Umgang mit Down-Syndrom

Unabhängig davon, ob eine Down-Syndrom-Diagnose durch pränatale Tests gemacht wird oder kurz nach der Geburt Ihres Babys entdeckt wird, werden Sie sich unwohl fühlen, wenn Sie daran arbeiten, sich an diese neue Realität anzupassen. Wie viele Ereignisse passen sich die Menschen auf unterschiedliche Weise an diese Erkenntnis an, die alle vollkommen gültig sind. Der Umgang mit Ihren vielfältigen Emotionen ist nur eine von vielen Herausforderungen, denen Sie gegenüberstehen, wenn Sie mit einem geliebten Menschen mit Down-Syndrom fertig werden möchten.

Zum Glück ist die Down-Syndrom-Community groß und tief. Sie können viele Quellen der Unterstützung und praktische Informationen finden, wenn Sie sich als Elternteil eines Down-Syndroms auf die Reise begeben, Herausforderungen meistern und im Laufe der Jahre die Freuden nehmen.

Emotional

Emotionen, die mit einer Diagnose einhergehen, sind für jeden einzigartig und es gibt keine "richtige" Art zu fühlen. Es ist wichtig zu wissen, dass selbst Gefühle, die stark anders aussehen, sich nicht gegenseitig aufheben. Sie können mehrere gleichzeitig erleben, von denen alle gültig sind.

Sie könnten zum Beispiel von der Liebe und Aufregung für Ihr Kind überwältigt sein, während Sie den Verlust eines Lebens, das Sie für Sie oder Ihn gemalt haben, trauern. Dies kann durch Sorgen und Ängste darüber verschärft werden, wie Sie es schaffen, für die Bedürfnisse Ihres Kindes zu sorgen, welche medizinischen Probleme er oder sie haben könnte, wie Sie mit den verschiedenen Therapien und Behandlungen, die Ihr Kind während seines gesamten Lebens benötigt, umgehen Mehr.

Andererseits haben Sie vielleicht das Gefühl, dass die Diagnose Ihres Kindes Sie mehr als nur überfordert. Die Menschen in Ihrer Umgebung teilen vielleicht Ihre Gefühle oder nicht. Ehre Ihre Erfahrung und die Tatsache, dass das, was Sie heute fühlen, sich ändern kann - und sich möglicherweise erneut ändert.

Natürliche Anpassungen

Wisse, dass es einige Zeit dauern kann, sich nach den überraschenden Neuigkeiten wieder im Gleichgewicht zu fühlen. Wenn Sie nach einigen Monaten weiterhin traurig, ängstlich oder depressiv sind, suchen Sie Ihren Arzt auf. Sie können an Depressionen leiden oder speziell bei Müttern postpartale Depressionen.

Denken Sie auch daran, dass Arbeit und Lieferung anstrengende Anstrengungen sind. Wenn Sie gerade geboren haben, erleben Sie eine Vielzahl hormoneller Schwankungen, da sich Ihr Körper anpasst, nicht mehr schwanger zu sein. Wenn diese Hormone ebben und fließen, tun Emotionen dasselbe. Es kann eine schwierige Erfahrung nach der Ankunft eines Kindes sein.

Verminderung Ihrer emotionalen Belastung

Wenn Sie sich in dieser Zeit physisch um sich selbst kümmern, können Sie auch mit Ihren Emotionen umgehen. Wenden Sie sich an Ihren Partner, Mitglieder Ihrer erweiterten Familie oder an Ihre Freunde oder engagieren Sie eine Doula oder eine Babyschwester, die bei der Babypflege hilft, damit Sie nahrhafte Mahlzeiten zu sich nehmen und sich so viel Ruhe wie möglich machen können. Wenn Sie aufgeschlossen sind, um Hilfe zu bitten und zu akzeptieren, wenn Sie sie brauchen, wird dies Ihnen auch beim Wachsen Ihres Kindes gut tun: Wahrscheinlich gibt es während des gesamten Lebens Ihres Kindes andere Situationen, in denen Sie sich möglicherweise an andere Menschen wenden müssen, um Unterstützung zu erhalten.

Eines der hilfreichsten emotionalen Werkzeuge, die jedem zur Verfügung stehen, der sich ständig mit Herausforderungen konfrontiert, ist Achtsamkeit - "im Moment leben". Dieser Ansatz fördert die Konzentration auf das, was gerade passiert jetzt anstatt sich auf vergangene Bedauern zu konzentrieren oder sich um zukünftige Probleme zu sorgen.Studien haben gezeigt, dass Achtsamkeitsstrategien messbar nützlich sind, um den Stress von Eltern und Betreuern von Kindern mit Entwicklungsstörungen zu reduzieren.

Neben dem potenziellen Stressabbau können Sie mit Achtsamkeit, während Sie mit Ihrem Kind interagieren und mit ihm spielen, die Freuden der Elternschaft erkennen und schätzen.

Sozial

Für die Eltern oder Betreuer eines Kindes mit Down-Syndrom ist ein starkes soziales Netzwerk von unschätzbarem Wert. Es ist immens beruhigend und zutiefst praktisch, sich an andere Menschen zu wenden, die durchmachen, was Sie sind, sei es zur emotionalen Unterstützung oder zum pragmatischen Rat.

Soziale Unterstützung für das Down-Syndrom kann auf verschiedene Weise erfolgen. Viele nationale und gemeinnützige Organisationen, die sich dem Down-Syndrom verschrieben haben, verfügen über robuste Websites für Familien und Pfleger, die von allgemeinen Informationen über die Erkrankung bis hin zu aktuellen Studienergebnissen, praktischen Ratschlägen und sogar Profilen von Menschen, die an Down-Syndrom leiden und glücklich und gesund leben, verfügen lebt. Die Social-Media-Plattformen für diese Websites können auch nützliche Informationsquellen und eine einfache Möglichkeit sein, andere Personen zu erreichen, die sich mit Rat und Empathie verbinden möchten.

Beginnen Sie mit diesen hilfreichen Ressourcen:

• Down-Syndrom-Forschungsstiftung (DSRF)
• Nationale Vereinigung für Down-Syndrom (NADS)
• Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft (NDSS)
• Nationaler Down-Syndrom-Kongress (NDSC)

Möglicherweise finden Sie auch eine lokale Unterstützungsgruppe für Eltern und Familien von Menschen mit Down-Syndrom. Dies kann besonders hilfreich sein, da Sie möglicherweise mehr über die in der Nähe befindlichen Ressourcen für Ihr Kind erfahren und mit anderen Eltern und deren Kindern in Kontakt treten können.

Das NDSS ist eine nützliche Quelle zum Auffinden solcher Gruppen. In den Vereinigten Staaten gibt es mehr als 375 Unterstützungsgruppen, die von großen Betrieben bis zu kleinen Nachbarschaftsgruppen reichen. Unabhängig von Größe und Umfang bieten fast alle "Unterstützung für neue Eltern und Schulungen, Familientreffen, Unterstützung für Geschwister und Großeltern, Freizeitaktivitäten, Leihbibliotheken, Helplines" und mehr.

Herausforderungen

Auf der anderen Seite der sozialen Unterstützung ist die Realität, dass nicht jeder Menschen mit Down-Syndrom verstehen oder sogar tolerieren wird.

In einer Studie aus dem Jahr 2010 wurde beispielsweise festgestellt, dass fast ein Viertel der Befragten in zwei getrennten Umfragen der Ansicht war, dass Kinder mit Down-Syndrom in Sonderschulen gehen sollten, und 30 Prozent waren der Meinung, dass solche Kinder Ablenkungen im Klassenzimmer verursachten. Nahezu 40 Prozent der Kinder im Alter von 9 bis 18 Jahren, die an der Studie teilnahmen, gaben an, nicht bereit zu sein, Zeit mit einem Kind mit Down-Syndrom außerhalb des Klassenzimmers zu verbringen.

Hoffentlich erleben weder Sie noch Ihr Kind solche Einstellungen. Wenn Sie dies tun, denken Sie daran, dass das US-Gesetz für Amerikaner mit Behinderungen in Kraft ist, um die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen in Beschäftigung, Transport, öffentlichen Einrichtungen, Kommunikation sowie den Zugang zu staatlichen und lokalen Regierungsprogrammen und -diensten zu verbieten.

Auf persönlicher Ebene kann es vorkommen, dass Sie sich irgendwann direkt mit Starren, unhöflichen Bemerkungen oder scheinbar unschuldigen Fragen anderer Menschen über Ihr Kind und Ihre Situation auseinandersetzen müssen. Natürlich gibt es viele Möglichkeiten, auf diese Situationen zu reagieren: Sie können die Blicke ignorieren, sagen oder versuchen, die falschen Vorstellungen einer anderen Person bezüglich des Down-Syndroms zu korrigieren.

Das Wichtigste ist, dass Sie versuchen, nicht zuzulassen, dass andere Kinder Ihr Kind verletzen oder Ihre Beziehung trüben. Wenn Sie Hilfe benötigen, um auf die Negativität zu reagieren, mit der Sie sich auskennen, fragen Sie die anderen in Ihrer Selbsthilfegruppe, was sie tun oder sagen oder mit einem Therapeuten oder Sozialarbeiter sprechen.

Physisch

Die körperlichen Probleme, mit denen Ihr Kind konfrontiert sein kann - Herzfehler, Magen-Darm-Probleme, Ohrenentzündungen usw. - können variieren und Ihre Fähigkeit, sie zu beeinflussen, kann ziemlich eingeschränkt sein, wenn Sie nicht sicherstellen, dass der empfohlene Behandlungsplan befolgt wird. Atlantoaxiale Instabilität ist eine Sorge, die durch Ihre Entscheidungen beeinflusst werden kann.

Das Down-Syndrom ist ein Risikofaktor für diesen Zustand, der als übermäßige Bewegung zwischen dem ersten und dem zweiten Halswirbel definiert wird (C1 und C2). Obwohl die atlantoaxiale Instabilität bei Down-Syndrom-Patienten nicht mehr routinemäßig überprüft wird, ist es wichtig, dass Sie nach Anzeichen Ausschau halten, darunter Harndrang, Gleichgewichtsverlust und Beinsteifigkeit, die auf eine Rückenmarkkompression hinweisen können.

Aber darüber hinaus wissen Sie, dass bestimmte körperliche Aktivitäten Personen mit Down-Syndrom einem noch größeren Risiko für Rückenmarksverletzungen aussetzen können - ein Grund, warum die Special Olympics ein entsprechendes Screening für Athleten erfordern, die an einigen Sportarten teilnehmen möchten. Dazu gehören Fußball, Fußball und Gymnastik. Trampolinkonsum sollte auch bei Kindern unter 6 Jahren (und manchmal auch bei älteren Kindern) vermieden werden.

Lassen Sie sich von Ihren Ärzten körperlich betätigen, und helfen Sie Ihrem Kind, einen Auslass für seine Energie zu finden, der sowohl angenehm als auch sicher ist.

Praktisch

Es wäre unmöglich, auf alle praktischen Bedenken einzugehen, die beim Umgang mit dem Down-Syndrom auftreten können. Schließlich haben keine zwei Personen mit dieser Erkrankung die gleichen Herausforderungen. Am Anfang haben jedoch einige Familien die meisten gemeinsam:

Kümmern um Ihre anderen Kinder

Jedes Neugeborene braucht in seinen ersten Lebensmonaten viel Aufmerksamkeit - etwas, mit dem alle älteren Geschwister zu tun haben. Wenn ein Bruder oder eine Schwester des Babys gesundheitliche Probleme hat und noch mehr Zeit und Aufmerksamkeit benötigt, kann dies besonders hart sein. Ältere Geschwister müssen sich ebenso wie ihre Eltern darauf einstellen, dass der neueste Familienzuwachs besondere Bedürfnisse hat.

Bei der ersten Ausgabe geht es meistens darum, sich bewusst zu sein, dass Ihre älteren Kinder sich ausgeschlossen fühlen. Beziehen Sie sie wie jedes andere Neugeborene in die Obhut des Babys mit ein, aber stellen Sie sicher, dass Sie es auch einzeln für sich behalten. Selbst wenn Sie und Ihr Partner ein Team kennzeichnen müssen - eines kümmert sich um Ihr Kind, während das andere ältere Kinder in den Park oder zum Eisausgehen bringt - diese konzentrierte Zeit wird Ihrer gesamten Familie dabei helfen, sich an die neue Realität anzupassen mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen.

Das zweite Problem ist möglicherweise weniger problematisch als Sie denken, je nach Alter Ihrer älteren Kinder. Ein Kleinkind bemerkt möglicherweise nicht einmal, dass das Baby "anders" ist, während ein Vorschulkind oder ein Kind im Schulalter möglicherweise bereits mit einem Kind mit Down-Syndrom im Unterricht interagiert hat. Seien Sie in diesem Fall nicht überrascht, wenn Ihr älteres Kind Sie oder Ihre Mitmenschen etwas beibringen kann.

Seien Sie sich bewusst, dass ältere Kinder möglicherweise verwirrter sind oder weniger in der Lage sind, den Zustand des neuen Babys zu akzeptieren, sprechen jedoch nur ungern über das, was sie fühlen, weil sie nicht zu dem beitragen möchten, was ihre Eltern als Belastung empfinden umgehen mit. Informieren Sie sich häufig bei Ihrem Tween oder Teenager. Wenn Sie der Meinung sind, dass sie zusätzliche Unterstützung benötigen, suchen Sie Hilfe bei einem Schulberater, Familientherapeuten oder einer Gemeindeorganisation wie einer Kirche.

Beachten Sie auch, dass sich Teenager häufig an Freunde wenden, sodass die Altersgenossen Ihres Kindes möglicherweise eine wichtige Quelle der emotionalen Unterstützung sind. Versuchen Sie, sich nicht zu verletzen, aber stellen Sie sicher, dass Ihr älteres Kind weiß, dass Sie für Fragen zur Verfügung stehen oder bei Problemen helfen können.

Baby-Ausrüstung und Spielzeug kaufen

Es mag trivial klingen, sich Gedanken zu machen, welche Arten von Spielzeug Sie Ihrem Kind mit Down-Syndrom kaufen sollten, aber stellen Sie es sich folgendermaßen vor: Spielzeug ist das Werkzeug der Kindheit. Die meisten sind im Hinblick auf Alter und Entwicklungsstand eines Kindes konzipiert, mit dem Ziel, einen gewissen pädagogischen Nutzen zu bieten. Und da Sie Ihrem Kind möglichst viele Gelegenheiten zum Lernen und Wachstum bieten möchten, ist das von Ihnen angebotene Spielzeug von Bedeutung.

Zum Beispiel kann eine Spielmatte ein wichtiges Element für ein Baby mit Down-Syndrom sein. Das liegt daran, dass wie alle Säuglinge auch diejenigen mit Down-Syndrom viel Zeit mit dem Bauch verbringen müssen, um Kraft im Nacken und im oberen Rückenbereich zu entwickeln. Für Babys mit Down-Syndrom ist es noch wichtiger, da sie mit einem niedrigen Muskeltonus (Hypotonie) geboren werden. Eine Spielmatte mit vielen hellen Farben und Bildern lädt Ihre Kleine dazu ein, ihren Kopf zu heben und sich umzusehen, was sich vor ihr befindet.

Im Allgemeinen besteht die wichtigste Richtlinie für den Kauf von Spielzeug für Babys und Kinder mit Down-Syndrom darin, sich auf ihre speziellen Bedürfnisse und / oder Probleme zu konzentrieren. Um beispielsweise grobe motorische Probleme zu entwickeln, sind Klettern, Stapeln und Bewegen von Spielzeug eine gute Wahl. Auch Dinge, die mehrere Sinne ansprechen, sind wichtig. Beachten Sie, dass einige Kinder mit Down-Syndrom sensorische Probleme haben, die sie möglicherweise unangenehm machen, wenn die Geräusche zu laut sind. Wenn Sie also nach einem Spielzeug suchen, das Musik abspielt oder Klänge erzeugt, stellen Sie sicher, dass es eine Lautstärketaste oder einen Ein-Aus-Schalter hat.

Für eine spezifische Anleitung kann der Arzt oder Therapeut Ihres Kindes ebenso wie andere Eltern in Ihrer Selbsthilfegruppe helfen. Das Web ist eine weitere großartige Quelle. Zum Beispiel Fat Brain Toys, eine Website, die Spielzeug für viele verschiedene Behinderungen enthält, Gruppenspielzeug nach Entwicklungsziel sowie nach Art der Behinderung.

Planung zukünftiger Schwangerschaften

Wenn Sie ein Kind mit Down-Syndrom haben, könnten Sie sich vor einem weiteren Baby vorsichtig fühlen. Es ist tröstlich zu wissen, dass nur 1 Prozent der Fälle von Down-Syndrom von einem Elternteil verursacht werden, das es durch Gene an ein Kind weitergibt. Wenn Sie und Ihr Partner einen Karyotyptest durchgeführt haben, als Ihr erstes Kind mit Down-Syndrom geboren wurde, wissen Sie bereits, ob die Art der Trisomie 21, die Ihr Kind hat, von einem von Ihnen weitergegeben wurde.

Der Schlüssel zur Planung einer Schwangerschaft nach einem Baby mit Down-Syndrom ist genau das: Planung. Dies ist der beste Weg, um mögliche Ängste zu minimieren. Es ist besonders wichtig, offene Gespräche mit Ihrem Partner zu führen, um sicherzustellen, dass Sie sich auf der gleichen Seite mit den vorgeburtlichen Tests befinden und was Sie tun werden, wenn Sie feststellen, dass Sie möglicherweise ein zweites Kind mit Down-Syndrom (oder einer anderen Behinderung) haben.

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• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et al. Achtsamkeitsbasierter Stressabbau (MBSR) für Eltern und Betreuer von Menschen mit Entwicklungsstörungen: Ein gemeinschaftsbasierter Ansatz. J von Child und Fam Stud. Feb 2015, Bd. 24, Ausgabe 2, S. 298-308.
• Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention. Geburtsfehler: Daten und Statistiken. 27. Juni 2017.
• Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft. Lokale Unterstützung.
• Pace, JE, Shin, M und Rasmussen, SA. Einstellungen zu Menschen mit Down-Syndrom verstehen. Am J Med Genet A. Sept. 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Arbeitsministerium der Vereinigten Staaten. Americans with Disabilities Act.
• Stier, Marilyn J. Gesundheitsüberwachung für Kinder mit Down-Syndrom. Pädiatrie. Aug. 2011. Vol. 128, Is. 2