Der Nachteil der Explosion verfügbarer Gesundheitsdaten

Vor dem Informationszeitalter bestand ein Großteil der Medizin aus Kunst und Wissenschaft. Ärzte waren von ihren Beobachtungsfähigkeiten wahrscheinlich mehr abhängig als in der Neuzeit. Dies ist im Wesentlichen darauf zurückzuführen, wie die Gesundheitstechnologie die Medizin vorantreibt.

Digitale Gesundheit hat den Vorteil, dass die Arztpraxis noch nie so nah an der Heimat war. Wir haben die Befugnis, mehr Verantwortung zu übernehmen, wenn es um unsere Gesundheit geht. Eine Technologie, die die „Quantifizierung des Selbst“ unterstützt, ermöglicht es uns, eine Vielzahl von persönlichen biologischen Messungen aufzuzeichnen und unsere körperlichen Aktivitäten zu verfolgen. Darüber hinaus hat die Digitalisierung von Krankenakten den Zugang zu unseren Gesundheitsdaten sowie die Genauigkeit unserer Krankengeschichte verbessert.

Inmitten der positiven Entwicklungen bei mHealth (Mobile Health) und digitalen Gesundheitsgeräten ergeben sich einige Fragen, die beim Einsatz dieser neuartigen Technologie zu beantworten sind. Einige dieser wichtigen Fragen sind:

• Gibt es Bedenken hinsichtlich der weit verbreiteten Verwendung von tragbaren Geräten und Apps?
• Welche Konsequenzen hat der Austausch von Gesundheitsdaten?
• Können einige Benutzergruppen (als andere) anfälliger werden, wenn sie einer großen Anzahl von Gesundheitsdaten ausgesetzt werden, die sie nicht unbedingt verstehen?

Internet-Trends für digitale Gesundheit

Nach einem Bericht von Mary Meeker von Kleiner Perkins besitzen 25 Prozent der Amerikaner ein tragbares Gerät. Dies entspricht einer Steigerung von 12 Prozent gegenüber 2016. Bei den Millennials ist der Einsatz von tragbaren Geräten mit 40 Prozent sogar noch häufiger. Die mit Abstand beliebtesten Geräte sind Beschleunigungssensoren - die Geschwindigkeit wird von 86 Prozent der heute am Handgelenk getragenen Wearables gemessen, gefolgt von Geräten, die die Herzfrequenz messen (33 Prozent). Beschleunigungsmesser werden normalerweise mit anderen Sensoren wie Schlafsensoren und Pedometern verwendet.

Mobile Gesundheits-Apps haben ebenfalls zugenommen. Viele von uns laden jetzt verschiedene Anwendungen herunter, die eine Verbesserung der Gesundheit und des Wohlbefindens versprechen, darunter Fitness, Ernährung und verschiedene bedingungsspezifische Anwendungen. Die meisten Verbraucher (88 Prozent) verwenden mindestens ein digitales Gesundheitstool, und jeder zehnte kann als Superuser mit fünf oder mehr digitalen Gesundheitstools betrachtet werden. Umfragen zeigen, dass wir nicht nur eifrig unsere Gesundheitsdaten erheben, sondern sie auch zunehmend - freiwillig oder unwillig - teilen.

Der zunehmende Trend der Digitalisierung von Gesundheitsinformationen ist auch in der Arztpraxis zu beobachten. Die Zahl der niedergelassenen Ärzte, die elektronische Patientenakten (EHR) verwenden, ist von 21 Prozent im Jahr 2004 auf 87 Prozent im Jahr 2015 gestiegen. Eine zunehmende Menge unserer Daten wird in digitaler Form gesammelt, einschließlich klinischer Ergebnisse und gescannter Körperbilder sowie unsere Krankengeschichte.

Fortschrittliche medizinische Gruppen befähigen Patienten dazu, ein fester Bestandteil ihrer eigenen Pflege zu werden. Einmal in der klinischen Praxis selten, ermöglichen Krankenhäuser Kunden nun, ihre Gesundheitsinformationen online (95 Prozent) oder ihre Daten (87 Prozent) zur Offline-Ansicht herunterzuladen. Vor wenigen Jahren wurden die Gesundheitsdaten in der Regel von Patienten erfasst, aber der Zugang zu Daten wird jetzt allgemein als Patientenrecht betrachtet.

Der einfache Zugriff auf Daten ist nicht die einzige Hürde, um diese Informationen nützlich zu machen. In ihrem Bericht präsentiert Meeker Berechnungen, die zeigen, dass ein Standard-Krankenhaus mit 500 Betten und 8.000 Mitarbeitern jährlich 50 Petabyte (50 Millionen Gigabyte) Daten sammelt. Diese enorme Datenmenge zu verwalten und sie nützlich und interpretierbar zu machen, ist ebenfalls eine Herausforderung.

Die Notwendigkeit eines intelligenten Verbraucherwissens

Die Verwendung verschiedener Gesundheitsplattformen und digitaler Gesundheitsgeräte kann von Vorteil sein. Wenn wir jedoch das Internet und das Internet der Dinge nutzen, um unsere Gesundheit zu beeinflussen, sind wir anfällig, Vermarkter und Hacker mit persönlichen Datensätzen zu versorgen. Wir müssen uns darüber im Klaren sein, dass Selbstentwicklung im Gesundheitsbereich auch dazu führt, dass andere Personen und Institutionen in unsere Daten sowie in unsere gesundheitsbezogenen Bedingungen eingreifen können.

Ein weiteres Problem bei diesen Datensätzen ist die Qualität der gesammelten Informationen. Es gibt eine wachsende gesunde Bevölkerung, die bedingungsspezifische digitale Gesundheitsgeräte für Menschen mit chronischen Erkrankungen verwendet. Diese Gruppe beschreibt ihre Motivation oft als eine Mischung aus Interesse am Gesundheitszustand und einer Möglichkeit, präventive Strategien zu überwachen. Personen in dieser Gruppe haben jedoch nicht immer die Erfahrung, Gesundheitstechnologien richtig einzusetzen, wenn sie nicht unter ärztlicher Obhut stehen und nicht richtig mit der Verwendung der Geräte vertraut sind.

Erik Grönvall von der IT-Universität Kopenhagen und Nervo Verdezoto von der Aarhus-Universität in Dänemark weisen darauf hin, dass die Benutzer zwar eigene Messungen durchführen können, diese Messungen jedoch nicht unbedingt gültig sind, wenn das digitale Gesundheitsgerät nicht ordnungsgemäß verwendet wird. Die Studie folgte Personen, die ihren Blutdruck zu Hause selbst überwachen. Um eine zuverlässige Messung der Gesundheitstechnologie zu erhalten, müssen häufig bestimmte Richtlinien befolgt werden. Bei Blutdruck beispielsweise „sitzen und ruhen Sie sich 5 Minuten aus, bevor Sie die Messung durchführen“. Manchmal wissen Benutzer, die willkürlich Geräte verwenden, die Konsequenzen einer unbeabsichtigten Meldung unrichtiger Ergebnisse nicht.

Grönvall und Verdezeto stellen außerdem fest, dass die Teilnehmer sich klar waren, dass sie keine Fremden in ihr Gesundheitsmanagement einbeziehen wollten. Für die meisten von ihnen war es nicht akzeptabel, Gesundheitspraktiken und -ergebnisse offenzulegen, es sei denn, sie bezogen sich auf ihren persönlichen Arzt. Dies legt nahe, dass für die Erfassung und Verwendung Ihrer Gesundheitsmessungen ein gewisses Maß an digitaler Kompetenz erforderlich ist. Viele Menschen wissen möglicherweise nicht, wann sie ihre Daten freigeben und / oder was mit den Daten passiert, sobald sie freigegeben wurden.

Die Motivation zur Selbstüberwachung und Datenpraxis

Professor Deborah Lupton, die am News & Media Research Center der Universität von Canberra arbeitet, unterscheidet zwischen verschiedenen Arten der Selbstverfolgung: privat, gemeinschaftlich, gedrängt, aufgezwungen und ausgebeutet.

Normalerweise betreiben Einzelpersonen „private Selbstverfolgung“, um eine bessere Selbstwahrnehmung zu erreichen. Sie sammeln Daten in einer Umgebung vom Typ "n = 1", sodass die Daten auf die Person beschränkt sind und privat bleiben. Private Tracking kann mit „Kommunal Self Tracking“ kombiniert werden, wobei ihre Daten anonymisiert und dann über Plattformen und soziale Medien miteinander verglichen und geteilt werden. Diese Art des Informationsaustauschs wurde mit Bürgerwissenschaft, sozialer Ansteckung und Gemeinschaftsentwicklung in Verbindung gebracht.

Als Nächstes erwähnt Lupton das "Push-Self-Tracking", bei dem die Initiative häufig von einer anderen Agentur kommt und externe Ermutigung zur Sammlung und Weitergabe Ihrer Informationen besteht. Wir können diese Art der Nachverfolgung bei einigen Versicherungsunternehmen beobachten, die Kunden Anreize bieten, wenn sie der Weitergabe ihrer persönlichen Daten zustimmen.

Die „erzwungene Selbstverfolgung“ ist eine andere Form der Verfolgung, die anderen Parteien mehr Vorteile bietet als dem Benutzer. Zum Beispiel kann es erforderlich sein, dass Mitarbeiter Sensoren tragen, die ihr Verhalten und ihren Gesundheitszustand überwachen. Schließlich spricht Lupton über "ausgenutztes Self-Tracking", bei dem unsere Daten (die auf eine der oben genannten Arten gesammelt wurden) aus wirtschaftlichen Gründen wiederverwendet werden. Daten werden produziert und werden zu einer Ware mit kommerziellem Wert.

Es gibt Hinweise darauf, dass immer mehr Agenturen, kommerzielle Institutionen und Organisationen daran interessiert sind, Daten zu sammeln, die mit verschiedenen Arten von Sensoren und Wearables gesammelt werden. Lupton argumentiert, dass das Thema umstrittener wird, wenn Menschen dazu gezwungen werden, ihre Daten gemeinsam zu nutzen.

Was sind unsere Rechte?

Selbst wenn Daten anonym gesammelt oder gesammelt gesammelt werden, kann der Anbieter sie möglicherweise verkaufen oder mit anderen Parteien teilen. Daher ist es sehr wichtig, die Datenschutzbestimmungen des Unternehmens zu prüfen, bevor Sie ein Werkzeug verwenden, das persönliche Daten sammeln kann. Durch Klicken auf die Schaltfläche "Ich stimme zu" in der Software, die diese Geräte betriebsbereit macht, werden Sie zu einer umfangreichen Datenquelle. Schlimmer noch, die Software erlaubt es Ihnen möglicherweise nicht, Ihre Daten in der von Ihnen beabsichtigten Weise zu nutzen und / oder zu schützen.

Das "Eigentum" über Ihre Daten ist ein umstrittenes Thema. Unser digitaler Datenpfad ist sehr gut zugänglich, aber manchmal wird dem Zugriff dieser Zugriff verweigert. Im Allgemeinen ist es nicht schwierig, die Daten einer Person zu kopieren oder zu übertragen. Cloud-Server werden häufig von Unternehmen betrieben, die rechtliche Ansprüche bezüglich der von ihnen erfassten Datensätze haben. Ihr Interesse an Big Data unterscheidet sich von dem der einzelnen Gesundheitsbegeisterten. Während viele Verbraucher einfach nach kleinen Einsichten über ihre persönliche Gesundheit suchen, sind Unternehmen und Regierungen daran interessiert, umfassende Erkenntnisse zu gewinnen, indem sie ihre Gesundheitsdaten verarbeiten und auf ganze Bevölkerungsgruppen anwenden.

Neil Richards und Woodrow Hartzog, zwei angesehene Rechtsprofessoren, weisen darauf hin, dass die meisten Menschen in Bezug auf Big Data und Online-Datenschutz wesentlich weniger mächtig sind als Regierungen und Unternehmen. Kurz gesagt, es kann schwierig sein, unser digitales Leben vor Überwachung zu schützen. Diese ungleiche Beziehung wurde als eine andere Form der „digitalen Kluft“ beschrieben. Die Entwicklung der digitalen Gesundheit, die Verbreitung verfügbarer Gesundheitsdaten und die zunehmende Komplexität der Gesundheitstechnologie bedeuten, dass die Kenntnis der Verbraucherdaten wichtiger denn je ist.

Die von Ihnen angegebenen Daten nicht verstehen

Der Überfluss und die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten können einige Benutzer leicht überlasten. Menschen, die zu Angstzuständen neigen, können das Verständnis ihrer Gesundheitsdaten als überwältigend empfinden, insbesondere wenn sie Informationen erhalten, die möglicherweise alarmierend wirken. Ryen White (Ph.D.) und Eric Horvitz (Ph.D.) führten eine Studie über Cyberchondrien durch - eine moderne Version von Hypochondrie -, aus der hervorgeht, dass das Internet mehrdeutig sein kann. Für etwa 50 Prozent der Menschen verringert das Internet die Angst. Allerdings sind 40 Prozent derjenigen, die im Internet surfen, um ihre Gesundheitsprobleme zu verstehen, nach ihrer Forschung besorgter.

Wenn komplexe Datensätze in einem für den Benutzer fremden Format leicht zugänglich werden, könnten gesundheitsängstliche Personen die Neigung haben, ihre Daten ständig zu überprüfen. Eine niederländische Studie unter der Leitung von Professor Martin Tanis wies darauf hin, dass ein Zusammenhang zwischen Gesundheitsängsten und der Suche nach Online-Gesundheitsinformationen besteht. Daher kann argumentiert werden, dass sich bestimmte Personen wahrscheinlich mit ihren Daten zu sehr beschäftigen, insbesondere wenn sie ihre Bedeutung nicht vollständig verstehen.

Ein Problem am anderen Ende des Spektrums besteht darin, dass beobachtet wurde, dass einige Benutzer beginnen, ihren Tracking-Geräten möglicherweise zu sehr zu vertrauen. Die meisten von uns entwickeln eine natürliche Regulierung unseres Appetits und Gewichts. Unter normalen Umständen sollten uns diese biologischen Systeme in Schach halten. In diesen Tagen ziehen es einige vor, eine Diät-App zu konsultieren, bevor sie eine Mahlzeit zu sich nehmen. Während die Daten und Informationen in vielen Gesundheits-Apps wertvoll und genau sind, gibt es viele Informationen, die ungenau sind. Wenn Ihre Diät-App Ihre Kalorienaufnahme unterschätzt und Ihr Aktivitäts-Tracker Ihre Kalorienverbrennung überschätzt, ist dies ein Rezept zur Gewichtszunahme. In diesen Situationen ist es letztlich Sache des Endbenutzers, den Genauigkeitsgrad einer bestimmten App oder Datenquelle zu bestimmen.