Die Geschichte einer Frau über die Entscheidung, eine J-Pouch-Operation durchzuführen

Es war Oktober 1998, und mein Mann und ich machten eine Reise nach Disney World in Florida. Er hielt auf einer Konferenz einen Vortrag, und ich kam mit auf die Fahrt - und natürlich um Mickey zu sehen.

Colitis ulcerosa ruiniert meinen Urlaub

Während wir in Disney waren, war ich wegen meiner Colitis ulcerosa (einer Form der entzündlichen Darmerkrankung) viel Zeit auf die Toilette gegangen. Zum Glück hatte ich ein Buch, das jeden Park sehr schön abbildete. In den Bussen zum und vom Hotel war ich oft in einer blinden Panik und hoffte, dass ich nicht "gehen" musste, bevor wir unser Ziel erreichten. Mehr als einmal mussten mein Mann und ich in einem anderen Resort aussteigen, damit ich die Einrichtungen dort nutzen konnte. Wir hatten ein bisschen Spaß, aber es war schwierig, mich immer zu fragen, wo die nächste Toilette war. Ich machte mir Sorgen, dass ich meinem Mann die Reise verderben könnte.

Nach dem Heimkommen

Als wir nach Hause kamen, vereinbarte ich einen Termin mit einem neuen Gastroenterologen. Da seit meiner letzten Darmspiegelung zu lange vergangen war, hat er sofort einen Termin eingeplant.

Ich kann mich an nichts aus dem eigentlichen Test erinnern (Gott sei Dank). Das erste, woran ich mich erinnere, ist der Gesichtsausdruck meines Arztes, als er zurück in den Erholungsbereich kam, um meine Ergebnisse zu besprechen. Er sah aus, als hätte er einen Geist gesehen, und er sagte mir, dass mein Dickdarm mit Polypen durchsetzt war. Es war so schlimm, dass er sich Sorgen machte, dass ich bereits Darmkrebs hatte und er würde sofort eine Operation empfehlen. In meinem unter Drogen stehenden Zustand begann ich sofort zu weinen und fragte ihn, ob er die zweistufige J-Pouch-Operation meinte, und er bestätigte, dass er es tat.

Er beschleunigte die Laborberichte, und bevor ich ging, stellten wir fest, dass die Polypen nicht krebsartig waren. Jedenfalls noch nicht. Sie zeigten Anzeichen einer Dysplasie, die eine Vorstufe von Krebs sein kann. Mein Dickdarm könnte krebsartig werden, und er könnte nicht. In beiden Fällen war es in schlechtem Zustand und ich konnte mich einer Operation nicht entziehen.

IBD-Zwangsentscheidungen

Ich hatte jetzt einige schwierige Entscheidungen zu treffen. Ich wollte keine Operation, aber es schien die beste Vorgehensweise zu sein, da mein Dickdarm jederzeit krebsartig oder perforiert werden konnte. Ich musste entscheiden, welche Art von Operation und wo ich sie durchführen lassen sollte.

Ich habe zwei verschiedene Darmchirurgen konsultiert. Sie hatten Privilegien in verschiedenen Krankenhäusern und hatten unterschiedliche Meinungen zu meinem Fall. Der erste Chirurg, den ich sah, sagte mir, er könnte mir aufgrund meines jungen Alters und meiner ansonsten guten Gesundheit in einem Schritt einen J-Pouch geben. Das klang für mich sehr reizvoll, aber ich war skeptisch, da ich gelesen hatte, dass das Ein-Schritt-Verfahren ein größeres Risiko für Probleme wie Pouchitis birgt.

Der zweite Chirurg empfahl das zweistufige Verfahren. Im Alter von 25 Jahren möchte niemand innerhalb von drei Monaten zwei Operationen haben, aber ich habe mich dafür entschieden.Ich wollte, dass alles richtig gemacht wird, und wenn ich kurzfristig mehr Schmerzen und Beschwerden ertragen musste, um in Zukunft ein besseres Leben zu haben, klang das nach der besten Vorgehensweise.

Der erste Schritt

Um mich auf die temporäre Ileostomie vorzubereiten, las ich alles, was ich über das Verfahren in die Finger bekommen konnte. Ich traf eine ET-Krankenschwester und sie erklärte mir mehr darüber, wie ich meine Ileostomie pflegen sollte. Sie überprüfte meinen Unterleib, wir entschieden uns, wo das Stoma auf meine Kleidung und meinen Lebensstil bezogen werden sollte, und sie markierte es mit unauslöschbarer Tinte auf meinem Bauch. Sie gab mir ein Beispiel für eine Stomaversorgung, so dass ich damit vertraut war. Als ich nach Hause kam, klebte ich es über meinem "Stoma" auf meinen Bauch, um zu sehen, wie es sich anfühlen würde.

Die erste Operation bestand aus einer vollständigen Kolektomie und der Erstellung des J-Beutels sowie der Platzierung einer temporären Schleifenileostomie. Ich verbrachte 5 Tage im Krankenhaus und kam mit einer Tüte voller Medikamenten nach Hause, darunter Schmerzmittel, Antibiotika und Prednison. Ich hatte eine Besuchsschwester, die zu mir nach Hause kam, um mir zu helfen, mein Gerät zu wechseln. Das erste Mal, als ich es geändert habe, hatte ich Hilfe. Beim dritten Mal habe ich es selbst gemacht und die Krankenschwester beaufsichtigt. Jeder muss seine Arbeit richtig gemacht haben, denn ich hatte während der gesamten drei Monate, in denen ich meine Ileostomie hatte, nie ein Leck.

Es war einfacher für mich, die Tasche anzunehmen, weil ich wusste, dass sie nur vorübergehend war. Ich fand es tatsächlich interessanter als gruselig oder grob (nach 10 Jahren mit Colitis ulcerosa gab es wenig, was mich ekeln konnte). Das Beste an der Tasche war die Freiheit von der Toilette! Ich könnte ins Einkaufszentrum gehen und mir keine Sorgen machen, dass das nächste Badezimmer zwei Stockwerke tiefer liegt, und ich könnte zu einem Film gehen und muss nicht in der Mitte aufstehen. Meine Mutter brachte mich zum ersten Mal in meinem Leben zur Maniküre, und ich musste mir keine Sorgen machen, dass meine Colitis ulcerosa mir Ärger bereitete. Es war erstaunlich, und wenn ich eine Tasche hätte, war das ein kleiner Preis für mich.

Der zweite Schritt

Obwohl ich jetzt meine verbesserte Lebensqualität genoss, wollte ich trotzdem mit dem nächsten Schritt fortfahren und meinen J-Pouch anbringen. Meine Erfahrung mit der Ileostomie hat mir gezeigt, dass es nicht deprimierend und schrecklich ist, und ich könnte ein gutes Leben führen, wenn ich eines Tages zu einer Ileostomie zurückkehren müsste.

Ich hatte Angst, mich auf die Gurney zu legen und darauf zu warten, dass sie mich in die zweite Operation brachten. Ich fühlte mich gut, und mich mehr Schmerz auszusetzen, erschien mir dumm. Aufgrund eines Notfalls verzögerte sich meine Operation um einige Stunden. Zum Glück war ich von dem Stress so erschöpft, dass ich endlich einschlief und als nächstes wusste ich, dass sie mich in die Operation rollen. Die Krankenschwestern waren wunderbar und machten Witze, damit ich keine Angst hatte.

Als ich aufwachte, hatte ich eine andere erstaunliche Krankenschwester, die sich in meiner Genesung befand und meine Schmerzen sofort unter Kontrolle brachte, und ich wurde in mein Zimmer geschickt. Sobald ich mir bewusst war, spürte ich als Erstes meinen Bauch und überprüfte, ob die Tasche verschwunden war.

Ich hatte deutlich weniger Schmerzen als nach dem ersten Schritt. Ich brauchte zwei Tage, um aufzuwachen. Es war eine schreckliche Zeit, ich konnte nichts zu essen haben, und ich ging weiter ins Badezimmer und versuchte, meine Eingeweide zu bewegen, aber es kam nichts heraus. Ich wurde aufgebläht, depressiv und ängstlich. Endlich, nachdem was mir für immer schien, konnte ich meinen J-Pouch verwenden! Bevor er an diesem Abend abreiste, stellte mein Mann sicher, dass ich ein Tablett mit klaren Flüssigkeiten bekam, und am nächsten Morgen bekam ich festes Essen. An diesem Nachmittag bin ich nach Hause gegangen.

Gegenwart und Zukunft

Nach einem Jahr mit einem J-Pouch ging es mir immer noch gut. Ich könnte so gut wie alles essen, was ich will (aus gutem Grund), und ich habe fast nie Durchfall. Ich entleerte meinen Beutel ungefähr 4-6 Mal am Tag oder wenn ich in der Toilette bin, um zu urinieren (mit meiner kleinen Blase etwa alle zwei Stunden). Wenn ich etwas scharfes esse, kann es zu Verbrennungen kommen, wenn ich die Toilette benutze, aber es ist nichts mit den Hämorrhoiden und dem Verbrennen, das ich mit der Colitis ulcerosa hatte.

Manchmal habe ich so genannte "explosive" Bewegungen, aber das ist nicht anders als bei einer Colitis ulcerosa. Tatsächlich ist es jetzt weniger problematisch, weil ich es kontrollieren kann und es nicht schmerzhaft ist. Ich musste seit meiner ersten Operation nicht mehr auf die Toilette gehen.

Ich hoffe, dass ich in Zukunft weiterhin Dinge tun kann, von denen ich befürchtete, dass ich dies niemals tun würde. Es hat eine lange Zeit gedauert, aber ich glaube, endlich bin ich dran, etwas Glück und Freiheit von den Toiletten zu haben.