen (Pirfenidon und Nintedanib). Derzeit werden mehrere andere Medikamente für die Behandlung von IPF entwickelt und getestet.

Die Hauptsache ist zu bedenken, dass es mehr Grund zu Optimismus bei der Behandlung von IPF gibt als je zuvor. Und wenn Sie über ein IPF verfügen, desto mehr können Sie tun, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Je höher Ihre Chancen, möglicherweise von neuen Therapien zu profitieren, die in den kommenden Jahren wahrscheinlich zur Verfügung stehen werden.

Was können Sie tun, wenn Sie IPF haben

Gehen Sie zu einem Spezialisten.

IPF kann für einen Arzt eine schwierige Krankheit sein. Weil es so komplex ist und weil das optimale Management von IPFs oftmals zum richtigen Zeitpunkt kritisch wichtige Entscheidungen erfordert, haben Menschen mit IPF in der Regel die besten Ergebnisse, wenn sie von jemandem gepflegt werden, der es gewohnt ist, mit dieser Krankheit umzugehen. Wenn Sie also ein IPF haben, sollten Sie unbedingt mit einem Spezialisten für Lungenmedizin zusammenarbeiten. noch besser, ein Lungenfachmann, der ein besonderes Interesse an IPF hat.

Sie sollten Ihren Arzt um eine Überweisung an einen solchen Spezialisten bitten. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, einen Lungenfacharzt zu finden, kann die Website der Pulmonary Fibrosis Foundation Ihnen helfen, einen Patienten zu finden, der sich relativ nahe bei Ihnen zu Hause befindet.

Ein Spezialist ist besonders hilfreich bei der Entscheidung, ob Sie die neueren Medikamente für den IPF erhalten sollen und wann der beste Zeitpunkt für den Beginn dieser Medikamente ist. Sollte die Lungentransplantation jemals in Betracht gezogen werden, kann ein Lungenspezialist den optimalen Zeitpunkt für einen solchen Eingriff beurteilen und Sie durch den komplexen Prozess führen.

Ein Lungenspezialist, insbesondere mit einem besonderen Interesse an IPF, wird sich über die neuesten Forschungsergebnisse zur Behandlung von IPF auf dem Laufenden halten und bei Bedarf sogar spezifische klinische Studien zur Teilnahme empfehlen. ClinicalTrials.gov kann diese Informationen auch für Sie bereitstellen.

Ergreifen Sie Schritte, um weitere Lungenschäden zu begrenzen.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um den Fortschritt der Lungenfibrose zu verlangsamen. Da IPF anscheinend durch einen anormalen Heilungsprozess als Reaktion auf Lungenschäden verursacht wird, sollten Sie alles tun, um vermeidbare Lungenschäden zu vermeiden. Diese Schritte sollten mindestens Folgendes umfassen:

Aufhören zu rauchen. Das Rauchen von Tabakerzeugnissen verursacht ständige Reizungen und Schäden im Lungengewebe. Menschen mit IPF, die geraucht haben und insbesondere diejenigen, die weiterhin rauchen, haben eine deutlich schlechtere Prognose als Nichtraucher. Es ist zwingend, dass Sie nicht rauchen und dass jeder, der mit Ihnen zusammen lebt, auch nicht raucht. Wenn Sie rauchen, erfahren Sie, wie Sie mit dem Rauchen aufhören können.

Geimpft werden. Sie sollten alles tun, um eine Lungenentzündung oder andere Lungeninfektionen zu vermeiden. Dies bedeutet, dass Sie jährliche Influenza-Impfstoffe erhalten und sich gegen Pneumokokken-Pneumonie impfen lassen.

Erwägen Sie stark, für GERD behandelt zu werden. Die gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD) ist eine häufige Ursache für Sodbrennen. Es stellt sich heraus, dass der Reflux der Speiseröhre bei Menschen mit IPF recht häufig ist. Bei vielen dieser Menschen verursacht die GERD keine auffälligen Symptome - aber sie passiert immer noch.

Während dieser Refluxereignisse (egal ob sie Symptome erzeugen oder nicht) gelangt gewöhnlich eine kleine Menge Magensäure in die Lunge, was (bei Menschen ohne IPF) ein unbedeutender und vorübergehender Lungenschaden ist. Bei denjenigen mit IPF wird dieser triviale Lungenschaden jedoch zu einer Verschlechterung der Lungenfibrose umgewandelt. Aus diesem Grund glauben viele Spezialisten, dass fast jeder mit IPF eine GERD-Behandlung erhalten sollte, unabhängig davon, ob er Reflux-Symptome hat oder nicht. Sie sollten diese Behandlungsoption mindestens mit Ihrem Arzt besprechen.

Sauerstoff Therapie. Zusätzlicher Sauerstoff ist bei Menschen mit IPF sehr hilfreich, und Sie sollten diese Behandlung mit Ihrem Arzt besprechen. Menschen mit IPF können normalerweise mehr Sport treiben, wenn sie während der Anstrengung Sauerstoff verwenden. Mit fortschreitender Krankheit kann eine kontinuierliche Sauerstofftherapie die Symptome von Dyspnoe in Ruhe stark lindern. Darüber hinaus kann die Sauerstofftherapie dazu beitragen, das Auftreten einer pulmonalen Hypertonie zu verhindern, die häufig bei IPF auftritt.

Lungenrehabilitationsprogramm. Die Teilnahme an einem Lungen-Rehabilitationsprogramm, ähnlich wie bei Menschen mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung, ist bei Menschen mit IPF sehr hilfreich. Diese Programme umfassen Übungstraining, Training in Atemtechniken, emotionale Unterstützung und Ernährungsberatung. Alle diese Aspekte der Lungenrehabilitation helfen, Symptome zu reduzieren und die Prognose von Menschen mit IPF zu verbessern. Sie sollten Ihren Arzt bitten, Sie an einen zu überweisen.

Ernährungsdiät Die Aufrechterhaltung einer ausreichenden Ernährung ist sehr wichtig, um Ihr Ergebnis zu verbessern, aber ein gutes Essen kann eine Herausforderung sein, wenn Sie IPF haben. Sie sollten eine Diät mit viel Obst, Gemüse und magerem Fleisch anstreben. Das Essen von kleineren, häufigeren Mahlzeiten ist bei Menschen mit IPF oft einfacher als das Essen größerer Mahlzeiten. Ein Ernährungsberater kann sehr hilfreich sein, um Sie bei der richtigen Ernährung zu unterstützen.

Selbsthilfegruppen. Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe kann sehr hilfreich sein. Es ist nützlich zu wissen, dass es andere Leute gibt, die dieselben Probleme haben wie Sie. Mit ihnen zu interagieren und zu erfahren, wie sie zurechtgekommen sind (und anderen dabei helfen, damit zurechtzukommen), kann sehr ermächtigend und erhebend sein. Ihr Lungenspezialist sollte in der Lage sein, eine örtliche Unterstützungsgruppe zu empfehlen. Die Lungenfibrose-Stiftung kann Ihnen auch dabei helfen, eine in Ihrer Nähe zu finden.

Ein Wort von DipHealth

IPF ist eine ernsthafte Erkrankung mit schwerwiegenden Folgen. Dennoch hat eine Person mit IPF heute mehr Grund zu Optimismus als je zuvor, insbesondere wenn sie fachkundig medizinisch betreut wird und eine aktive Rolle bei all den Dingen spielt, die zur Erhaltung ihrer Gesundheit beitragen können.