PatientsLikeMe braucht Ihre medizinischen Daten

Ich zögere, James (Jamie) Heywood einen Superhelden zu nennen. Schließlich wissen wir, dass die einzigen Superhelden auf der Welt Michael Jordan (der fliegen kann) und Dos Equis "Der interessanteste Mann der Welt" ("Bleiben Sie durstig, meine Freunde"). Heywoods ganze Hintergrundgeschichte schreit jedoch nach einem archetypischen Superhelden. Als 1998 bei seinem Bruder Stephen, der ein wirklich cooler Typ war, die höllische amyotrophe Lateralsklerose diagnostiziert wurde, wurden Heywood und seine Familie von einer unaussprechlichen Tragödie heimgesucht. Anstatt sich über sein Pech zu beklagen und in einer Ecke zu schmollen, rief Heywood 1999 mit Freunden und Familie das ALS Therapy Development Institute ins Leben, ein gemeinnütziges Biotech-Unternehmen, dessen Ziel es ist, ALS zu schlagen.

Im Jahr 2004 gründete James Heywood das Unternehmen PatientsLikeMe, ein Unternehmen, das medizinische Informationen von Menschen mit chronischen Erkrankungen einholt und zur Verfügung stellt, um nicht nur anderen Patienten zu helfen, sondern auch das klinische Verständnis von Krankheiten zu verbessern und die zukünftige klinische Forschung zu lenken. Im Mittelpunkt dieser Bemühungen steht Heywoods superheldenhaftes Verständnis von Mathematik und seinen Anwendungen und ein unauffälliges Mitgefühl für alle, die an chronischen Krankheiten leiden.

PatientsLikeMe überwindet Einschränkungen

Im Jahr 2008 machten Heywood und seine Kollegen mit der Veröffentlichung einer beunruhigenden Entdeckung einen Aufsehen erregenden Eindruck: Die meisten Tierstudien der ALS-Forschung, die zu Versuchen an Menschen führten, waren nicht reproduzierbar und unbedeutend. (Die Bedeutung ist ein statistischer Fachjargon für Befunde, die auf etwas anderes als den Zufall zurückgeführt werden. Im Wesentlichen zeigte Heywood, dass mehr als die Hälfte der Grundlagenforschung zu ALS fehlerhaft war.)

Die Ergebnisse von Heywood fanden viel Presse - einschließlich der Berichterstattung in Natur-- aber sonst wenig. Wie so oft haben sich die etablierten medizinischen Einrichtungen wenig verändert. Im Anschluss an diese Entdeckung hat sich Heywood als Außenseiter etabliert, um die persönliche Erzählung über das Leben mit chronischen Krankheiten zu quantifizieren und diese Daten für klinische und Forschungszwecke zu verwenden.

"Wenn Sie sich Amyotrophe Lateralsklerose, Multiple Sklerose, Depression oder idiopathische Lungenfibrose anschauen", sagt Heywood. "Wie es ist, mit der Krankheit zu leben, ist wahrscheinlich das beste Maß für die Pathologie. Was wir sammeln, sind die Variablen, die für die Patienten wichtig sind, die ihre eigene Behandlung durchführen müssen, die Variablen, die dem Kliniker helfen, was zu tun ist." next in care, und der Forscher beurteilt, ob die Behandlung gegen die Krankheit wirksam ist oder nicht. Und wir tun dies alles anhand von Patientenvokabular und Begriffen, die sie eindeutig verstehen."

Ein typischer Fall: Ich habe einen Artikel über idiopathische Lungenfibrose geschrieben. Jamie las es und mochte es - "Weißt du, dass alle wissen, wie ich es tue?" Aber ich wies darauf hin, dass Müdigkeit wahrscheinlich viel nuancierter ist als mein flüchtiger und Hm evidenzbasierte Bewertung.

Heywood schlägt vor, dass Ermüdung bei Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose mit Schlafapnoe und Sauerstoffinsuffizienz zusammenhängt und sich von Ermüdung unterscheidet, die bei Menschen mit anderen Arten chronischer Erkrankungen auftritt. Dieses Verständnis basiert auf Informationen, die PatientsLikeMe, Heywoods Unternehmen, von Tausenden von Menschen gesammelt haben, die tatsächlich mit der Krankheit leben. Solche Informationen können Einfluss darauf nehmen, wie idiopathische Lungenfibrose behandelt wird, wie Menschen mit dieser Krankheit für sich sorgen, wie Ärzte das Wohlbefinden und die Prognose des Patienten beurteilen und wie Forscher Variablen und Interventionen wählen, auf die sich zukünftige klinische Studien konzentrieren.

Heywood und seine Kollegen haben bisher 25 Millionen Datenpunkte (etwa Schmerz, Schlaflosigkeit, Stimmung, Medikamentenverträglichkeit, Medikamenteneinhaltung usw.) von mehr als 2300 Erkrankungen (etwa Krebs, koronare Herzkrankheit, Hepatitis C usw.) gesammelt weiter). Diese Daten werden aus verschiedenen Stichproben gewonnen und mithilfe von mathematischen Vorhersagemodellen kontinuierlich verbessert. Mit anderen Worten, James verwendet "welche Ergebnisse für jeden von uns von Bedeutung sind, um bessere Endpunkte für Studien zu ermitteln und die Art und Weise, wie wir Krankheiten messen, zu verbessern."

Heywood erklärt: "Wenn Sie eine Gruppe von Menschen zusammenbringen und messen, was für sie von Bedeutung ist, können Sie diese Informationen nutzen, um effektiver zu beurteilen, ob die Dinge in der realen Welt funktionieren und bessere Entscheidungen in der Klinik lenken … Wir sollten uns das vorstellen und auf eine Welt hinarbeiten, in der jede Entscheidung, die Sie über Ihre Gesundheit oder Ihre Gesundheitsfürsorge treffen, von den Entscheidungen und Ergebnissen aller, die zuvor gekommen sind, beeinflusst wird."

PatientsLikeMe beweist durch Beobachtungsstudien, dass die Art und Weise, wie wir Medizin betrachten, begrenzt ist, und viele von uns sind sich einer solchen Einschränkung nicht bewusst.

"Die Öffentlichkeit geht bereits zu 80 Prozent davon aus", sagt Heywood, "dass ihre Krankenakten dazu dienen, Krankheiten zu verstehen, die Pflege zu verbessern und Medikamente zu entwickeln." Und das ist, wie von Heywood erklärt, einfach nicht der Fall.

Letztendlich erkennt Heywood an, dass Krankheiten durch Phänotyp, Umwelt, Biome usw. beeinflusst werden. Er räumt ein, dass Ärzte wunderbare "Heuristikmaschinen" sind, die Erfahrung und Rückschlüsse nutzen, um Patienten zu behandeln. Eine solche Problemlösung kann jedoch quantifiziert und standardisiert werden, um das Leben für den Arzt und den Patienten zu verbessern und die Behandlung für uns alle dramatisch zu verbessern.

"Medizin ist zu viel Geschichte", sagt Heywood. "Es braucht Mathematik … es muss wirklich strenge Mathematik sein."

Laut der Website von PatientsLikeMe hat die Organisation bisher dazu beigetragen, traditionelle randomisierte klinische Studien zu widerlegen und zu verhindern, modellierte Parkinson-Krankheit, validierte Qualitätsmaßnahmen für Epilepsie, ein neues Licht auf die Medikamentenadhärenz bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) und Organtransplantaten und hinzugefügte und validierte Patienten berichteten über Ergebnisse bei Psoriasis, Autismus und MS-Forschung."

Medizinisches Spenden Ihrer Daten

PatientsLikeMe lädt Sie ein, Ihre medizinischen Informationen an ihre Website zu spenden. Laut einer Pressemitteilung vom 17. November 2014 werden solche Daten "nicht identifiziert und mit Partnern geteilt, um die Stimme des Patienten in die medizinische Forschung zu bringen, bessere klinische Studien zu entwickeln und neue Produkte und Dienstleistungen zu entwickeln, die besser auf die Patienten abgestimmt sind." Erfahrung und Bedarf. " Wenn Sie diesen Artikel nach Ablauf der "24 Tage des Gebens" lesen, können Sie trotzdem Ihre medizinischen Informationen spenden.

Heywood fasst Ihre Spende folgendermaßen zusammen: "Sie müssen wissen, dass es jemanden wie Sie auf der Welt gibt, der mit einem Problem konfrontiert ist, das Sie gelöst haben oder etwas gelernt haben. Gehen Sie zu PatientsLikeMe und und teilen Sie Ihre Erfahrungen und du wirst dieser Person helfen."

Ich persönlich entferne mich in der Regel von unternehmensbezogenen Geschichten. Trotz eines gewinnorientierten Geschäftsmodells - oder wie sie es als "nicht fürsorglich" bezeichnen, richten Jamie und seine Freunde PatientsLikeMe.com als Ressource für uns alle ein. Sie versprechen, unsere Daten einer wohlwollenden Nutzung zuzuführen, und ich glaube fest daran. Also lasst uns alle rein und helfen einem echten "Superhelden" (nennen wir ihn "Supermath", machen Sie es? Ha ha, ich mach mich fertig!) Auf einer Super-Mission, um uns alle zu retten!