Wie wird Down-Syndrom behandelt?

Das Down-Syndrom (Trisomie 21) ist keine Krankheit oder Erkrankung, die mit Medikamenten oder Operationen behandelt oder geheilt werden kann. Das Ziel der Behandlung ist es daher nicht, die Störung selbst zu behandeln, sondern vielmehr die Vielfalt der Gesundheitsprobleme, der medizinischen Bedingungen und der körperlichen, entwicklungsbedingten und intellektuellen Herausforderungen, die Menschen mit Down-Syndrom während ihres gesamten Lebens erfahren können. Die Optionen können von Physiotherapie und Frühintervention bis zu Hilfsmitteln, Medikamenten und sogar Operationen reichen.

Therapien

Die meisten Kinder mit Down-Syndrom benötigen unterschiedliche Therapien. Einige zielen darauf ab, Patienten dabei zu helfen, physische Meilensteine ​​mit der gleichen Geschwindigkeit zu erreichen wie diejenigen, die die Störung nicht haben. Andere zielen darauf ab, ihnen zu helfen, im Erwachsenenalter so unabhängig wie möglich zu werden.

Frühintervention

Je früher Kinder mit Down-Syndrom die individuelle Betreuung und Aufmerksamkeit erhalten, die sie zur Bewältigung ihrer spezifischen Gesundheits- und Entwicklungsprobleme benötigen, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie ihr volles Potenzial entfalten. Tatsächlich schreibt das Gesetz zur Bildung von Menschen mit Behinderungen (IDEA) vor, dass alle Kinder, die mit Down-Syndrom geboren sind, so bald wie möglich nach der Geburt Interventionsleistungen erhalten sollten.

Frühe Eingriffe sind laut NDSS ein "systematisches Programm für Therapie, Übungen und Aktivitäten, das auf Entwicklungsverzögerungen abzielt, die bei Kindern mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen auftreten können". Früher Eingriff umfasst normalerweise diese drei Arten von Therapie:

• Physiotherapie:Die meisten Babys mit Down-Syndrom haben eine Hypotonie (niedriger Muskeltonus), die ihre körperliche Entwicklung verlangsamen kann und, wenn sie nicht behandelt wird, zu Problemen wie schlechter Haltung im späteren Leben führt. Die Physiotherapie kann ihnen dabei helfen, Muskeltonus und Kraft zu entwickeln, und sie lernen, ihren Körper auf geeignete Weise zu bewegen, um ihre tägliche Funktionsweise zu verbessern.
• Sprachtherapie:Kinder mit Down-Syndrom haben oft kleine Münder und leicht vergrößerte Zungen - Merkmale, die es ihnen schwer machen, klar zu sprechen. Diese Probleme können bei Kindern mit Hypotonie verschlimmert werden, da ein niedriger Muskeltonus das Gesicht beeinträchtigen kann. Hörverlust kann auch die Sprachentwicklung beeinflussen. Mit der Sprachtherapie kann ein Kind mit Down-Syndrom lernen, diese Hindernisse zu überwinden und klarer zu kommunizieren. Einige Kinder profitieren auch vom Lernen und Verwenden der Gebärdensprache.
• Beschäftigungstherapie: Diese Art von Therapie hilft Kindern, die Fähigkeiten zu entwickeln, die sie benötigen, um so unabhängig wie möglich zu sein. Dies kann eine Reihe von Aktivitäten umfassen, vom Erlernen des Aufnehmens und Loslassens von Objekten bis zum Drehen von Knöpfen, Drücken von Knöpfen zum Selbsteinzug und zum Ankleiden.

Das Ziel dieses facettenreichen Ansatzes zur Behandlung des Down-Syndroms besteht darin, Menschen mit der Erkrankung dabei zu helfen, den Übergang vom Zusammenleben mit ihrer Familie als Kind zu einem möglichst unabhängigen Leben als Erwachsene zu ermöglichen (was jedoch nicht immer bedeutet, in einem Gruppenheim zu leben oder ein Haus mit anderen Menschen mit Down-Syndrom teilen).

Hilfsgeräte

Dank technologischer Fortschritte gibt es ein ständig wachsendes Angebot an Gegenständen, mit denen Menschen mit Down-Syndrom leichter und erfolgreicher ihre individuellen Herausforderungen meistern können. Einige - wie Hörgeräte und Brillen - sind die gleichen Geräte, die für Menschen nützlich sind, die kein Down-Syndrom haben, die jedoch bestimmte Anliegen teilen, die bei Menschen mit Trisomie 21 üblich sind, beispielsweise Hörverlust und Sehstörungen.

Darüber hinaus gibt es alle Arten von Hilfsmitteln, die für das Lernen besonders hilfreich sind. Diese Palette reicht von einfachen Gegenständen wie dreiseitigen Bleistiften und federbelasteten Scheren, die einfacher zu halten und zu manipulieren sind, zu komplizierteren Geräten wie Computern mit Touchscreens oder Tastaturen mit großen Buchstaben.

Wie bei allen Behandlungen für das Down-Syndrom hängt es von Ausmaß und Art seiner körperlichen, entwicklungsbedingten und intellektuellen Beeinträchtigungen ab, welche Hilfsmittel ein Kind mit der Störung am meisten profitieren wird.Der Physiotherapeut, der Ergotherapeut, der Sozialarbeiter und die Unterrichtshilfe Ihres Kindes werden sich wahrscheinlich der Optionen bewusst sein, die am hilfreichsten sind, und wie Sie sie erhalten, wenn sie nicht ohne weiteres verfügbar sind.

Vorschriften

Viele der Gesundheitsprobleme, die jemanden mit Down-Syndrom betreffen, können mit Medikamenten behandelt werden - normalerweise die gleichen Medikamente, die einer Person verabreicht werden, die kein Down-Syndrom hat.

Laut der National Down Syndrome Society (NDSS) werden beispielsweise rund 10 Prozent der Menschen mit der Erkrankung mit einer Schilddrüsenerkrankung geboren oder entwickeln später eine Erkrankung. Die häufigste davon ist Hypothyreose, bei der die Schilddrüse nicht genug Hormon namens Thyroxin produziert. Menschen mit Hypothyreose - mit oder ohne Zusatzdiagnose des Down-Syndroms - nehmen gewöhnlich eine synthetische Form des Hormons (Levothyroxin) oral ein, um die Erkrankung zu behandeln.

Da das Down-Syndrom eine Vielzahl von Gesundheitszuständen auf einmal verursachen kann, gibt es bei vielen, die es haben, auch verschiedene Ärzte und Spezialisten. Das NDSS zitiert ein potenzielles Problem in diesem Zusammenhang und stellt fest, dass, obwohl es üblich ist, dass mehrere Ärzte an der Verschreibung von Medikamenten für eine Einzelperson beteiligt sind, sie möglicherweise überhaupt nicht miteinander kommunizieren Medikamentenliste, um sicherzustellen, dass sowohl die Verschreibungen als auch die rezeptfreien Medikamente sowie deren Dosierungen und Häufigkeit auf dem neuesten Stand sind."

Mit anderen Worten, wenn Sie Elternteil eines Menschen sind, der an einem Down-Syndrom leidet, sollten Sie sicherstellen, dass die verschiedenen Ärzte Ihres Kindes über alle verschreibungspflichtigen Medikamente, rezeptfreien Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel Bescheid wissen, die sie regelmäßig zu Hilfe nehmen gefährliche Interaktionen zwischen ihnen verhindern.

Es ist auch wichtig zu wissen, dass das Altern für Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Herausforderungen wie für alle anderen bringt, einschließlich eines erhöhten Risikos für Erkrankungen wie Depressionen und Alzheimer. Die Behandlung ist auch ähnlich.

Ein Unterschied für Pfleger und sogar Ärzte kann jedoch darin bestehen, dass es schwieriger sein kann, das Auftreten solcher Zustände bei jemandem zu bemerken, der Schwierigkeiten hat, klar zu kommunizieren, was er fühlt. Pflegekräfte und Ärzte sollten auf Anzeichen von Anzeichen achten, dass ältere Menschen mit Down-Syndrom zusätzliche Störungen entwickeln können und daher eine zusätzliche Behandlung benötigen.

Operationen

Das Down-Syndrom ist auch mit bestimmten Gesundheitsproblemen verbunden, die möglicherweise operativ behandelt werden müssen. Es wäre unmöglich, alle Potentiale aufzulisten, da die durch das Down-Syndrom hervorgerufenen medizinischen Herausforderungen bei den einzelnen Individuen sehr unterschiedlich sind. Dies sind jedoch einige der häufigsten:

Für Herzfehler

Bestimmte Geburtsfehler sind bei Babys mit Down-Syndrom häufig. Eines davon ist ein atrioventrikulärer Septumdefekt (AVSD), bei dem ein Loch im Herzen den normalen Blutfluss stört. Eine AVSD wird operativ behandelt, indem das Loch geflickt wird und ggf. Herzklappen repariert werden, die möglicherweise nicht vollständig schließen.

Nach Angaben der Zentren für Krankheitskontrolle und Vorbeugung (CDC) kann es bei AVSD zu lebenslangen Komplikationen kommen, einschließlich einer undurchlässigen Mitralklappe, die dazu führen kann, dass das Herz härter arbeitet als normal. Aus diesem Grund müssen Menschen, die mit einer AVSD geboren sind, ein Leben lang von einem Kardiologen (Herzspezialisten) begleitet werden. Wenn sie eine undichte Mitralklappe entwickeln, muss sie möglicherweise chirurgisch repariert werden.

Bei gastrointestinalen Problemen

Einige Babys mit Down-Syndrom werden mit einer Deformität des Zwölffingerdarms (einer Röhre, durch die verdaute Nahrung vom Magen in den Dünndarm gelangen kann) geboren Duodenalatresie. Die Operation muss repariert werden, gilt jedoch nicht als Notfall, wenn andere dringende medizinische Probleme vorliegen. Die Zwölffingerdarmatresie kann vorübergehend mit einem Schlauch behandelt werden, der die Schwellung des Magens und die intravenösen Flüssigkeiten dekomprimiert, um Dehydrierung und Elektrolytstörungen zu behandeln, die häufig durch die Erkrankung hervorgerufen werden.

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• Richtlinien der American Academy of Pediatrics. Informationen zur Gesundheitsversorgung für Familien von Kindern mit Down-Syndrom. 5. september 2013.

• Zentren für Krankheitsbekämpfung und Prävention. Fakten zum atrioventrikulären Septumdefekt (AVSD). 26. september 2016.

• Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft (NDSS). Überlegungen zu Medikamenten und Verschreibungen.

• Nationales Gesundheitsinstitut. Was sind die üblichen Behandlungen für das Down-Syndrom? 31. Januar 2017.

• US-Bildungsministerium. Gesetz zur Bildung von Personen mit Behinderungen.