Falsche Diagnose - Geschichte der Fehldiagnose

Persönliche Geschichten sind auf About.com möglicherweise nicht die Norm, doch diese ist für die Informationen auf dieser Website von großer Bedeutung. Es ist meine persönliche Fehldiagnose-Geschichte und eine Erklärung dafür, warum ich meine Arbeit mache. Wenn ich nicht eine falsche Diagnose erhalten hätte, wäre ich nicht Ihr Leitfaden zur Patientenermächtigung.

Ende Juni 2004 fand ich an meinem Torso einen Golfballgroßen Klumpen. Es tat nicht weh - es war nur da.

Ich machte sofort einen Termin mit meinem Hausarzt und weil er keine Ahnung hatte, was er war, schickte er mich zu einem Chirurgen, der ihn am Nachmittag entfernte. "Wir werden Sie wissen lassen, wenn wir aus dem Labor hören", war der abschreckende Kommentar des Chirurgen, als ich mein Hemd wieder anzog und mich auf den Heimweg machte.

Eine Woche später kein Wort. Ich kontaktierte das Büro des Chirurgen und mir wurde gesagt, dass die Ergebnisse noch nicht zurückliegen. Der vierte Juli-Urlaub hatte die Verspätung verursacht, also wartete ich.

Eine weitere Woche später rief mich der Chirurg schließlich mit meinen Laborergebnissen an. "Sie haben einen sehr seltenen Krebs, der als subkutane Pannikulitis-artige T-Zell-Lymphom bezeichnet wird", sagte er mir.

Und dann ließ er eine zweite Bombe fallen. Mir wurde gesagt, dass der Grund für die Laborergebnisse so lange war, weil das Ergebnis so selten war - dass ein zweites Labor für eine zweite Meinung aufgerufen wurde. "Zwei Labore haben diese Ergebnisse unabhängig bestätigt", wurde mir gesagt. "Wir vereinbaren so schnell wie möglich einen Termin für die Onkologie."

"So bald wie möglich" dauerte mehr als zwei Wochen, nicht ungewöhnlich, da Sie sicher wissen, ob Sie jemals einen Onkologietermin benötigt haben. Ich begann sofort im Internet nach Informationen über das subkutane Pannikulitis-artige T-Zell-Lymphom (SPTCL) zu suchen. Es war schwer, überhaupt etwas zu finden, denn der Chirurg hatte mir gesagt, dass dies sehr selten ist.

Was ich gelernt habe, war, dass es sich um eine tödliche, schnell wirkende Krankheit handelt. (Ich verstehe, dass in letzter Zeit ein Behandlungsprotokoll am Moffitt Cancer Center entwickelt wurde, das das Leben um bis zu zwei Jahre verlängert.) Im Jahr 2004 schien jeder, der an SPTCL lebte, ein paar Jahre zu leben, unabhängig davon, ob er erhalten hatte oder nicht jede Behandlung.

Als ich den Onkologen endlich sah, war er sehr entmutigend. Dr. S, ich rufe ihn an, schickte mich zur Blutuntersuchung und zur CT-Untersuchung, die beide auf Abnormalitäten negativ reagierten. Trotzdem bestand er darauf, dass die Laborarbeit das Fehlen anderer Beweise übertrumpfte.

Es machte einfach keinen Sinn für mich. Ich fühlte mich gut. Ich habe ein- oder zweimal pro Woche Golf gespielt. Ich wusste nur, dass Stücke fehlten.

Als ich ihn nach weiteren Informationen drängte, zitierte er meine zusätzlichen Symptome - Hitzewallungen und Nachtschweiß. "Aber ich bin 52!", Ermahnte ich. "Bei 52 haben alle Frauen Nachtschweiß und Hitzewallungen!"

Er bestand darauf, dass meine Symptome nicht mit den Wechseljahren zusammenhängen. Stattdessen, sagte er, waren das Symptome meines Lymphoms. Ohne Chemo, sagte er mir, wäre ich Ende des Jahres tot.

Ich fragte nach der Möglichkeit, dass die Laborergebnisse falsch waren. Nein, keine Chance, sagte er. Zwei Labore hatten die Ergebnisse unabhängig bestätigt. Der Druck, mit der Chemotherapie zu beginnen, begann zuzunehmen.

Abgesehen von meiner Familie und einigen engen Freunden habe ich die Neuigkeiten nicht mit anderen geteilt. Mein Geschäft hat bereits gelitten - durch die Selbständigkeit und eine schlechte Krankenversicherung war meine Diagnose jetzt auch teuer geworden. Ich verbrachte viel zu viel Zeit damit, zu recherchieren, zu ärgern und für Arztbesuche und Tests zu bezahlen, die von meiner Versicherung nur geringfügig gedeckt waren. Das Leben, was davon übrig war, ging schnell durch die Röhren.

Inzwischen war es August und ich hatte eine Entscheidung zu treffen. Chemo oder keine Chemo? Ich erfuhr, dass Dr. S krank geworden war und sein Partner Dr. H. meinen Fall übernommen hatte. Dr. H. fragte mich, warum ich auf den Beginn der Chemotherapie wartete, und ich sagte ihm, ich würde versuchen, einen anderen Onkologen für eine zweite Meinung zu finden. Es gab zu viele Fragezeichen. Seine Antwort an mich lässt mich bis heute schaudern: "Was Sie haben, ist so selten, dass niemand mehr davon erfahren wird als ich."

Wenn mich irgendetwas dazu zwang, tiefer zu graben, war es das. Jetzt war ich "krank" und wütend!

Ein paar Tage später aß ich mit einigen Geschäftsfreunden zu Abend, von denen keiner etwas über meine Diagnose wusste. Ein paar Gläser Wein lockerten meine Lippen - ich teilte meine Diagnose mit ihnen und natürlich waren sie auf dem Boden. Aber ein Freund war mehr als nur belegt. Sie kontaktierte eine Onkologin, die mit ihr befreundet war, und rief am nächsten Tag an, um mir mitzuteilen, dass ihre Freundin gerade jemanden mit SPTCL behandele und sich Zeit für mich nehmen würde, wenn ich einen Termin vereinbaren wollte.

Dieses kleine Leckerbissen der guten Nachricht entzündete ein Feuer unter mir. Eine Woche später vereinbarte ich einen Termin bei ihrem befreundeten Arzt. Dann kontaktierte ich meinen Onkologen, um Kopien meiner Unterlagen mitzunehmen. Aufzeichnungen in der Hand, begann ich im Internet nach Erklärungen für jedes Wort zu suchen, das ich nicht verstand, um zu sehen, ob ich mehr lernen konnte.

Wenn ich einen genauen Zeitpunkt für den Beginn dieser Mission zur Befähigung und Befürwortung der Patienten ausmachen müsste, wäre es dieser Moment.

Die Laborergebnisse waren nicht wie angegeben. Tatsächlich bestätigte keiner der Berichte eine Diagnose für SPTCL genau. Einer von ihnen sagte "am meisten misstrauisch", und der andere sagte "am besten". Keiner von ihnen war sicher. Ein weiterer Hinweis auf diese mysteriöse Krankheit, die ich als nicht unterstützt ansah, wurde gefunden.

Im zweiten Laborbericht wurde außerdem festgestellt, dass die Klumpenbiopsie für einen weiteren Test mit dem Namen "Klonalität" gesendet wurde. Dennoch waren keine Ergebnisse dieses Tests in den an mich gefaxten Unterlagen enthalten. Ich fragte mich, was Klonalität ist und warum diese Ergebnisse nicht in meinen Unterlagen enthalten waren.

Ich kontaktierte das Büro meines ehemaligen Onkologen, und seltsamerweise hatten sie keine Aufzeichnungen über die Klonalitätsprüfung. Während sie sich bemühten, es zu finden, schaute ich genau nach, was dieser Test ist.

Die Klonalität bestimmt, ob alle anormalen Zellen von einem einzelnen Klon stammen. Einfach gesagt, wenn positiv, deutet der Test stark auf Krebs, wie Lymphome, hin.

Als ich endlich eine Kopie dieses letzten Laborberichts bekam, erfuhr ich, dass es negativ war.

Als ich auf meinen neuen Arzt wartete, begann ich die Ergebnisse zu entschlüsseln. Ich sah verschiedene Flecken (an Enzianviolett aus der Biologie der Highschool erinnern?), Griechische Buchstaben und medizinische Begriffe. Parallel zu den Klonalitätsergebnissen wurde mir sehr klar, dass ich keinen Krebs hatte, egal was diese Labors und Onkologen dachten.

Als ich zu meinem Besuch kam, war ich ermächtigt und erregte mich. Ich war mir meiner Ergebnisse ziemlich sicher und teilte ihm alles mit, was ich gelernt hatte. Er untersuchte mich, zog ein paar Bücher aus den Regalen und half mir, noch mehr zu lernen. Nachdem ich erfahren hatte, dass es in den letzten zehn Jahren weniger als 100 Fälle von SPTCL gab, wurde mir gesagt, dass selbst wenn ich SPTCL hätte, es besser mit Strahlung behandelt werden würde als mit Chemotherapie, ich mich von Minute zu Minute besser fühlte.

Dann empfahl mein neuer Arzt, meine Biopsie zur Überprüfung an einen Spezialisten der National Institutes of Health, einem Teil der US-Regierung, zu schicken. Drei Wochen später, Ende September, erhielt ich die Bestätigung, dass Ich hatte keinen Krebs. Die korrigierte Diagnose lautete auf Pannikulitis, eine Entzündung der Fettzellen. Es hat seitdem kein einziges Problem verursacht.

Linderung? Bestimmt. Aber meine erste Reaktion war eher Wut.

Hätte ich mich einer Chemotherapie unterzogen und überlebt, hätten sie mir erzählt, ich wäre von einer Krankheit geheilt worden, die ich nie hatte.Und ebenso beängstigend fand ich online Fälle von Menschen, bei denen SPTCL diagnostiziert und Chemo behandelt worden war, die während der Behandlung gestorben waren. Autopsien hatten gezeigt, dass sie anfangs nie SPTCL hatten. Klagen waren gewonnen worden.

Die Erfahrung hat mein Leben in vielerlei Hinsicht verändert. Zum einen habe ich immer geglaubt, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht. Diese Fehldiagnose zwang mich zu einer Frage - was in aller Welt könnte der Grund für eine solche Erfahrung sein?

Das führte mich zu dem wichtigsten, was ich in meinem Leben getan habe. 2006 wechselte ich die Karriere, um anderen zu helfen, sich im amerikanischen Labyrinth der Gesundheitsdienste zu bewegen. Ich schreibe die Artikel zur Patientenermächtigung hier bei About.com. Ich habe vier Bücher geschrieben. Ich spreche landesweit und in Kanada über Themen zur Patientenstärkung. Und ich gründete und leitet eine Organisation für unabhängige, private Patientenvertreter - Menschen, die da draußen anderen Menschen - wie Ihnen - helfen, jeden Tag dabei zu helfen, das Gesundheitssystem zu erreichen, um das zu bekommen, was sie bekommen brauchen. (Mehr zu all diesen Aktivitäten finden Sie in meiner Biografie.)

Es stellt sich heraus, dass das Schlimmste, das mir je passiert ist (die Fehldiagnose), auf lange Sicht auch das Beste war, was mir je passiert ist.

Wissen ist eine mächtige Sache und vor allem, wenn es geteilt wird.

…….. Update: 2011 ………

Im Herbst 2010 las ich das Buch, Das unsterbliche Leben von Henriette fehlt, von Rebecca Skloot, die mich zu fragen anfing, was mit meinem "Klumpen" geschehen war - der Tumor, der mir 2004 entfernt wurde und der falsch diagnostiziert worden war.

Und was ich gelernt habe! Von der Einlagerung bis zur Gewinnmitnahme ist viel los mit den Körperteilen, die von uns entfernt werden. Erfahren Sie hier mehr darüber, was mit Blut, Zellen und anderen entnommenen Körperproben im Allgemeinen passiert, und lesen Sie dann die Geschichte darüber, was ich über meinen eigenen Tumor gelernt habe und wo er sich heute befindet.

…….. Update: 2013 ………

Neun Jahre nach meinem ursprünglichen Klumpen und der daraus resultierenden Fehldiagnose erschien ein neuer Klumpen …

Ich erzählte die Reise, weil mir früh klar wurde, dass ein gestärkter und ermutigter Patient die gesamte Erfahrung verändert hat.

Begleite mich auf der Reise! Neun Jahre später - ein zweiter Klumpen beweist, dass Empowerment alles verändert