Unterstützungsgruppen für Fibromyalgie und chronisches Ermüdungssyndrom

Abends vor meiner Haustür (November 2024)

Fibromyalgie (FMS) und chronisches Müdigkeitssyndrom (CFS oder ME / CFS) können einsame Bedingungen sein.Es fällt Ihnen möglicherweise schwer, Teil sozialer Aktivitäten zu bleiben, und die Menschen um Sie herum verstehen möglicherweise nicht, was Sie durchmachen. Viele von uns müssen ihre Arbeitsplätze verlassen, was uns weiter isoliert und unser Leben finanziell belasten kann.

Viele Menschen mit FMS oder ME / CFS sind auch klinisch depressiv, aber selbst wenn Sie nicht sind, ist es üblich, durch felsige emotionale Zeiten zu gehen. Egal, ob Sie die besten Freunde und Familienmitglieder haben, die Sie sich vorstellen können, oder Sie haben das Gefühl, dass niemand Sie unterstützt, Sie können von einer Selbsthilfegruppe profitieren. (Wenn Sie denken, dass Sie depressiv sind, sollten Sie unbedingt mit Ihrem Arzt darüber sprechen!)

Warum eine Supportgruppe?

Nur wenige Menschen verstehen, was es heißt, chronische Schmerzen zu haben oder ständig erschöpft zu sein. Wenn sie es nicht selbst erlebt haben, ist es schwer für sie, die Frustration zu verstehen, die Sie an jenen Tagen erlebt haben, an denen Sie einfach nicht klar denken können und es schwierig ist, ein einfaches Gespräch zu führen.

Und seien wir ehrlich: Die meisten Leute möchten nicht hören, wie schrecklich wir uns fühlen. Selbst wenn sie unterstützen wollen, ist es für gesunde Menschen oft unangenehm, über Krankheiten zu sprechen.

Wenn Sie jedoch in der Nähe von anderen Kranken sind, ist der soziale Druck, nicht über Krankheit zu sprechen, weg. Wenn Menschen mit diesen Erkrankungen zum ersten Mal jemandem mit ähnlichen Symptomen begegnen, kann es eine große Erleichterung sein, zu wissen, dass sie nicht alleine sind. Vielen von uns fällt es auch leichter, offen darüber zu reden, was wir mit Menschen machen, die es erlebt haben.

Emotionale Höhen und Tiefen sind für diejenigen von uns üblich, die mit einer chronischen und möglicherweise schwächenden Krankheit zu tun haben. Manchmal hilft es zu wissen, dass du nicht alleine bist und jemand anders da draußen bekommt, was du sagst. Aufgrund ihrer Natur sind FMS und ME / CFS Bedingungen, die Sie lernen müssen, um damit umzugehen. Menschen, die "dort gewesen sind, das getan haben", können oft die besten sein, um Ihnen zu helfen, das zu finden, was Ihnen am meisten hilft.

Wie kann ich eine Gruppe finden?

Sie können unzählige Unterstützungsgruppen online finden und, abhängig von Ihrem Wohnort, können Sie sie auch in Ihrer Community finden.

Online-Gruppen haben einige wunderbare Funktionen:

Sie sind immer verfügbar
Sie müssen sich nicht anziehen und das Haus verlassen
Sie können Leute von überall treffen

Sie haben jedoch auch einige Nachteile. So gut wie jedes Online-Forum kann Trolle anziehen, die einfach nur abscheulich sind. Die Anonymität, online zu sein, kann bei manchen Menschen auch das Schlimmste bewirken. Suchen Sie nach Chatrooms oder Seiten mit aktiven Moderatoren, die solche Dinge auf ein Minimum reduzieren.

Bevor Sie in eine Online-Gruppe springen und anfangen, persönliche Informationen zu teilen, durchsuchen Sie die Threads, um zu sehen, ob der Ton generell positiv oder negativ ist. Achten Sie darauf, ob es viele Spam-Beiträge gibt und ob es einen Administrator gibt, der mit Problemen umgehen kann.

Social-Media-Seiten und -Gruppen können ebenfalls großartig sein, insbesondere wenn es sich um geschlossene oder geheime Gruppen handelt. Diese sind jedoch schwerer zu finden.

Denken Sie daran, dass alles, was Sie online posten, zurückkommen kann, um Sie zu verfolgen. Möglicherweise möchten Sie einen zweiten Bildschirmnamen in Betracht ziehen, um Ihre Privatsphäre zu schützen, falls Sie von einem aktuellen oder potenziellen Arbeitgeber als Teil eines Rechtsstreits googelt werden oder einen Antrag auf Behinderung stellen.

Um eine Gruppe in Ihrer Nähe zu finden, gibt es immer Google. Sie können auch Ihren Arzt fragen, sich an örtliche Krankenhäuser wenden und bei Ihrer Krankenkasse nach lokalen Ressourcen und Programmen fragen. Wenn Sie keine lokale Gruppe finden, können Sie eine Gruppe starten.

Leider, weil sie normalerweise von jemandem mit diesen Krankheiten geführt werden, neigen die Unterstützungsgruppen dazu, fast zu verschwinden, sobald sie beginnen. Wenn es keine Gruppe in Ihrer Nähe gibt, die speziell für Fibromyalgie oder das chronische Müdigkeitssyndrom gedacht ist, und Sie nicht mit einer beginnen möchten, können Sie die Unterstützungsgruppen für andere Erkrankungen mit ähnlichen Eigenschaften in Betracht ziehen. Dazu gehören chronische Schmerzen, Arthritis, Lupus oder Multiple Sklerose. Sie werden Sie wahrscheinlich begrüßen, zumal einige ihrer Mitglieder ohnehin überlappende Fibromyalgie haben.