Grundlegende Informationen zu seltenen Krankheiten

Was qualifiziert eine Krankheit als selten?

Eine seltene Krankheit tritt bei weniger als 200.000 Personen in den Vereinigten Staaten und weniger als 5 pro 10.000 Personen in der Europäischen Union auf. Wie Sie sich vorstellen können, gibt es einige Krankheiten, die nur eine kleine Anzahl von Individuen auf der Welt betreffen. Und es gibt einige Krankheiten, die wirklich einzigartig sind und in der Regel aufgrund eines genetischen Defekts auftreten. Einige Krankheiten sind in bestimmten Teilen der Welt weit verbreitet, in anderen jedoch selten. Es wird geschätzt, dass es weltweit zwischen 5.000 und 8.000 bekannte seltene Krankheiten gibt.

Ich möchte wissen, ob eine bestimmte Krankheit als selten gilt.

Das US-amerikanische Büro für seltene Krankheiten hat eine Liste von über 6000 Krankheiten, die in den Vereinigten Staaten als selten gelten.

Ich brauche Informationen zu einer seltenen Krankheit.

Sie können die Informationen alphabetisch nach dem Krankheitsnamen nachschlagen. Wenn Sie den Namen oder die Schreibweise nicht kennen, können Sie auf der Seite mit den Arten von Krankheiten auf dieser Website nach Typ gruppierte Einträge suchen (z. B. neurologische Störungen, Hauterkrankungen usw.).

Ich benötige Informationen zu einer seltenen Krankheit, die auf Ihrer Website noch nicht aufgeführt ist.

Wenn Sie nicht finden, was Sie benötigen, überprüfen Sie diese Websites:

• In den Vereinigten Staaten: Das Information Center für genetische und seltene Krankheiten, wo Sie eine lebende Person mit spezifischen Fragen zu Ihrer Krankheit kontaktieren können.
• In Großbritannien: Wenden Sie sich an einen Familienindex mit spezifischen Bedingungen und seltenen Erkrankungen
• In Europa: Orphanet - in 6 Sprachen verfügbar: Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch und Portugiesisch.

Wie kann ich eine Unterstützungsgruppe für eine bestimmte Krankheit oder Störung finden?

Suchen Sie zunächst nach einem Artikel über die Störung auf der Website. Sie können auf der Seite mit den Arten von Krankheiten auf dieser Website nach Auflistungen suchen, wenn Sie den Namen der Erkrankung nicht kennen. Der Artikel enthält einen Link zu Supportgruppen. Wenn es noch keinen Artikel über die Störung gibt, probieren Sie die Seite mit den Support Groups-Ressourcen, die Links zu verschiedenen US-amerikanischen und internationalen Unterstützungsgruppen für seltene Krankheiten enthält.