Wie man ein positiver Anwalt für Lupus ist
Inhaltsverzeichnis:
- Sich für sich selbst einsetzen und auf persönlicher Ebene eintreten
- Steigerung des Bekanntheitsgrades und der Befürwortung von Lupus auf Gemeinschaftsebene
- Anwalt für Gesundheitspolitik und -finanzierung
- Für eine patientenzentrierte Pflege plädieren
- Abschließende Gedanken
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Wenn es um Ihr Leben mit Lupus geht, sind Sie der Experte. Sie haben die Erfahrung, Lupus zu managen. Es gibt viele Möglichkeiten, wie Sie Ihre Stimme und Erfahrung einsetzen können, um sich für Ihre Bedürfnisse und die Bedürfnisse der Lupus-Gemeinschaft einzusetzen.
Ihr Ziel als Lupus-Befürworter ist es, jemanden zu gewinnen, der die Macht hat, Ihnen das zu geben, was Sie brauchen. Dies kann bedeuten, dass Sie sich zu Ihrem Arzt bekennen oder sich in der Welt der Krankenversicherung oder anderer Leistungen bewegen. Es könnte bedeuten, Ihre Stimme zu nutzen, um die Aufmerksamkeit lokaler Organisationen zu erlangen, die mehr über Lupus erfahren müssen. Oder es könnte bedeuten, mit Regierungsbeamten auf lokaler, bundesstaatlicher oder bundesstaatlicher Ebene zusammenzuarbeiten, um Unterstützung für gesundheitsbezogene Finanzierungen oder gesundheitsbezogene Maßnahmen zu erhalten.
Sich für sich selbst einsetzen und auf persönlicher Ebene eintreten
Sie können in vielerlei Hinsicht ein Verfechter sein. In der Tat sind Sie wahrscheinlich schon. So können Sie beispielsweise effektiv mit Ihrem Arzt kommunizieren, wenn Sie sich selbst einsetzen: Sie stellen Fragen. Sie sind selbstbewusst, wenn Sie sich nicht scheuen müssen, wenn Sie Bedenken wegen Ihrer Medikamente oder Behandlungen haben.
Vermeiden Sie die Falle des Good Patient Syndrome. Das Good Patient-Syndrom ist, wenn eine Person glaubt, dass sie eine bessere Gesundheitsfürsorge erhält, wenn sie zufrieden ist. Sie glauben, dass es ihnen weniger gefällt, wenn sie für sich selbst sprechen. Und wenn ihr Arzt sie weniger mag, wird er sie mit schlechterer Gesundheitsversorgung versorgen. Das ist nicht wahr.
Sie verbessern Ihre Chancen auf eine optimale Gesundheitsversorgung, indem Sie mit Ihren Ärzten gute Kommunikationsfähigkeiten üben. Dazu gehören das Stellen von Fragen, das Besprechen von Bedenken und das Kommunizieren, was Sie benötigen.
Befürwortung von sich selbst bedeutet manchmal, Hilfe zu suchen und jemanden zu finden, der sich auf einer anderen Ebene für Sie einsetzen kann.Sie können sich beispielsweise an Ihre örtliche Lupus-Organisation wenden, wenn Sie Hilfe bei der Verschreibung von Medikamenten benötigen. Sie könnten mit dem Sozialarbeiter Ihres Krankenhauses sprechen, wenn Sie Hilfe zum Verständnis der Arztrechnungen benötigen. Dies gilt insbesondere, wenn Sie von Ihnen lernen müssen, wie Sie eine Gebühr effektiv bestreiten oder finanzielle Unterstützung vom Krankenhaus erhalten. Möglicherweise suchen Sie Hilfe bei einer örtlichen Organisation, die bei der Krankenversicherung oder bei der Registrierung von Lebensmittelmarken hilft.
Steigerung des Bekanntheitsgrades und der Befürwortung von Lupus auf Gemeinschaftsebene
Die Sensibilisierung für Lupus ist aus mehreren Gründen wichtig. Je mehr Mediziner und Patienten über Lupus Bescheid wissen, desto schneller kann eine Person eine genaue Diagnose erhalten. Je mehr Bewusstsein über Lupus besteht, desto mehr Lupusforschung und -dienstleistungen wird es geben. Mit Lupus-Bewusstsein wird das Verständnis für die Krankheit größer und die weniger isolierten und missverstandenen Menschen mit Lupus werden sich fühlen.
Beteiligen Sie sich an Ihrer lokalen Lupus-Organisation. Lupus-Organisationen setzen sich viel dafür ein, um die Aufmerksamkeit des Lupus zu steigern - wie Spaziergänge, lokale Schulungs- und Fundraising-Veranstaltungen und Sensibilisierungskampagnen für soziale Medien. Sie suchen oft Hilfe von Freiwilligen. Wenden Sie sich an Ihre örtliche Lupus-Organisation, um an ihren Lupus-Schulungsveranstaltungen teilzunehmen, damit Sie sich über Lupus auf dem Laufenden halten können. Dies wird Ihnen helfen, ein informierter Anwalt zu sein. Kontaktieren Sie sie aber auch, um herauszufinden, wie Sie ihnen bei ihrer Arbeit helfen können. Sie benötigen möglicherweise Hilfe bei der Besetzung von Gesundheitsmessen oder ihren jährlichen Spaziergängen.
Teilen Sie Informationen mit anderen über Lupus. Wenn Sie sie fragen, werden Ihnen Lupus-Organisationen oft Informationsmaterial zu Lupus zur Verfügung stellen, das Sie den Menschen geben können. Sie können Stapel davon in Orten wie einer örtlichen Bibliothek, einem Friseursalon, einer Arztpraxis, einem Gebetshaus, einer Regierungsstelle oder einem Café hinterlassen. Die Menschen sehen sie, nehmen sie mit, lesen sie und lernen etwas über Lupus. Dies hilft den Menschen auch, sich bewusst zu werden, dass es eine lokale Lupus-Organisation gibt, die Unterstützung und Ressourcen anbietet.
Vergessen Sie nicht, Ihre Ärzte zu erziehen. Nicht alle Ärzte wissen viel über Lupus, besonders wenn sie nicht in der Rheumatologie arbeiten. Deshalb gibt es Bemühungen wie die Lupus-Initiative. Ihre Website erklärt: "Die Ziele dieser Bildungsressourcen die sie medizinischen Fachkräften, Patienten und ihren Anhängern zur Verfügung stellen bestehen darin, die Zahl der medizinischen Fachkräfte mit Kenntnissen und Fachkenntnissen in der Diagnose und Behandlung von Lupus zu erhöhen, Fehl- und Fehldiagnosen zu vermindern, um die Kommunikation zu verbessern, um die Patienten stärker an Behandlungsschemata zu halten, und um die Anzahl der Patienten zu erhöhen, die eine aktive Rolle in ihrem Krankheitsmanagement spielen. "Wenn Sie Informationen darüber erhalten möchten, wie Sie medizinische Fachkräfte in Ihrem Gesundheitsteam mit diesen kostenlosen Ressourcen verbinden können, wenden Sie sich an die Lupus-Initiative.
Organisieren Sie eine Lupus-Präsentation in Ihrer Community. Menschen mit Lupus und ihre Angehörigen organisieren manchmal eigene Lupus-Bildungsveranstaltungen. Dies ist einfacher zu bewerkstelligen, wenn ein integriertes Publikum vorhanden ist, z. B. bei einem Arbeitstreffen, während eines Unterrichts oder während oder nach einem Gottesdienst an einem Ort der Anbetung. Es ist oft hilfreich, wenn Informationen über Lupus mit der persönlichen Lupusgeschichte eines Menschen gekoppelt werden. Lupus-Symptome können schwer zu verstehen sein, weshalb das Hören von jemandem, der über ihre persönlichen Erfahrungen spricht, die Krankheit verständlicher machen kann. Verbreiten Sie das Bewusstsein im Internet. Das Internet, insbesondere soziale Medien, ist ein leistungsfähiges Instrument zur Sensibilisierung von Lupus. Menschen teilen ihre persönlichen Erfahrungen in ihren Blogs oder als Statusaktualisierungen auf Social-Media-Sites wie Facebook. Bilder, die Websites wie Instagram teilen, sind gut für das Teilen von Fotos, wie das Leben mit Lupus aussieht. Lupus-Fotografie-Projektwebsites wie Lupus Through the Lens bieten aussagekräftige fotografische Beispiele für ein Leben mit Lupus in Bildern. Twitter- und Facebook-Chats werden organisiert, um Menschen mit Lupus miteinander oder mit Angehörigen der Gesundheitsberufe zu verbinden. Lupus-bezogene Hashtags - wie #lupus, #lupusawareness, # spoonie - helfen Menschen dabei, Beiträge zu Lupus und chronischen Krankheiten zu finden.Der nette Teil des Austauschs im Internet besteht darin, dass Sie Ihre Erfahrungen mitteilen können, aber Sie müssen nicht Ihren richtigen Namen verwenden. Die Anonymität kann Menschen dabei helfen, ehrlicher zu teilen, ohne sich Sorgen zu machen, dass das, was sie sagen, auf sie zurückgeführt werden kann. Dies ist besonders wichtig, wenn sie den Menschen in ihrem Leben nicht sagen, dass sie Lupus haben, wie ihre Kollegen und Arbeitgeber.
Das Schreiben und Teilen über Lupus kann sich als therapeutisch erweisen, und es ist hilfreich für Leute, die Ihre Beiträge lesen. Leser fühlen sich möglicherweise weniger isoliert, wenn sie sich mit etwas identifizieren, das Sie sagen, oder sie können ein besseres Verständnis für die Erfahrung einer anderen Person erlangen, da nicht die Erfahrung eines jeden gleich ist. Diese Informationen helfen auch Menschen ohne Lupus, die Krankheit besser zu verstehen.
Nehmen Sie an einem Lupus-Spaziergang teil. Lupuswanderungen sammeln typischerweise Geld für die Lupusforschung, was wichtig ist. Sie helfen aber auch, das Bewusstsein für Lupus zu schärfen. Spaziergänge können eine Gruppe von Menschen zusammenbringen, die normalerweise nicht an einem Lupus-Event teilnehmen. Sie haben vielleicht auch vorher nicht viel über Lupus gewusst. Spaziergänge sind eine großartige Möglichkeit, um Ihre Lieben in die Lupus-Gemeinschaft einzubinden. Bei einem Spaziergang können Sie so viel oder so wenig laufen, wie Sie möchten. Spaziergänge sind auch großartige Möglichkeiten, um bei Ihrer lokalen Lupusorganisation mitzuwirken oder sich freiwillig zu engagieren. Wenn Sie dazu bereit sind, fragen Sie sie nach Möglichkeiten, wie Sie bei ihren Spaziergängen helfen können. Bleiben Sie mit Lupus-Organisationen in Verbindung. Lupus-Organisationen sind sich oft der örtlichen, staatlichen und bundesstaatlichen Befürwortungsmöglichkeiten bewusst.Wenden Sie sich an Ihre nationalen Lupus-Organisationen wie die Lupus Research Alliance oder die Lupus Foundation of America, um herauszufinden, welche Advocacy-Möglichkeiten sie bieten. Wenn Sie sich für den Newsletter anmelden, erhalten Sie möglicherweise E-Mail-Kampagnen, in denen Sie aufgefordert werden, Maßnahmen zu ergreifen. Eine Aktion könnte zum Beispiel die Kontaktaufnahme mit Ihren Regierungsvertretern sein. Wenden Sie sich auch an Ihre örtliche Lupusorganisation. Sie könnten auch in Advocacy involviert sein. Advocacy-Kampagnen von Lupus könnten sich auf die Gesundheitspolitik oder die Finanzierung von Gesundheitsleistungen beziehen.Die Weltgesundheitsorganisation definiert Gesundheitspolitik als "Entscheidungen, Pläne und Maßnahmen, die zur Erreichung bestimmter Gesundheitsziele in einer Gesellschaft ergriffen werden". Ein wichtiges Beispiel für die Gesundheitspolitik ist der Affordable Care Act (ACA; auch als "Obamacare" bezeichnet), der 2010 in Kraft trat. Und innerhalb des ACA gibt es eine wichtige Funktion, die es den Krankenversicherungen untersagt, dies zu verweigern Personen mit bereits bestehenden Bedingungen versichern.
Vorerkrankungen sind Gesundheitszustände, die vor dem Tag, an dem Sie die Krankenversicherung beantragt haben, bestanden haben. In einigen Staaten war es für Menschen mit Lupus schwierig, eine Krankenversicherung abzuschließen, da Lupus eine vorbestehende Erkrankung ist. Krankenversicherungsschutz und Zugang zu medizinischen Leistungen sind jedoch für Menschen mit Lupus von entscheidender Bedeutung. Wie Sie sehen, kann sich die Gesundheitspolitik negativ oder positiv auf die Gesundheit der Menschen auswirken, weshalb diese Richtlinien wichtig sind.Ein Beispiel für die Förderung der Gesundheitsfinanzierung wäre, wenn Sie mit Ihrer lokalen Lupus-Organisation nach Washington DC reisen, um sich mit Ihren Vertretern zu treffen. Bei diesen Treffen würden Sie sie auffordern, die Finanzierung der Gesundheitsforschung zu erhöhen. Eine solche Finanzierung könnte für die Forschung sein, die von den National Institutes of Health unterstützt wird, damit die biomedizinische und gesundheitsbezogene Forschung für Krankheiten wie Lupus fortgesetzt werden kann.
Drängen Sie auf Partizipationsmedizin. Der Gesellschaft für Partizipationsmedizin zufolge ist "Partizipationsmedizin" ein Modell kooperativer Gesundheitsfürsorge, das eine aktive Beteiligung von Patienten, Fachleuten, Pflegern und anderen Personen im gesamten Kontinuum der Betreuung in allen Fragen der Gesundheit eines Einzelnen anstrebt. Partizipationsmedizin ist ein ethischer Behandlungsansatz, der auch verspricht, die Ergebnisse zu verbessern, medizinische Fehler zu reduzieren, die Patientenzufriedenheit zu erhöhen und die Kosten für die Pflege zu erhöhen. "Ein wichtiger Aspekt der Partizipationsmedizin ist, dass Patienten und Ärzte als Partner betrachtet werden sollten, insbesondere wenn es um Gesundheitsentscheidungen geht. Der Zugang zu elektronischen Patientenakten (EHR) und das Verständnis und der Schutz Ihrer Rechte in Bezug auf den Gesundheitsdatenschutz im Zusammenhang mit dem Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) sind zwei Möglichkeiten, um für die Partizipationsmedizin zu drängen.
Beteiligen Sie sich an patientenorientierter Forschung. Traditionell wird die medizinische und gesundheitsbezogene Forschung von Ärzten und Wissenschaftlern betrieben. Bisher konnten Patienten nur durch Teilnahme an einer klinischen Studie an der Forschung teilnehmen. Mit Organisationen wie dem PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) können Patienten nun Teil der anderen Seite der Forschung sein: Patienten können Forschungsfragen vorschlagen und an jedem Schritt des Forschungsprozesses beteiligt sein. Patienten können sich auch als Teil der Beratungsgremien von PCORI bewerben. Fürsprecher zu sein, ist die grundlegendste und notwendigste Form der Fürsprache. Jeder mit Lupus oder anderen gesundheitlichen Problemen sollte diese Art der Fürsprache praktizieren. Wenn Sie nichts anderes tun, tun Sie dies: Üben Sie gute Kommunikationsfähigkeiten mit Ihrem Arzt, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten. Es gibt viele Möglichkeiten, sich auf anderen Ebenen für Advocacy einzusetzen. Wenn Sie sich für Advocacy interessieren, entscheiden Sie, was für Sie und Ihren Lebensstil am besten funktioniert. Obwohl es verlockend sein kann, versuchen Sie, nicht zu viel auf einmal zu tun. Andernfalls werden Sie überwältigt. Das Management von Energie und Müdigkeit gilt auch für Ihre Lupus-Advocacy-Arbeit. Alle Interessenvertretung ist von Bedeutung - vom Teilen eines Posts in sozialen Medien über Lupus bis zu Reisen nach Washington DC, um mit Ihren Regierungsvertretern zu sprechen. Alle Beitragsebenen sind wichtig. Nichts ist zu klein. Tun Sie also, was am besten zu Ihrem Lebensstil, Ihren Fähigkeiten und Ihrem Energieniveau passt. Deine Stimme ist wichtig! Anwalt für Gesundheitspolitik und -finanzierung
Für eine patientenzentrierte Pflege plädieren
Abschließende Gedanken
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