Neuer Name, Kriterien für das chronische Ermüdungssyndrom

Hat das chronische Müdigkeitssyndrom endlich einen neuen Namen? Das hängt weitgehend davon ab, ob jemand das vorgeschlagene verwenden wird.

Am 10. Februar 2015 schlug ein Panel des Institute of Medicine einen neuen Namen und neue diagnostische Kriterien für die Erkrankung vor. Sie stellten jedoch keine "myalgische Enzephalomyelitis" oder ME / CFS auf, so dass Experten skeptisch sind, ob die Patientengemeinschaft den Namen akzeptieren wird.

Um Ihnen eine gewisse Perspektive zu geben, überprüfte das Gremium mehr als 9.000 wissenschaftliche Studien, hörte Expertenaussagen an und holte sich Informationen aus der Öffentlichkeit, bevor es seine Empfehlungen gab. Daraufhin wurde ein 235-seitiger Bericht mit dem Titel "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Eine Krankheit neu definiert" erstellt.

Ein neuer Name

Wie heißt? Systemische Belastungsintoleranz oder SEID.

Mitglieder des Panels sagen, dass dieser Name ein Schlüsselmerkmal der Krankheit beschreibt - die Unfähigkeit, körperliche oder geistige Anstrengung zu tolerieren, was als postoperatives Unwohlsein bezeichnet wird. Sie stimmten mit Patienten und Experten überein, die jahrzehntelang sagten, dass der Name "chronisches Müdigkeitssyndrom" die schwerwiegende Erkrankung leicht macht, wobei die Menschen oft kommentieren, wie sie auch müde werden.

Laut der New York Times sind einige Experten der Meinung, das Komitee hätte sich mit der ME / CFS-Community absprechen sollen, bevor sie einen neuen Namen finden, um sicherzugehen, dass sie von den Patienten akzeptiert werden. Diese Debatte hat so lange gewütet und war so hitzig und emotional, dass einige Leute extrem an den Namen myalgische Enzephalomyelitis, ME / CFS oder CFS / ME hängen.

Das Gremium weist jedoch darauf hin, dass es Probleme mit dem Namen myalgische Enzephalomyelitis gibt. Dieser Name bedeutet eine Entzündung des Nervensystems, die keine starken Beweise hinter sich hat, sowie Muskelschmerzen, von denen sie behaupten, dass sie kein vorstehendes Symptom sind.

Viele Patienten haben das Panel kritisiert, weil die Mehrheit der Mitglieder keine Erfahrung mit Krankheit hat. Es hatte jedoch mehrere Mitglieder mit weitreichender Erfahrung in der Behandlung von ME / CFS.

Punkte, über die man glücklich sein kann

Das Gremium scheint den Schaden zu verstehen, den der historische Name den Patienten angerichtet hat, indem er eine lebensverändernde und oft schwere Krankheit stigmatisiert und trivialisiert. Das ist ein toller Start. Einige Panel-Mitglieder sagten auch, dass sie nicht glauben, dass es der perfekte Name ist, aber dass es momentan ein besserer ist.

Zwei Dinge, die über den Namen selbst hervorgehoben werden müssen - er umfasst "systemisch", was auf eine physiologische Basis verweist, und "Krankheit", ein Wort, auf das viele Menschen seit langem gewartet haben, um in Verbindung mit ME / CFS zu hören.

Ein Experte sagt, dass der Bericht die beste Zusammenfassung der Beweise ist, die er jemals gelesen hat. Das Gremium stellte auch fest, wie wenig Forschung zu ME / CFS im Vergleich zu der Anzahl der betroffenen Menschen durchgeführt wurde.

Ein Begleiter zu diesem Bericht wird die Forschungsschwerpunkte für die weitere Entwicklung erläutern. Es wird derzeit zur Veröffentlichung durch die National Institutes of Health überarbeitet.

Und dann könnte das Wichtigste in diesem Bericht sein: die neuen Diagnosekriterien.

Diagnosekriterien

Die Patientengemeinschaft hat die USA seit langem dazu gedrängt, die sogenannten Canadian Consensus Criteria zu übernehmen. Es ist also ein positiver Schritt, dass die neuen Kriterien darauf aufbauen, aber nicht identisch sind.

Zu den neuen Kriterien gehören:

• Sechs Monate tiefgreifende, unerklärliche Müdigkeit UND postexertionales Unwohlsein UND erholsamer Schlaf;
• Kognitive Probleme oder orthostatische Intoleranz (Schwindel beim Stehen).

Viele Ärzte haben sich darüber beklagt, dass die Definition des CDC, die seit 1994 zur Diagnose von Menschen verwendet wird, Menschen mit anderen Ursachen für längere Müdigkeit, einschließlich Depressionen, falsch diagnostizieren kann. Zu diesen Kriterien gehörten sechs Monate anhaltende, unerklärliche Müdigkeit sowie vier oder mehr Symptome aus einer Liste, die alle neuen Kriterien mit Ausnahme der orthostatischen Intoleranz enthielt. Unter den CDC-Kriterien ist es jedoch möglich, ME / CFS zu diagnostizieren, ohne dass die neuen Kriterien die Ermüdung retten.

Annahme des Berichts

Die langjährige Kontroverse um und ME / CFS stellt seit Jahrzehnten Patienten und Forscher gegen die Regierung. Obwohl dieser Bericht und das Panel, das ihn erstellt hat, sicherlich nicht perfekt sind, muss ich mich fragen, ob irgendetwas allen Leuten gefallen wird, die einen Hund in diesem Kampf haben. Ich vermute, dass einige mich in irgendeiner Form weiterhin in irgendeiner Form umarmen werden.

Ich hoffe jedoch, dass genug Leute den neuen Namen akzeptieren werden, um das Stigma des chronischen Müdigkeitssyndroms endlich hinter sich zu lassen und die Öffentlichkeit über die wahre Natur dieser Krankheit aufzuklären.

Ich hoffe außerdem, dass die medizinische Gemeinschaft die Menge an Forschung und Fachwissen, die bei der Erstellung dieses Berichts verwendet wurde, anerkennt und das, was wir nennen, als ernsthaften physiologischen Zustand akzeptiert. Die neuen Diagnosekriterien heben die Schlüsselmerkmale der Krankheit besser hervor und könnten zu einer konsistenteren und zuverlässigeren Diagnose und Forschung führen. (Immerhin haben wir in den letzten Jahrzehnten nicht weniger als 20 Definitionen gesehen, von denen mindestens fünf noch im Spiel sind.)

Wenn dieser Bericht und sein Begleiter dies alles können und zu einem erhöhten Forschungsinteresse führen können, wird dies einen großen Beitrag zur Heilung der Kampfnarben der Kontroverse sowie zur Verbesserung der Aussichten für Menschen leisten, die mit dieser Erkrankung leben.