Wohltätigkeitsorganisationen, die Kinder bei Verdauungskrankheiten unterstützen

Kinder mit Verdauungsstörungen - wie z. B. entzündliche Darmerkrankungen (IBD, einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa), Kurzdarmsyndrom, Gastroparese und andere Motilitätsstörungen, Hirschsprung-Krankheit und Zöliakie - sind besonders besorgniserregend, wenn sie im Leben chronisch krank werden. Ebenso benötigen Eltern und Bezugspersonen Unterstützung und Informationen, die nicht genau die sind, die für Erwachsene erforderlich sind, bei denen diese Erkrankungen diagnostiziert werden.

In den Vereinigten Staaten und im Vereinigten Königreich gibt es mehrere gemeinnützige Organisationen, die Familien unterstützen, die an Verdauungskrankheiten leiden. Diese Gruppen bieten Programme, Unterstützung und Informationen speziell für Kinder und deren Eltern und Betreuer.

Jugendrallye

Youth Rally ist eine Gruppe, die sich darauf konzentriert, Kindern, die an Darm- und Blasenkrankheiten leiden, ein einwöchiges Sommerlager zu bieten. Einige der Erkrankungen, die Camper erleben, sind ein Koch-Beutel, eine Ileostomie, eine Urostomie, eine Kolostomie oder ein Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).

Bei der jährlichen Jugendrallye haben Kinder die Möglichkeit, andere Kinder mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen in einer sicheren und unterstützenden Umgebung kennenzulernen. Neben Freizeitaktivitäten werden Schulungsseminare angeboten, die Kindern helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen und damit umzugehen.

Camper werden aufgefordert, Geld zu sammeln, um ihre Lagerregistrierung und Jugendrallye zu unterstützen, die auch von Industriepartnern unterstützt wird. Freiwillige, einschließlich medizinischer Fachkräfte und Berater für Erwachsene, unterstützen die Betreuung vor Ort und sorgen für einen reibungslosen Ablauf des Camps. Das Leck ist der E-Mail-Newsletter, der von Mitarbeitern der Youth Rally erstellt wurde, um die Camper das ganze Jahr über zu beschäftigen.

Grundlage der Feeding Tube Awareness

Die Feeding Tube Awareness Foundation ist eine gemeinnützige Gruppe, die der Gemeinschaft von Eltern und Betreuern dient, die sich um Kinder kümmern, die sich über eine Röhre ernähren.Zu den Krankheiten und Zuständen, die möglicherweise einen Magensonde benötigen, gehören IBD, gastroösophageale Refluxkrankheit (GERD), unperforierter Anus, Hirschsprung-Krankheit und angeborene Erkrankungen des Verdauungstraktes.

Eltern und Kinder, die das Leben mit Hilfe der Sondenernährung steuern, sind Diskriminierung und Missverständnissen ausgesetzt, weshalb sich die Stiftung auf die positiven Aspekte der Sondenernährung konzentriert.

Die Organisation unterhält außerdem eine umfangreiche Datenbank mit Informationen über die Fütterung von Röhrchen, einschließlich der Arten von Gefäßen, Operationen und Verfahren, Tests, Bedingungen, die möglicherweise Fütterungsröhrchen erfordern, sowie Diät und Ernährung. Darüber hinaus gibt es Tipps und Tricks von erfahrenen Eltern, wie man die Sondenernährung in das Familien- und Schulleben integrieren und Probleme beheben kann.

Kurzdarm-Syndrom-Stiftung für Kinder von New England, Inc. (SBSNE)

Die Short-Bowel-Syndrom-Stiftung für Kinder von New England, Inc. (SBSNE) ist eine gemeinnützige Gruppe mit Sitz in Rhode Island. Sie bietet Unterstützung und Informationen für Kinder und Eltern, die aufgrund einer Krankheit oder eines Zustands an Kurzdarmsyndrom (SBS) leiden.

Eltern von Kindern, die mit SBS leben, können ein Pflegepaket mit gespendeten Gegenständen anfordern, zu denen unter anderem Artikel wie Strampler, Decken, Hygieneartikel und ausgestopfte Tiere gehören. SBSNE unterhält auch ein Austauschprogramm für Lieferungen, bei dem gespendete Lieferungen an eine andere Familie weitergeleitet werden können, die bei SBS lebt und diese nutzen kann.

Die Crohns in Childhood Research Association (CICRA)

Die Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) ist eine Wohltätigkeitsorganisation im Vereinigten Königreich, die Kinder und junge Erwachsene sowie deren Familien unterstützt, die an Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leiden. Die 1978 als Crohn's in Childhood Research Association gegründete Gruppe unterstützt Patienten und ihre Familien und bietet Forschungsstipendien an, die Ärzte dazu anregen, in die pädiatrische Gastroenterologie einzusteigen.

CICRA erhält Finanzmittel aus privaten Spenden, Spendenaktionen und Sponsoren der Industrie. Die Mitgliedschaft ist kostenlos, und CICRA kann auch Informationsbroschüren für Patienten und für die Verwendung in Schulen bereitstellen. Zu den Ressourcen, die Patienten zur Verfügung stehen, gehören:

• Eine Telefonleitung (0208 949 6209) und eine E-Mail ([email protected]), an die die Pflegepersonen Unterstützung und Informationen erhalten können
• Das CICRA Insider, ein regelmäßig erscheinender Newsletter mit Informationen zur Erforschung der Morbus-Crohn-Krankheit und Colitis ulcerosa sowie zu Ereignissen mit der Wohltätigkeitsorganisation
• Ein Forschungsblog, der sich auf die neuesten Informationen konzentriert, die von pädiatrischen Gastroenterologen-Stipendiaten verfasst wurden und die jüngste wissenschaftliche Studien in die richtige Perspektive bringt
• The Cool Zone, ein Bereich für Kinder, der ein Forum und eine Liste mit Brieffreunden enthält