Zoes Geschichte vom Leben mit Mukoviszidose

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Triff Zoe

Zoe Ose ist ein entzückendes kleines Mädchen mit einem bezaubernden Lächeln und großen, schönen Augen, die vor Leidenschaft, Freude und Unschuld eines Kindes platzen, das gerade erst beginnt, das Wunder der Welt um sich herum zu entdecken. Zoe ist auch ein kleines Mädchen, das mit Mukoviszidose (Mukoviszidose) lebt, einer Erkrankung, die eine ansonsten unbeschwerte Kindheit erschwert und ihr das Leben raubt, das sie so leidenschaftlich mag.

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Zoes Geschichte

Die Eltern von Zoe, Scott und Jada Ose, vermuteten zuerst, dass etwas mit Zoe nicht in Ordnung war, als sie in den ersten zwei Lebenswochen ihr Geburtsgewicht nicht wiedererlangt hatte. Zoe erreichte schließlich ihr Geburtsgewicht, als sie ungefähr 2 Monate alt war, aber Scott und Jada wussten, dass etwas immer noch nicht stimmte. Jedes Mal, wenn Zoe aß, wurde ihr Bauch hart und aufgedunsen, und sie würde vor Schmerzen schreien, bis alles, was sie gegessen hatte, in ihrer Windel wieder herauskam.

In den ersten zehn Lebensmonaten von Zoe machten Scott und Jada zahlreiche Besuche im Büro des Kinderarztes, um ihre Bedenken zu besprechen. Als der Kinderarzt keine Antwort auf die Symptome von Zoe hatte, forschten Scott und Jada selbst und begannen zu vermuten, dass Zoe an Mukoviszidose erkrankt sein könnte. Ihr Kinderarzt reagierte nicht auf ihre Bedenken, sodass Scott und Jada Zoe in ein Kinderkrankenhaus brachten, um eine zweite Meinung einzuholen. Am Tag, bevor Zoe 1 wurde, bestätigte sich ihr Verdacht. Zoe hatte tatsächlich Mukoviszidose.

Zoe erhielt eine Behandlung in einem akkreditierten CF Care Center. Jetzt, im Alter von vier Jahren, ist sie in den Wachstumscharts auf ein erstaunliches 80. Perzentil angewachsen. Das Leben ist nicht einfach und sie hat immer noch mit Rückschlägen zu kämpfen, aber mit viel harter Arbeit wächst Zoe und es geht ihr gut.

Nach der Diagnose von Zoe wurden die anderen sieben Ose-Kinder getestet. Zwei der Kinder, bei denen es sich um Jadas leibliche Kinder und Scott-Stiefkinder handelt, leiden ebenfalls an Mukoviszidose. Sie haben eine weniger schwere Mutation als Zoe und haben zum Glück nur leichte Symptome der Krankheit.

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Zoe's Essenszeiten

Als sie zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte Zoe eine Sonde in der Nase, die verwendet wurde, um hochkalorische Formel direkt in ihren Magen zu füttern und ihr zu helfen, schnell zu wachsen. Scott und Jada erinnern sich, dass sie in den drei Monaten, in denen Zoe die Tube gefüttert hatte, selten geschlafen hatten - aus Angst, dass die Tube heraussprang oder sich um Zoe verhedderte, während sie schlief. Sie blieben die ganze Nacht in ihrer Nähe, um sicherzustellen, dass Zoe jeden wertvollen Tropfen der Nahrung bekam, die sie brauchte.

Jetzt isst Zoe normales Essen, muss aber eine große Menge an kalorienreichen und fettreichen Lebensmitteln verzehren. Scott und Jada sagen, dass dies schwierig sein kann, wenn man sich mit dem Appetit eines Vierjährigen beschäftigt. Wie die meisten Menschen mit Mukoviszidose nimmt auch Zoe jedes Mal Enzyme zu sich.

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Ein typischer Tag für Zoe und ihre Familie

Zoe nimmt Bronchodilatatoren und andere Medikamente ein, die üblicherweise CF-Patienten verschrieben werden. Zoe und Jada müssen mehrmals täglich Zeit für die Einnahme von inhalierten Medikamenten und die Atemwegsbehandlung einnehmen. Manchmal verwendet Zoe eine hochfrequente Brustkompressionsweste für die Atemwegsbehandlung, und zu anderen Zeiten führen Scott oder Jada eine manuelle Brustphysiotherapie durch. Wenn Jada Zoe nicht behandelt, kümmert sie sich um die Brüder und Schwestern von Zoe, die sie auch zu Hause unterrichtet.

Scott verbringt viel Zeit auf der Straße, da er jeden Tag ungefähr 150 Meilen zur Arbeit fährt und dann 150 Meilen zurück nach Hause, um jeden Abend bei Zoe, Jada und dem Rest der Ose-Familie zu sein. Scott muss diesen Weg zur Arbeit machen, da sein Arbeitgeber (in Savannah) die Krankenversicherung von Zoe übernimmt. Die Familie muss jedoch in Jacksonville leben, um in der Nähe des CF-Zentrums zu sein, wo Zoe sich medizinisch behandeln lassen muss.

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Scott und Jadas Ratschlag

Durch ihre eigenen Erfahrungen und die Beobachtung der Erfahrungen anderer Menschen haben Scott und Jada viel über die Erziehung eines Kindes mit Mukoviszidose gelernt. Sie bieten den anderen Eltern in ihrer Situation die folgenden Worte der Weisheit:

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Seien Sie vorsichtig, wenn Sie dem Behandlungsplan folgen

Scott sagt: „Das Wichtigste, was ein Elternteil tun kann, ist diszipliniert genug zu sein, um einen bestimmten Tagesablauf einhalten zu können. Das ist ein Muss! Ein Kind mit CF muss so gesund wie möglich bleiben. Damit meine ich alles, was sie brauchen: ihre Enzyme, ihre Medikamente, ihre Atembehandlungen und ihre Brust-Physiotherapie (CPT). “

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Zeichne alles auf, jeden Tag

Holen Sie sich ein Notizbuch oder ein anderes System, um täglich wichtige Ereignisse aufzuzeichnen. Scott und Jada dokumentieren den Zeitpunkt, die Menge und den Namen aller von Zoe täglich durchgeführten Medikamenten- und Atemwegsbehandlungen. Sie dokumentieren auch die Lebensmittel, die sie isst, die Enzyme, denen sie verabreicht wurde, und beschreiben Größe, Farbe, Konsistenz und Häufigkeit ihres Stuhls. Sie dokumentieren ungewöhnliche Symptome für Zoe und bringen alle diese Informationen mit, wenn sie das CF-Team sehen. Scott und Jada sagen, dass diese Aufzeichnungen wertvolle Erkenntnisse liefern, um die Ursache von Problemen zu ermitteln, wenn sie auftreten.

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Denken Sie daran, auf sich und Ihr Kind aufzupassen

Sie müssen stark genug sein, um mit dem physischen, psychischen und finanziellen Stress der Versorgung eines chronisch kranken Kindes fertig zu werden. Sie müssen auch stark genug bleiben, um den Bedürfnissen Ihrer gesunden Kinder gerecht zu werden.

Scott und Jada haben eine große Familie, also mussten sie kreativ werden und Wege finden, um die Zeit zwischen Zoe's Bedürfnissen und den Bedürfnissen der übrigen Kinder auszugleichen. Sie empfehlen Eltern, sich an einer Selbsthilfegruppe oder einem Netzwerk mit anderen Eltern von Kindern mit CF zu beteiligen.

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Haben Sie keine Angst, Ihre Gesundheitsdienstleister in Frage zu stellen

Scott und Jada betonen, dass es zwar gut ist, Ihren Ärzten und Krankenschwestern zu vertrauen, dass es aber auch wichtig ist, daran zu denken, dass sie falsch liegen oder Fehler machen können. Halten Sie ein wachsames Auge, und wenn Ihnen etwas nicht richtig erscheint, erwähnen Sie es. Sie kennen die Routine Ihres Kindes besser als alle anderen.

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Fürsprecher für Mukoviszidose-Forschung

Scott und Jada glauben, dass die Steigerung des Bewusstseins und die Unterstützung der CF-Forschung das Wichtigste sind, was sie als Eltern tun können, um ihrer Tochter eine Zukunft zu ermöglichen. Sie haben sich sehr aktiv für die Bedürfnisse von Menschen mit CF in der Legislative eingesetzt, ihre Geschichte erzählt, um die Öffentlichkeit zu sensibilisieren, und die Cystic Fibrosis Foundation durch die Teilnahme an Spendenaktionen und Kampagnen unterstützt.