Was Sie NICHT zu Menschen mit Multipler Sklerose sagen sollen

Unabhängig von der Erkrankung kann es schwierig sein, die richtigen Dinge zu sagen. Wenn Sie herausfinden, dass ein Freund oder ein Familienmitglied an Multipler Sklerose (MS) leidet und Sie nicht genug darüber wissen, ist es einfach, Ihren Fuß in den Mund zu stecken.

Sie meinen es gut und möchten wirklich eine Verbindung zu einer Person mit MS herstellen, indem Sie einige der folgenden Dinge sagen. Möglicherweise ist Ihnen jedoch nicht bewusst, dass einige dieser Aussagen Ihren Freund empfindlich treffen können und sie eher ärgerlich machen, als dass er Sie dafür liebt.

Wenn Sie eine Person sind, die einen Freund, einen Verwandten oder einen Bekannten von MS hat, schauen Sie sich bitte diesen Artikel an. Hoffentlich hilft es Ihnen, ein wenig besser zu verstehen, woher die Betroffenen kommen, und gibt Ihnen Tipps, wie Sie sich mit MS wirklich unterhalten können.

"Aber du siehst so gut aus!"

Diese Aussage macht viele Menschen mit MS wütend. Viele würden viel lieber hören, dass die Menschen schockiert sind, dass sie eine chronische Krankheit haben, als sie denken zu lassen: "Wow. Sie sieht so schrecklich aus, dass ich mir sicher war, dass es etwas Endgültiges war."

Für eine Person mit MS ist dies jedoch schwer zu hören, wenn sie sich um 9.45 Uhr schrecklich fühlen und wissen, dass sie den Tag irgendwie durchstehen müssen.

So "schön" dieser Kommentar auch sein mag, er erkennt nicht alle unsichtbaren Symptome an, die Menschen mit MS plagen. Die zermürbende Müdigkeit, die Blasendysfunktion, die Panik und Verlegenheit verursacht, die kognitive Dysfunktion, die sie oft mitten im Alltag verliert.

Wenn die Person mit MS bereits gesagt hat, dass sie an einer Hitzeintoleranz leidet, die sie geschwächt macht, oder dass sie Schmerzen hat, dann kann es so sein, dass sie gut aussieht, wenn sie gut aussehen."

Eine bessere Alternative zu "Aber du siehst so gut aus" könnte sein:

"Von außen scheint es dir ganz gut zu gehen, aber wie geht es dir wirklich?" So können Sie vermitteln, dass Sie beeindruckt sind, dass die Person mit MS so gut aussieht, und der MSer kann Ihnen sagen, was wirklich vor sich geht (wenn er oder sie Lust dazu hat).

"Ich habe gehört, dass es ein Medikament gibt, das MS heilt."

Gibt es nicht Das sind die Fakten, einfach und einfach.

Es gibt viele Medikamente (so genannte "krankheitsmodifizierende Therapien"), die Menschen mit MS injizieren, schlucken oder infundiert werden können, von denen gezeigt wurde, dass sie die Wahrscheinlichkeit von Rückfällen bei Patienten mit schubförmig remittierender MS verringern.Das ist kein Heilmittel. Es gibt keine Medikamente, die Menschen mit primär progressiver MS helfen.

Viele Leute versuchen nur, optimistisch und hilfreich zu sein, indem sie erzählen, was sie von einem "Heilmittel" gehört haben. Wenn es jedoch eine Heilung gäbe, würde die Person, die mit MS lebt, vor Ihnen Bescheid wissen.

Eine bessere Alternative, uns von einer "Heilung" zu erzählen, könnte sein:

Fragen Sie Ihren Freund, ob wir von den neuen MS-Medikamenten gehört haben, die in den Nachrichten standen und was sie darüber denken.

"Sie müssen nur positive Gedanken denken."

Dieser kann sehr ärgerlich sein. Bitte sagen Sie niemals einer Person mit MS, dass es sich um "Gedanken über die Materie" handelt. Dies impliziert, dass, wenn er oder sie einfach damit aufhören würde, auf die Tatsache hinzuweisen, dass jede tägliche Aufgabe schwieriger ist und bestimmte Träume aufgegeben werden müssen und stattdessen Regenbogen und Kätzchen im Mittelpunkt stehen, alles in Ordnung wäre.

Es ist richtig, dass es weh tun kann, wütend oder bitter über längere Zeiträume zu sein, jedoch muss jeder mit dieser Krankheit seinen eigenen Weg finden. Ihnen zu sagen, dass sie an glückliche Gedanken denken sollen, ist das verbale Äquivalent zu diesen schrecklichen Plakaten des Kätzchens, die in einem Brandy-Snifter mit der Aufschrift "Try harder!" oder ein Bild von einem Berg mit den Worten "Reach höher!" darüber schmückt.

Eine bessere Alternative wäre:

Geben Sie jemandem etwas Empathie, der Ihnen gesagt hat, dass er schwierige Zeiten mit MS durchmacht. Fühlen Sie sich frei, Fragen zu stellen, die beantwortet werden können oder nicht.

"Ich hatte eine Tante (eine Schwägerin, eine Lehrerin an der Highschool usw.), die MS hatte, und sie starb daran."

Warum sollte irgendjemand davon erfahren wollen?

Es gibt keine bessere Alternative zu dieser.

"Sie sollten wirklich Goji-Saft (bariatrische Drucktherapie, Bienenstiche usw.) probieren. Es half mir, meine Psoriasis (Tennisarm, Plantarwarzen usw.) loszuwerden."

Jeder wäre sehr glücklich, dass das Trinken von Ziegenurin Sie von einigen Krankheiten geheilt hat. Es ist großartig, dass Sie etwas gefunden haben, das für Sie funktioniert hat. Sie können sogar fasziniert sein und Fragen stellen.

Menschen mit MS sind der Alternativ- und Komplementärmedizin nicht fremd. Die meisten haben im Laufe ihres Lebens etwas - oder viele Dinge - versucht.

Es wäre jedoch respektvoll, wenn Sie darauf verzichten, zu fordern (oder zu fordern), dass Ihr Freund etwas Irres versucht, weil es Ihnen geholfen hat. Es kann wirklich Leute irritieren, die sich nicht gut fühlen.

Eine bessere Alternative ist:

Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit, ohne dass jemand anderes darauf hindeutet braucht es versuchen. Ein höflicherer Weg für jemanden, der etwas ausprobiert (Diäten, Massagen, Vitamine), wäre es, diejenigen zu erwähnen, die das neueste Experiment gemacht haben kann interessiert sein. Warten Sie auf Folgefragen und sagen Sie ihnen, wie es geholfen hat, ohne Empfehlungen zu geben, wenn Sie nicht dazu aufgefordert werden.

Selbst dann sollten Sie ungern zu viel teilen. Menschen, die diese Alternativen probieren, können irritiert werden, wenn sich herausstellt, dass sie hart oder enttäuscht sind, dass sie für sie nicht funktioniert haben.