Lorenzos Öl für die ALD-Behandlung

Aerohow cozumel 214 Orestes Lorenzo (November 2024)

Lorenzos Öl ist eine Behandlung, die zur Behandlung der zerebralen Adrenoleukodystrophie im Kindesalter entwickelt wurde, einer seltenen und typischerweise tödlichen degenerativen Myelinstörung. Im Laufe der Jahre hat die Behandlung dank fortlaufender wissenschaftlicher Forschung, des Myelin-Projekts und des Spielfilms von 1992, enorme Anerkennung gefunden. Lorenzos Öl.

Eine Einführung in die Adrenoleukodystrophie (ALD)

Adrenoleukodystrophie (ALD) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, bei der sich langkettige Fettsäuren bilden, die das Myelin, die Schutzhülle über den Neuronen im Gehirn, zerstören. Ohne diese Schutzabdeckungen können degenerative Symptome wie Blindheit, Taubheit, Anfälle, Verlust der Muskelkontrolle und progressive Demenz auftreten.

ALD-Symptome treten im Allgemeinen im Alter zwischen vier und zehn Jahren auf. Die Krankheit schreitet rasch voran und ist normalerweise innerhalb von zwei bis fünf Jahren nach Auftreten der Symptome tödlich. Aufgrund der Art und Weise, wie ALD durch das X-Chromosom vererbt wird, betrifft die schwerste Form der Erkrankung nur Jungen. In 90 Prozent der Fälle ist auch die Nebenniere betroffen, die als Addison-Krankheit bekannt ist.

Was ist Lorenzos Öl?

Dem Myelin-Projekt zufolge ist Lorenzos Öl eine Kombination aus einer 4: 1-Kombination von Erucasäure und Ölsäure, die aus Rapsöl und Olivenöl gewonnen wird.Wenn die Öltherapie bei asymptomatischen Jungen mit ALD zu einem frühen Zeitpunkt begonnen wird oder bei denen noch keine Symptome aufgetreten sind, verringert sich nachweislich die Menge langkettiger Fettsäuren bei täglicher Einnahme, was den Ausbruch der Krankheit verlangsamen kann.

Studien konnten jedoch nicht zeigen, dass das Öl das Fortschreiten der Krankheit stoppt, und es ist bekannt, dass es beschädigtes Myelin nicht aufhebt oder repariert. Die beste derzeit für ALD verfügbare Behandlung ist eine Knochenmarkstransplantation, während sie noch asymptomatisch ist. Knochenmarktransplantate sind jedoch aufgrund von Infektions- und Abstoßungsrisiken für junge Patienten sehr riskant.

Der Junge, der die Behandlung inspirierte

Die Behandlung wird als "Lorenzos Öl" bezeichnet, nachdem Lorenzo Odone, ein Junge mit ALD, dessen Eltern, Michaela und Augusto, nicht akzeptieren wollten, dass es keine Behandlung für ALD gab und dass Lorenzo kurz nach seiner Diagnose 1984 sterben würde. Durch intensive Forschung und Ausdauer, Lorenzos Eltern haben geholfen, das Öl zu entwickeln.

Nachdem Lorenzo das Öl jeden Tag seit seiner Entwicklung genommen hatte, überlebte es die Vorhersagen der Ärzte um mehr als 20 Jahre. Er starb einen Tag nach seinem 30. Geburtstag an den Folgen einer Lungenentzündung. Die Geschichte der Familie wurde berühmt im Film von 1992 dargestellt: Lorenzos Öl mit Susan Sarandon und Nick Nolte.

Verfügbarkeit des Lorenzo-Öls

Lorenzos Öl ist derzeit nur für Patienten in den Vereinigten Staaten verfügbar, die an einer klinischen Studie teilnehmen, da es immer noch als experimentelles Medikament gilt. Das Öl wurde von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) nicht zur Vermarktung zugelassen. Allerdings können einige Versicherungen die Kosten der experimentellen Behandlung decken. Das Öl wird von Croda International of Britain und SHS International gemeinsam hergestellt. SHS International ist der weltweite Distributor des Öls.