Qualitativ hochwertige medizinische Versorgung für Ihr autistisches Kind

Jeder hat zu einem bestimmten Zeitpunkt in seinem Leben medizinische Herausforderungen. Menschen mit Autismus sind keine Ausnahme. Aus verschiedenen Gründen haben Menschen mit Autismus oft mehr medizinische Herausforderungen als andere Menschen. Einige der Probleme, die sich für Kinder und Erwachsene im Spektrum ergeben, sind:

• Gastrointestinale Probleme (häufiger bei Menschen mit Autismus)
• Verletzungen (Menschen mit Autismus haben oft keine altersgerechte Koordination und können sich auch selbst verletzen)
• Schlafprobleme (viele Menschen mit Autismus haben Schlafprobleme)
• Epilepsie (Anfälle treten bei Menschen mit Autismus häufiger auf)

Leider kann es für Menschen im Autismus-Spektrum eine große Herausforderung sein, die erforderliche medizinische Behandlung zu erhalten - selbst wenn sie verbal und engagiert sind. Für jemanden, der nicht verbal ist oder dessen Verhalten unkontrolliert oder gewalttätig zu sein scheint, ist es noch schwieriger.

Glücklicherweise gibt es einige konkrete Schritte, die Eltern und Betreuer ergreifen können, um sicherzustellen, dass die medizinische Versorgung autistischer Angehöriger keinen Kampf erfordert!

Warum ist es für autistische Menschen oft schwierig, eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung zu erhalten?

Für Menschen mit Autismus kann eine Reihe von Problemen der medizinischen Versorgung im Wege stehen, insbesondere in Notfällen. Eve Megargel ist Künstlerin, Autorin und Mutter eines nonverbalen Sohnes mit Autismus sowie Autorin des Buches Küssen lernen. Megargel sagt: "Wir wissen, dass es Kommunikationsprobleme, sensorische Probleme, Angstzustände gibt - grundlegende Punkte, die vermittelt und beantwortet werden müssen, um wie jeder andere eine qualitativ hochwertige Betreuung zu erhalten." Mit anderen Worten, auch verbale Erwachsene im Spektrum können:

• Finden Sie es schwierig oder unmöglich, sich effektiv auszudrücken, um ihre medizinischen Bedürfnisse zu beschreiben
• Finden Sie es schwierig oder unmöglich, gesprochene Anweisungen zu verstehen und zu befolgen
• Fühlen Sie sich körperlich überwältigt von Licht, Gerüchen, Geräuschen und Hektik eines Krankenhauses oder einer Notaufnahme
• Haben eine andere Reaktion auf Schmerzen als ein typischer Peer (viele Menschen mit Autismus haben extrem hohe Schmerzschwellen)
• Sie müssen auf und ab gehen, rocken, streichen oder vokalisieren, um sich selbst zu beruhigen

Nicht-verbale und / oder extrem ängstliche Menschen im Autismus-Spektrum können auch Verhalten zeigen, das für normales medizinisches Personal ohne Wissen über Autismus geradezu beängstigend wirkt. Zum Beispiel können sie:

• Bolt (weglaufen)
• Selbstverletzung (beißen Sie sich, schlagen Sie den eigenen Kopf usw.)
• Werden Sie aggressiv gegenüber anderen
• Stimme laut, schreien oder stöhnen
• Pflege ablehnen

Da autistisches Verhalten in einer Stresssituation so herausfordernd sein kann, gehen manche Mediziner davon aus, dass sie eine Person in einer psychischen Krise sehen und nicht eine autistische Person, die unter Stress steht. Daher ignorieren sie möglicherweise ein medizinisches Problem, während sie sich auf ein nicht existierendes psychisches Problem konzentrieren. Megargel sagt: "Wenn jemand mit Autismus kommt und Verhaltensprobleme hat, nehmen sie an, dass es sich um ein Psychopharmap-Problem handelt, anstatt sich zu fragen, ob sie nach GI-Problemen suchen sollten."

Was brauchen autistische Menschen in einer medizinischen Umgebung?

Medizinische Notfälle und Krankenhäuser können für jeden überwältigend sein. Für viele Menschen mit Autismus können sie jedoch schrecklich sein. Um ruhig, aufgeschlossen, kommunikativ und kooperativ zu sein, benötigen autistische Menschen oft:

• Ein Krankenhausvertreter, der mit Autismus vertraut ist
• Eine Einstellung, die frei von intensiver Beleuchtung, Blendung und lauten Geräuschen ist
• Die Werkzeuge für eine effektive Kommunikation (Tastatur, Bildtafel usw.)
• Informationen über das, was Sie erwartet (oft in visueller Form)
• Unterstützung durch eine Person, die sie kennt und versteht (auch wenn es üblich ist, dass der Patient alleine mit einem Arzt ist)
• Vertraute selbstberuhigende Routinen oder Gegenstände (möglicherweise einschließlich der Freiheit, sich zu bewegen, zu vokalisieren oder ein beruhigendes Spielzeug, ein Video oder andere Objekte zu verwenden)

Wie Eltern helfen können, ihr Kind auf ein medizinisches Ereignis vorzubereiten

Wenn Ihr Kind eine vorab geplante medizinische Erfahrung durchläuft - ein Verfahren, eine Untersuchung oder eine Operation -, haben Sie die Möglichkeit, Ihrem Kind beizubringen, was es erwartet, wie es sich verhalten soll und wie es mit dem Krankenhauspersonal zu kommunizieren ist. In der Tat kann es hilfreich sein, Zeit zu verbringen, um Ihr Kind vorzubereiten, selbst wenn Sie gerade zum Kinderarzt gehen, um sich gut zu untersuchen.

Hier sind ein paar Techniken, die Eve Megargel empfiehlt:

• Bringen Sie Ihrem Kind bei, Countdowns oder visuelle Zahlen (Zeitablauf) zu verstehen. Dies hilft Ihrem Kind, den Anforderungen zu entsprechen, "den Atem zehn Sekunden lang anzuhalten" oder "fünf Minuten zu warten", und es hilft auch, wenn Sie ein Ereignis wie eine Impfung antizipieren.
• Bringen Sie Ihrem Kind bei, zu verstehen, wann es zu einer Schließung kommt (so lange; so oft). Dies wird Ihrem Kind dabei helfen, ruhig zu bleiben, mit dem Verständnis, dass ein Eingriff zu einem bestimmten, vorhersehbaren Zeitpunkt abgeschlossen ist.
• Bringen Sie Ihrem Kind bei, tief zu atmen, zu meditieren usw., um sich zu entspannen.
• Bringen Sie Ihrem Kind bei, soziale Geschichten zu verstehen (visuelle Geschichten, die erwartete Ereignisse, Verhaltensweisen, Optionen und verfügbare Ressourcen beschreiben). Wenn möglich, erstellen Sie eine soziale Geschichte für das medizinische Ereignis, das Ihr Kind erleben wird. Sie können dies tun, indem Sie Standorte, Instrumente und Personen fotografieren, die daran beteiligt sind, und in einfachen Worten erklären, was sie tun werden und was Ihr Kind tun sollte, um zu helfen. Zum Beispiel "Dr. Smith wird das Stethoskop verwenden, um auf Ihr Herz zu hören. Er wird den flachen Teil auf Ihre Brust legen. Es wird kalt sein, aber es wird nicht weh tun. Sie werden still sitzen, während Dr. Smith zuhört."
• Bereiten Sie Werkzeuge zum Mitnehmen vor. Wenn Ihr Kind eine Bildtafel oder ein erweitertes Kommunikationsgerät benötigt, stellen Sie sicher, dass es Zugriff auf die Wörter und Bilder hat, die es benötigt. Bringen Sie alle nützlichen beruhigenden Spielsachen, Decken oder Videos mit.
• Besuch vor der Zeit; Fotos machen; usw. Sie benötigen die Zustimmung und die Mitarbeit des medizinischen Teams Ihres Kindes. Rufen Sie also vorher an.
• Übung, um vorbereitet zu sein. Tatsächlich das Durchspielen kniffliger Interaktionen und Prozeduren kann für einen Menschen mit Autismus den Unterschied ausmachen.
• Überlegen Sie, ob Sie Ihrem nonverbalen Kind ein Smartphone oder Pad mit Sprachausgabe zur Verfügung stellen möchten, mit dem er auf ein Bild tippen oder auf eine Tastatur schreiben kann, um die Nachricht von einer synthetisierten Stimme vorlesen zu lassen. Dies kann die Kommunikation mit dem medizinischen Personal erleichtern.

Wie Eltern helfen können, medizinisches Personal auf die Arbeit mit ihrem autistischen Kind vorzubereiten

Es ist eine gute Idee, mit dem medizinischen Personal in Ihrer örtlichen Klinik oder Ihrem Krankenhaus zu kommunizieren, bevor Ihr Kind Pflege braucht. Auf diese Weise haben alle, wenn Ihr Kind ankommt, eine gute Vorstellung davon, was Sie erwartet, wie Sie kommunizieren und wie Sie Ihrem Kind helfen können, die bestmögliche medizinische Erfahrung zu haben. Megargel schlägt den Eltern vor:

• Sprechen Sie mit der Rezeption. Sie kann Ihnen nicht nur genau sagen, was im Wartezimmer zu erwarten ist, sie kann Ihnen auch dabei helfen, die Bedürfnisse Ihres Kindes anderen Mitarbeitern mitzuteilen.
• Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes.Erläutern Sie die besonderen Bedürfnisse und Fähigkeiten Ihres Kindes und fragen Sie nach dem Namen einer Person, die die Betreuung Ihres Kindes koordinieren kann.
• Sprechen Sie mit der Krankenschwester. Ob in einem Büro, in einer Klinik oder in einem Krankenhaus, die Oberkrankenschwester oder der Praktiker der Krankenschwester wird sich wahrscheinlich sehr um die Betreuung Ihres Kindes kümmern. Je mehr sie weiß, desto besser ist sie darauf vorbereitet, hervorragende Arbeit zu leisten.
• Geben Sie Informationen zu Ihrem Kind an. Gibt es "beste" Wege, um auf ihn zuzugehen? Kommunizieren Sie mit ihm? Helfen Sie ihm, ruhig zu bleiben?
• Befürworten Sie einen ruhigen, relativ dunklen Raum - selbst wenn Sie wissen, dass ein solcher Raum in einer medizinischen Umgebung nur schwer zu erreichen ist.
• Befürworten Sie Ihr Kind, indem Sie erklären, wie es kommuniziert, und darauf bestehen, dass Sie bei ihm sind. Machen Sie sich klar, dass ihm auf keinen Fall ein erweitertes Kommunikationsgerät vorenthalten werden sollte - auch nicht im Operationssaal.
• Geben Sie klare und prägnante Informationen über die Geschichte Ihres Kindes, besondere medizinische Bedenken, Medikamente und mögliche Komplikationen.
• Erklären Sie, dass der Ausdruck von Schmerz bei Autismus ungewöhnlich ist. ein seltsames oder aggressives Verhalten kann eher ein Ausdruck von Schmerz als ein gewaltsamer Ausbruch sein.
• Seien Sie bereit, eine Verhaltenssituation zu befürworten und / oder zu handhaben. Seien Sie mental bereit, einzuschreiten, wenn sich Sicherheitskräfte oder andere Personen engagieren.

Wie wählt man einen autismusfreundlichen Arzt?

Die meisten Eltern wählen einen Arzt aufgrund von Empfehlungen, Versicherung und körperlicher Nähe. Während das gleiche System für ein autistisches Kind geeignet ist, benötigen Sie wahrscheinlich ein wenig mehr Informationen, bevor Sie einen Kinderarzt oder einen Hausarzt auswählen. Eve Megargel empfiehlt, genau zu beobachten, ob der Arzt, den Sie besuchen (auch wenn Ihr "Kind" jetzt über 18 Jahre alt ist):

• Ist bereit zu pausieren und sich die Zeit zu nehmen, Fragen zu stellen und sich mit Ihnen und Ihrem Kind zu verbinden
• Ist bereit, visuelle Werkzeuge sowie Wörter für die Kommunikation mit Ihrem Kind zu verwenden
• Begrüßt Ihr Kind und fragt nach dem besten Weg, um effektiv zu kommunizieren
• Zeigt Geduld, wenn Ihr Kind ängstlich ist oder ein herausforderndes Verhalten hat
• Denkt an dich, den Elternteil, als Teil des Teams

Ein Wort von DipHealth

Ihr autistisches Kind braucht und verdient eine qualitativ hochwertige medizinische Versorgung - auch wenn es von allen Seiten zusätzliche Arbeit erfordert, um sicher zu sein, dass es diese bekommt. Wenn Sie Ihr Kind und sein Ärzteteam im Voraus vorbereiten und die Ärzte mit Bedacht auswählen, können Sie Ihr Kind für den Erfolg vorbereiten. Ebenso wichtig ist, dass Sie dazu beitragen können, ein erfolgreicheres medizinisches Ergebnis sicherzustellen.

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• Interview mit Eve Megargel. Februar 2017.
• Megargel, E. et al. Autismus und Krankenhäuser: ein schwieriges Spiel. Akademische Pädiatrie, Band 12, Ausgabe 6, Seiten 469–470, November / Dezember 2012.
• Soraya, Lynne. Hindernisse für eine wirksame medizinische Versorgung für autistische Erwachsene. Psychologie heute. Netz. Juni 2014.