Ursachen und Symptome der interstitiellen Zystitis (IC)

Das Folgende stammt aus einem Interview mit Jill Osborne, Gründerin und CEO des Interstitial Cystitis Network:

F: Erzählen Sie mir bitte etwas über Ihren Hintergrund und Ihr Interesse an Interstitial Cystitis (IC).

EIN: Ich bin sehr typisch für IC-Patienten. Ich war 32, als meine Symptome begannen. Mehrmals im Monat hatte ich starke Blasenschmerzen, Unbehagen und die Notwendigkeit, vor allem nachts häufig zu urinieren. Obwohl es sich zweifellos wie eine Infektion anfühlte, wurde in meinem Urin nie Bakterien gefunden.

Es hat über ein Jahr gedauert, bis mein IC diagnostiziert wurde. Im Sommer 1993 konnte ich kaum um den Block laufen, ohne zu weinen. Das Autofahren war sehr schwierig, die Arbeit war fast unmöglich und ich hatte - wie manche IC-Patienten - hartnäckige Schmerzen. Obwohl ich einen ausgezeichneten Urologen hatte, fühlte ich mich isoliert und allein. Dann sprach ich eines Tages mit einem anderen IC-Patienten telefonisch. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, dass jemand meinen Zustand wirklich verstanden hat. Ich lernte verschiedene Selbsthilfestrategien und konventionelle Behandlungen, die mich letztendlich erheblich erleichterten. Vor allem wurde mir das Geschenk der Hoffnung gegeben.

Ich habe meine erste IC-Supportgruppe erst drei Monate nach meiner Diagnose gegründet und ein Jahr später die erste medizinische Konferenz von IC geleitet. 1994 haben wir erkannt, dass es notwendig ist, direkt in die Wohnungen und Büros derer zu kommen, die nicht an lokalen Treffen teilnehmen konnten. Daher haben wir die ersten Blasenkrankheiten- und IC-Unterstützungsgruppen für AOL gegründet. 1995 haben wir uns mit dem Aufbau der Website des Interstitial Cystitis Network ins Internet begeben, um Patienten Unterstützung und Informationen, eine umfangreiche Online-Forschungsbibliothek und klinische Ressourcen für Ärzte (alle für unsere Teilnehmer kostenfrei) zur Verfügung zu stellen. Im Frühjahr 1998 wurde das ICN als erstes patientengeführtes Verlagsunternehmen für IC gegründet. Wir betreuen jetzt fast 10.000 Patienten in 16 Ländern.

F: Was verursacht IC?

EIN:Trotz jahrzehntelanger Dokumentation eines Blasensyndroms (jetzt als IC bezeichnet) und der Entdeckung, dass sowohl Männer als auch Kinder davon betroffen waren, wurde IC in den 50er Jahren bedauerlicherweise als hysterische Erkrankung von Frauen bezeichnet, als Forscher vermuteten, dass eine Frau, die sich medizinisch befunden hatte Die Behandlung mit schwerer IC hat möglicherweise "die Feindseligkeit gegenüber elterlichen Gestalten unterdrückt, die vom Kindesalter an masochistisch durch Blasensymptome behandelt werden". Einige Patienten treffen auch heute noch auf Ärzte, die der Meinung sind, dass es keine andere Behandlung von IC gibt als eine Überweisung für eine psychologische Beurteilung.

Erst 1987 veranstalteten die National Institutes of Health der USA ihre erste formelle Sitzung zu IC, um eine Definition der Krankheit festzulegen und einen Kurs für zukünftige Forschung einzuleiten. Die Forscher glauben nun, dass IC mehrere Ursachen haben kann, einschließlich einer möglicherweise anspruchsvollen Infektion (die sich im Gewebe festhalten kann und nicht in normalem Urin zu finden ist), einem Abbau der GAG-Schicht in der Blasenwand, einer möglichen Beteiligung von Mastzellen und einer neurogenen Entzündung. Derzeit besteht kein Konsens über die Ursache von IC, und viele glauben, dass es sich um ein Syndrom handelt, das möglicherweise unterschiedliche Ursachen hat.

F: Was sind die Symptome einer interstitiellen Zystitis?

EIN:Bei IC-Patienten kann es zu einer beliebigen Kombination von Harnfrequenz (mehr als achtmal am Tag), Harndrang und / oder Blasenschmerzen kommen. Zu diagnostischen Zwecken kann ein Arzt auch eine Hydrodistention durchführen, um nach kleinen punktuellen Blutungen zu suchen, die in den Blasen von IC-Patienten, den sogenannten Glomerulationen, zu finden sind.

IC-Patienten können auch häufig nachts urinieren (Nykturie), Beschwerden beim Sex und Schwierigkeiten beim Sitzen oder Autofahren. IC-Patienten können auch eine verminderte Blasenkapazität und / oder Empfindlichkeit gegenüber Lebensmitteln (wie Cranberrysaft, Säuren, Alkohol, Schokolade, Zitrusfrüchte und mehr) aufweisen. Sie können einen IC-Patienten oft daran erkennen, dass er die Toilette häufig benutzen muss, insbesondere wenn Sie längere Strecken zurücklegen.

F: Wie unterscheidet sich IC von anderen Blasenstörungen?

EIN: Ahhh … das ist die 10.000-Dollar-Frage. Sie müssen sich daran erinnern, dass die Blase nur eine Sprache beherrscht, die Sprache, die Häufigkeit oder die Dringlichkeit. Daher können Blasepatienten trotz der Erkrankung oder des Traumas sehr ähnliche Symptome aufweisen.

Prostatitis-Patienten zum Beispiel erfahren in der Regel perineale Schmerzen, Häufigkeit, verringerten Harnfluss und möglicherweise Impotenz und Schmerzen vor, während oder nach der Ejakulation. Patienten mit Urethritis können an Häufigkeit, Dringlichkeit oder Schmerzen leiden, auch wenn es sich nur um eine Entzündung der Harnröhre handelt. Urethritis kann entweder durch Infektionen oder durch Empfindlichkeiten gegenüber Seifen, Spermiziden, Badezusätzen oder Duschen ausgelöst werden. Die Patienten klagen häufig über direkte Schmerzen in der Harnröhre, manchmal während des Wasserlassen.

Das Harnröhren-Syndrom ist ein weiterer nebulöser Blasenbegriff. Die Ärzte haben sich über die Definition des Harnröhren-Syndroms nicht einig. Grundsätzlich scheint es bei Patienten mit Häufigkeit oder Dringlichkeit angewendet zu werden, es wurde jedoch keine Infektion festgestellt.

Trigonitis ist eine andere Erkrankung, die nahezu identische Symptome wie die Herzinsuffizienz aufweist (Häufigkeit, Dringlichkeit, Schmerzen). Trigonitis wird angewendet, wenn Ärzte beobachten, dass der Trigone in der Blase ein kopfsteinpflasterähnliches Aussehen hat. Einige Ärzte streiten Trigonitis als Krankheit, weil sie der Meinung sind, dass der Trigone von Natur aus so aussieht.

Patienten mit überaktivem Blasensyndrom können Häufigkeit, Dringlichkeit und Inkontinenz haben. Es wird angenommen, dass diese Krankheit eine neurologische Dysfunktion der Blase ist. Es wird Detrusorhyperreflexie genannt, wenn eine neurologische Ursache bekannt ist, und Detrusorinstabilität, wenn keine neurologischen Anomalien vorliegen.

Interstitielle Zystitis, schmerzhaftes Blasensyndrom und Frequenz-Dringlichkeit-Dysurie-Syndrom werden austauschbar verwendet, um Harnfrequenz, Dringlichkeit und / oder Schmerz- oder Druckgefühl um die Blase, das Becken und das Perineum zu beschreiben.

In Patienten- und Arztkreisen machen wir uns oft viel mehr Sorgen um die Behandlung der Symptome als um den "Namen" der Krankheit zu quälen oder darüber zu debattieren. Wenn sich der Patient unwohl fühlt, braucht er unabhängig vom Namen Hilfe.

F: Wie wird IC diagnostiziert?

EIN: Bei IC-Patienten wird eine Analyse ihrer Voiding-Muster, ihrer Symptome und der Beseitigung anderer Krankheiten diagnostiziert.

Im besten Fall führen Patienten, bei denen der Verdacht besteht, IC zu haben, ein Entleerungs-Tagebuch über einen bestimmten Zeitraum durch, sodass sowohl der Patient als auch der Arzt die Entleerungsmuster, das Urinvolumen und die Schmerzniveaus sehen können. Wenn eine Diagnose vermutet wird, kann der Arzt andere diagnostische Tests durchführen, um andere Krankheiten auszuschließen. Wenn diese Tests negativ ausfallen und der Arzt stark die Anwesenheit von IC vermutet, kann er sich für eine Hydrodistention entscheiden. Durch Ausdehnen der Blase mit Wasser können sie dann die Blasenwände für die charakteristischen petechialen Blutungen (Glomerulationen) sehen, die bei vielen IC-Patienten gefunden werden. Weitere neue diagnostische Testverfahren werden derzeit erforscht.

F: Was sind die Behandlungen für IC?

EIN:In den Jahren seit dem ersten formellen Treffen auf IC im Jahr 1987 haben Wissenschaftler viele potenzielle und zum Teil kontroverse Behandlungen untersucht. Leider ist noch keine Behandlung als "Heilmittel" für IC etabliert. Daher ist es wichtig zu verstehen, dass die meisten Behandlungen eher dazu dienen, Symptome zu lindern als Krankheiten zu heilen.

IC-Behandlungen lassen sich im Allgemeinen in zwei Kategorien einteilen: orale oder intravesikale Medikamente, die direkt in die Blase gegeben werden. Orale Therapien können Blasenbeschichtungen, Antidepressiva, Antihistaminika, Antispasmodika und Blasenanästhetika umfassen.

Darüber hinaus werden Nervenstimulation, Hydrodistention / Hydrodilatation und Operationen eingesetzt. Eine Operation wie Blasenvergrößerung oder Zystektomie wird in der Regel erst in Betracht gezogen, wenn alle anderen Behandlungsmöglichkeiten untersucht wurden.

Die meisten Ärzte nutzen ihre eigenen Erfahrungen mit den Patienten, um zu entscheiden, welche Behandlung sie empfehlen. Es ist jedoch beruhigend zu wissen, dass es viele andere Ansätze gibt, wenn die erste Auswahl nicht hilft.

Q: Können Änderungen der Ernährung und / oder des Lebensstils die Symptome von IC reduzieren?

EIN: Ja. Viele Patienten haben gelernt, dass die Ernährung ihre IC-Fackeln beeinflussen kann. Lebensmittel, die stark sauer, alkoholisch und / oder salzig sind, sind für IC ein etablierter Auslöser.

F: Was sind die Risikofaktoren für die Entwicklung von IC?

EIN. Ehrlich gesagt weiß ich es nicht. Aus epidemiologischen Untersuchungen geht hervor, dass bei einigen IC-Patienten Blasenentzündungen in der Kindheit aufgetreten sind. Darüber hinaus sprechen die Patienten anekdotisch über mögliche genetische Bindungen. In meiner Familie hatten meine Mutter, meine Schwester, meine Tante, mein Cousin und meine Großmutter eine Vielzahl von Blasensymptomen, wenn auch nicht speziell auf IC. In anderen Fällen gab es einige Diskussionen über Patienten, die nach chirurgischen Eingriffen oder Krankenhausaufenthalten IC entwickelten. Diese wurden jedoch nicht entscheidend bestätigt. Wir müssen auf weitere Untersuchungen warten, um die Risikofaktoren zu überprüfen.

F: Wo können sich IC-Patienten um Unterstützung wenden?

EIN: IC-Aktivitäten wurden inzwischen in mehreren Ländern entwickelt, darunter in Australien, Neuseeland, Kanada, den USA, England, den Niederlanden und Deutschland. Unsere Internet-Support-Gruppen über das ICN bieten Patienten aus aller Welt die Möglichkeit, sich gegenseitig zu unterstützen. In den USA gibt es unabhängige, an Krankenhäuser angeschlossene und / oder ICA-Selbsthilfegruppen. Die Patienten haben verschiedene Möglichkeiten zu erkunden, je nachdem, was in ihrer Region gefunden wird.

F: Welchen Rat haben Sie für IC-Patienten?

EIN: IC ist eine schwierige Krankheit, weil sie von außen nicht sichtbar ist. Wir stehen vor der einzigartigen Herausforderung, Ärzte, Angehörige und Freunde davon zu überzeugen, dass wir uns wirklich unwohl fühlen und pflegebedürftig sind. Ich glaube, dass Patienten verantwortliche Teilnehmer an ihrer medizinischen Versorgung sein müssen. Wir können nicht erwarten, in eine Arztpraxis zu gehen, um die Heilung zu erhalten. Es besteht die Möglichkeit, dass wir einen Arzt haben, der IC gar nicht als echte Krankheit akzeptiert. Wir müssen bereit sein, effektiv mit unseren Ärzten zusammenzuarbeiten, Informationen zu sammeln, die hilfreich sein könnten, und aktiv an unserer medizinischen Versorgung teilzunehmen.

Ein erfolgreicher IC-Ansatz ist gut gerundet. Obwohl wir uns alle wünschen, dass wir nur eine Behandlung zur Heilung unseres IC durchführen könnten, ist dies zu diesem Zeitpunkt noch nicht Realität. Stattdessen müssen wir versuchen, ein Toolkit effektiver Strategien zu entwickeln, das zusammenarbeitet, um unser Leben und unser IC zu verbessern.

Blasenbehandlungen, die auf Heilung abzielen, haben Priorität. Darüber hinaus brauchen wir auch ein gesundes Gleichgewicht zwischen Selbsthilfestrategien und Ernährung. Es war noch nie ein wichtigerer Zeitpunkt für einen IC-Patienten, um gute Strategien zur Entspannung und zum Stressmanagement zu lernen.

Und wenn es um unser emotionales Wohlbefinden geht, kann ein IC die Beziehungen und das Familienleben beeinflussen. Dies ist ein guter Zeitpunkt, um sich auf neue Fähigkeiten zu konzentrieren, einschließlich kurzfristiger Strategien wie Beratung.

F: Gibt es etwas, das ich nicht angesprochen habe, von dem Sie glauben, dass Frauen es wissen müssen?

EIN: Als Leiter der Selbsthilfegruppe sehe ich immer wieder Frauen, die sich Sorgen machen, wenn sie langsamer werden und sich ausruhen, dass sie sich ihrer Krankheit "hingeben". Oft zwingen sie sich trotz sehr schwieriger Schmerzen zu familiären und sozialen Ereignissen, weil sie normal sein wollen. Ihre Weigerung, langsamer zu werden, kann zwangsläufig zu quälenden Schmerzen führen, die viel schwieriger zu behandeln sind.

Ich bin fest davon überzeugt, dass wir vor unseren Grenzen einen gesunden Respekt haben müssen. Wenn wir einen Autounfall gehabt hätten und uns das Bein gebrochen hätten, wäre das ein Cast und wir würden nicht darauf laufen. Mit IC können wir die Blase jedoch nicht immobilisieren, und weil die Patienten sich leicht bewegen können, vergessen sie, dass sie im Wesentlichen verwundet sind. Ein gesunder Respekt für das Erholungsbedürfnis unseres Körpers sowie das frühzeitige Erkennen von Schmerzen, damit wir uns nicht verschlimmern, ist für die langfristige Bewältigung unerlässlich.

Schließlich haben viele Frauen das Gefühl, wenn sie aufhören und sich ausruhen, sind sie keine guten Mütter oder Ehefrauen. Es kann zu einem brutalen Zyklus von Verzweiflung und Frustration werden, in dem sie glauben, dass sie keine Unterstützung von ihrer Familie verdienen. Sie und wir müssen bedenken, dass wir alle krank werden. Als Mütter oder Ehefrauen würden wir diejenigen betreuen, die wir lieben. Wenn wir selbst krank sind, bitten wir oft nicht um die Unterstützung, die wir brauchen. Chronische Krankheiten ändern nicht die Liebe, die wir für unsere Familien in unseren Herzen haben. Vielleicht ist es an der Zeit, dass Ihre Familie sich um Sie kümmert.