Die Hälfte der Alzheimer-Patienten hat keine Diagnose

Laut einem Bericht der Alzheimer's Association aus dem Jahr 2015 wurde berichtet, dass nur 45% der Alzheimer-Patienten über ihre Diagnose informiert worden waren und nur 50% der Proxy-Responder (ein Familienmitglied oder ein Betreuer wie eine Vollmacht im Gesundheitswesen) über die Diagnose ihres Angehörigen informiert worden

Die Studium

Diese Zahlen wurden aus einer Studie zusammengestellt, an der jedes Jahr über 16.000 Medicare-Begünstigte aus den Jahren 2008, 2009 und 2010 beteiligt waren. Die Teilnehmer wurden gefragt, ob ihnen jemals gesagt wurde, dass sie an Alzheimer erkrankt sind. Wenn sie andere Diagnosen hatten, wurden sie auch nach diesen gefragt, z. B. verschiedene Krebsarten, Bluthochdruck, Arthritis, Parkinson-Krankheit usw.

Die Ergebnisse

Die Teilnehmer berichten, dass sie zu den folgenden Raten über ihre spezifischen Diagnosen informiert wurden:

• Brustkrebs: 96%
• Darmkrebs: 91%
• Prostatakrebs: 92%
• Lungenkrebs: 84%
• Andere kardiovaskuläre Erkrankungen als Schlaganfall: 90%
• Hoher Blutdruck: 84%
• Arthritis: 81%
• Parkinson-Krankheit: 72%
• Diabetes: 70%
• Hoher Cholesterinspiegel: 72%
• Schlaganfall: 48%
• Alzheimer-Krankheit: 45%
• Andere Demenzen: 27%

Bemerkenswert ist, dass den Teilnehmern, die bei täglichen Aktivitäten wie Baden, Ankleiden, Putzen usw. größere Probleme zeigten, eher von ihrer Alzheimer-Diagnose berichtet wurde als von denen, deren tägliche Arbeit weniger ausgeprägt war beeinträchtigte.

Wurden sie gesagt und vergessen?

Gute Frage und auch eine, die von der Alzheimer Association gestellt wurde. Es ist möglich, dass einige Leute von ihrer Diagnose erfahren und vergessen wurden, obwohl die Rate der von ihnen gemeldeten Stimmrechtsvertreter nur geringfügig höher war.

Um diese Möglichkeit zu unterstützen, wurde zuvor eine Forschung durchgeführt, die zeigte, dass einige Personen (sowohl Patienten als auch ihre Stellvertreter), denen gesagt wurde, dass die Diagnose Alzheimer-Krankheit ist, sie nicht immer richtig verstehen oder erhalten. Es ist daher möglich, dass die Diagnose von einigen dieser Studienteilnehmer erwähnt wurde (vielleicht beiläufig?) Und nicht vollständig erhalten wurde. Trotz dieser Möglichkeit für einige Menschen bleibt der Prozentsatz der informierten Teilnehmer jedoch deutlich niedrig und deutet auf ein Problem hin.

In meiner klinischen Praxis habe ich mit mehreren Leuten gesprochen, bei denen es so aussieht, als hätten ihre Ärzte ihnen auf eine sanfte Art und Weise gesagt, dass sie "einige Gedächtnisprobleme" oder "ein bisschen Demenz" haben. Diese Familienangehörigen und Patienten haben zu mir gesagt: "Oh, der Arzt hat gesagt, er hat ein bisschen Demenz. Zumindest ist das nichts wie eine Alzheimer-Krankheit!" Wenn ich jedoch ihre Krankenakten durchsehe, sehe ich oft eine klare Diagnose der Alzheimer-Krankheit oder Demenz. Während eine Demenzdiagnose nicht notwendigerweise bedeutet, dass jemand an Alzheimer erkrankt ist (Alzheimer ist eine bestimmte Art von Demenz), kann Demenz erhebliche und irreversible kognitive und verhaltensbezogene Probleme verursachen. Basierend auf diesen Beobachtungen scheint es, dass einige Menschen über "Demenz" informiert wurden und ihre Symptome und Auswirkungen auf die Person nicht unbedingt verstanden haben.

Warum können die Menschen ihrer Diagnose nicht sagen?

Viele Familienmitglieder und Ärzte sind besorgt über die Störung der Person mit Alzheimer-Krankheit. Sie möchten weder ein Gefühl der Depression hervorrufen noch zu einem Suizidrisiko beitragen, obwohl Untersuchungen ergeben haben, dass beide ein geringes Risiko im Zusammenhang mit der Offenlegung einer Alzheimer-Diagnose darstellen.

Eine Diagnose der Alzheimer-Krankheit erfordert auch etwas mehr Zeit zur Erklärung, und Arztbesuche sind oft zeitlich begrenzt.

Warum sollten die Menschen über ihre Diagnose informiert werden?

Wir alle haben das Recht, über unsere Diagnosen informiert zu werden. Ich habe bereits 12 Vorteile der Früherkennung von Demenz skizziert, aber ich möchte hier nur einige davon hervorheben.

Erstens: Eine offene Diskussion über eine wahrscheinliche Diagnose der Alzheimer-Krankheit ermöglicht Fragen und Behandlungsmöglichkeiten. Es könnte auch die Tür öffnen, um die Symptome der Person weiter zu erörtern und die Möglichkeit anderer möglicherweise reversibler Ursachen des Gedächtnisverlusts in Betracht zu ziehen, die sonst weggefegt werden könnten.

Und zweitens: Eine klare Diagnose bietet der Person und ihrer Familie die Möglichkeit, für die Zukunft zu planen, und beeinflusst möglicherweise ihre aktuellen Entscheidungen, wie sie Zeit und Energie aufwenden müssen.