Umgang mit den unsichtbaren Symptomen der pädiatrischen Multiplen Sklerose

Das Gehirn Ihres Kindes ist faszinierend flexibel und schön in seiner Entwicklung, aber es ist auch anfällig für seine Umgebung. Wenn also eine Krankheit wie Multiple Sklerose in einem jungen Alter auftritt, sind häufig wichtige Entwicklungsbereiche wie Denken, Gedächtnis und Sprachkenntnisse betroffen.

Abgesehen von der kognitiven Entwicklung sind Kinder- und Jugendjahre eine Hauptzeit für soziale und emotionale Entwicklung. Dies ist eine Zeit, in der ein Kind zu sich selbst kommt, seine Identität erforscht und Freundschaften umarmt. Aber extreme Trauer oder Ärger über eine Diagnose von MS, gekoppelt mit Depression als primärem Symptom von MS (Bedeutung von MS-bedingten Veränderungen des Gehirns), kann für ein Kind überwältigend sein.

Kindheit und Adoleszenz sind auch eine Zeit, in der der Peer- und akademische Druck ausgeübt wird, und bei der Diagnose von MS werden die Schultern eines Kindes oft zusätzlich belastet. Stellen Sie sich vor, Sie sollten drei Tests machen, wenn Sie müde sind oder sich auf eine Schulaufgabe konzentrieren, wenn Ihr Gedächtnis unscharf ist und sich das Geräusch im Klassenzimmer wie eine Biene im Ohr anfühlt.

Diese "unsichtbaren" Symptome von MS können, da sie normalerweise nicht physisch offensichtlich sind, für ein Kind nicht nur schwer zu akzeptieren und zu handhaben sein, sondern auch für andere schwer zu erkennen sein.

Lassen Sie uns auf konkrete Schritte eingehen, die Sie als Elternteil ergreifen können, um diese Symptome besser zu verstehen und mit ihnen umzugehen. Sie sind zwar für andere weniger sichtbar, können aber für Ihr Kind am meisten behindern.

Kognitive Probleme

Laut einer Studie haben mehr als ein Drittel der Kinder mit MS eine kognitive Beeinträchtigung, definiert als mindestens eineinhalb Standardabweichungen unter ihren Altersgenossen für mindestens zwei kognitive Aufgaben. Zu den häufigsten kognitiven Problemen bei Kindern mit MS gehören Probleme mit

• Aufmerksamkeit (z. B. komplexe Aufgaben wie mathematische Gleichungen ausführen oder eine Prüfung abschließen).
• Speicher (zum Beispiel, wenn Sie sich daran erinnern, wo Hausaufgaben oder ein Bookbag platziert wurden).
• Benennen und Erkennen (z. B. das Gefühl, dass das Wort, das Sie für ein Objekt sagen möchten, auf der Zungenspitze liegt).
• Verarbeitung von Informationen (z. B. Lernen neuer Materialien im Unterricht).

Zwar sind Kinder möglicherweise anfälliger für kognitive Veränderungen als Erwachsene, im Vergleich zu Erwachsenen spekulieren Experten jedoch darauf, dass Kinder möglicherweise ihre kognitiven Probleme besser kompensieren können.

Zu den gebräuchlichen Tools für Kinder mit MS-bezogenen kognitiven Problemen gehören

• Verwenden von Speicherhilfen wie einem Tagesplaner, Erinnerungslisten, einem Telefon mit heruntergeladenen Speicherhilfe-Apps, Post-it-Notizen, Mnemonics oder Alarmen auf einer Uhr.
• Gehirnübungen, wie Kreuzworträtsel und Wortspiele, können kognitive Fähigkeiten verbessern.
• zu Hause und in der Schule organisiert werden.
• Humor und Lernen, wie man sich entspannt (zum Beispiel tiefes Atmen und Meditation) in frustrierenden Momenten.

Da viele kognitive Veränderungen subtil sein oder durch andere Faktoren wie Stress, Schmerzen oder Depression beeinflusst werden können, ist es für ein Kind mit MS am besten, sich einer neuropsychologischen Beurteilung zu unterziehen, insbesondere wenn in der Schule oder zu Hause Probleme auftreten.

Am Ende ist es genau das Richtige, um zu wissen, mit was Ihr Kind zu kämpfen hat. Zusammen mit einem Kind und seinen Eltern können der Lehrer, der Psychologe und der Schulleiter des Kindes Anpassungen oder Modifikationen vornehmen, die den Bedürfnissen Ihres Kindes entsprechen.

Stimmungsschwankungen

Es ist völlig normal für Kinder (wie Erwachsene), sich manchmal traurig oder ängstlich zu fühlen. Wenn diese Traurigkeit oder Angst jedoch hartnäckig und langanhaltend ist und sich auf ihren gesamten Tagesablauf auswirkt, kann ein psychischer Zustand (wie Depressionen) vorliegen, der eine professionelle Anleitung erfordert.

Zu den Anzeichen, die Sie bei Ihrem Kind beachten sollten, gehören neben Traurigkeit oder übermäßiger Sorge:

• eine Änderung des Appetits: Isst Ihr Kind weniger und / oder nimmt es ab?
• Schlafstörungen: Fällt es Ihrem Kind schwer, einzuschlafen oder zu schlafen?
• Verhaltensprobleme: Ist Ihr Kind gereizter oder spielt es zu Hause oder in der Schule?
• Verlust des Interesses: Ist Ihr Kind nicht begeistert von den Aktivitäten, die es einst genossen hat?

Während keine Eltern gerne sehen, wie ihr Kind emotional (oder körperlich) leidet, wissen Sie doch, dass es Therapien gibt, die Ihrem Kind helfen, besser zu werden. Diese Therapien umfassen:

• kognitive Verhaltenstherapie mit einem pädiatrischen Psychologen oder Therapeuten.
• Antidepressiva
• Unterstützungsgruppen (z. B. Online-Kontakt mit anderen über die National MS Society).

Im Endeffekt ist es wichtig, dass Sie, wenn Sie eine Veränderung in der Stimmung oder im Verhalten Ihres Kindes feststellen, den Rat des Arztes Ihres Kindes einholen. Eine Überweisung an einen Therapeuten, Psychologen oder Psychiater kann empfohlen werden.

Ermüden

Etwa 30 Prozent der Kinder mit MS leiden unter schwerer Müdigkeit, die oft als Kombination von "Ganzkörpermüdung plus Gehirnnebel" beschrieben wird, die schwerwiegend ist und morgens auch nach einem erholsamen Schlaf auftreten kann.

Die Herausforderung beim Umgang mit Müdigkeit bei pädiatrischen MS besteht darin, dass sie häufig auf mehr als eine Ursache zurückzuführen ist.

Zum einen verursacht die Krankheit MS selbst Ermüdung, und dies ist wahrscheinlich der schwerste Übeltäter. Während Experten nicht genau festgelegt haben, warum Menschen mit MS dies erfahren, stellen Sie sich vor, wie hart Ihre Nerven arbeiten müssen, um sich zu bewegen, zu fühlen und zu denken, während Nervenbahnen beschädigt oder blockiert sind.

Glücklicherweise sind andere Ermüdungsquellen bei MS leichter zu behandeln (wenn auch nicht heilbar). Aus diesem Grund ist es wichtig, dass die Ermüdung Ihres Kindes vom Neurologen und Kinderarzt Ihres Kindes sorgfältig geprüft wird. Einige dieser Ursachen sind:

• Medikamente: Die Interferontherapie kann zu Ermüdung und einer "grippeähnlichen" Erkrankung führen, und Medikamente, die zur Behandlung von Blasenproblemen oder Muskelkrämpfen verwendet werden, können zu Müdigkeit führen.
• Schlafstörung: Schlechte Schlafgewohnheiten, Schlafstörungen im Zusammenhang mit Depressionen und / oder Angstzuständen oder Schlafstörungen wie das Restless-Leg-Syndrom können zur Ermüdung beitragen.
• Andere medizinische Bedingungen: Schilddrüsenerkrankungen, Eisenmangelanämie, Virusinfektionen und Depressionen sind Beispiele für Nicht-MS-Gesundheitszustände, die Müdigkeit verursachen.

Wenn Sie, Ihr Kind und Ihr Gesundheitsteam andere Ursachen gefunden und behandelt haben, ist es eine gute Idee, Rehabilitationsspezialisten wie einen Physiotherapeuten und einen Ergotherapeuten zu besuchen, um Ihr Kind besser mit MS-bedingter Müdigkeit zurechtzufinden.

Ein Physiotherapeut kann auf die Muskelbalance, Schwäche und Steifheit Ihres Kindes zugreifen und (falls erforderlich) Mobilitätsprobleme ansprechen. In Anbetracht dessen kann der Therapeut ein Trainingsprogramm entwickeln, das die Ermüdung Ihres Kindes verbessert, dabei sicher ist und einzigartige Grenzen berücksichtigt. Wenn Bewegung nicht im Interesse oder Können Ihres Kindes ist, ist Yoga eine großartige und effektive Alternative.

Ein Ergotherapeut kann einem Kind helfen, die alltäglichen Schwierigkeiten im Zusammenhang mit MS auszugleichen und / oder zu bewältigen. Insbesondere kann ein Ergotherapeut Ihrem Kind Energieeinsparungsstrategien beibringen. Nehmen wir zum Beispiel an, Ihr Teenager liebt Volleyball, stellt jedoch fest, dass er zu müde ist, wenn er üben kann, um ihn zu genießen oder manchmal mitzumachen. In diesem Fall empfiehlt Ihnen Ihr Therapeut möglicherweise, zu Fuß in die Schule zu fahren (anstatt zu laufen), und an diesen Tagen, an denen Sie Volleyball spielen, ein Nickerchen zu machen.

Ein Wort von DipHealth

Im Endeffekt können Sie und Ihr Kind mit Anerkennung, Unterstützung, offener und ehrlicher Kommunikation und Nachgiebigkeit (ein bisschen Sand) in diesen Jahren gut navigieren. Das Verständnis der Grundlagen der Erkrankung und die Partnerschaft mit Ihrem Gesundheitsteam sind ebenfalls ein langer Weg.

Das Silberfundament ist auch, dass Ihr Kind mit einem tieferen Gefühl für das, was im Leben wichtig ist, in das Erwachsenenalter eintreten kann und sich sicher sein kann, dass es Schwierigkeiten überwinden und in Ordnung sein kann.