Sorge für ein Kind mit Spina Bifida

Ein Kind mit besonderen gesundheitlichen Bedürfnissen zu erziehen, ist keine leichte Aufgabe. Unabhängig davon, wie schwerwiegend oder mild die Behinderung Ihres Kindes für die Außenwelt erscheinen mag, ist es zweifellos nicht das, was Sie im Sinn hatten, als Sie herausfanden, dass Sie ein Baby hatten.

Wenn Sie sich jetzt um ein Kind mit Spina bifida kümmern, könnten Sie überwältigt und verwirrt sein. Sie sind wahrscheinlich auch voller Liebe und einem überwältigenden Drang, alles zu tun, um Ihrem Kind das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Obwohl das zukünftige Leben möglicherweise nicht das ist, was Sie erwartet haben, können Sie damit umgehen. Mit der richtigen Unterstützung, Information und Anleitung werden Sie und Ihr Kind wahrscheinlich ein besseres Leben führen, als Sie sich die Diagnose hätten vorstellen können.

Zunächst einmal gibt es einige medizinische Grundbedürfnisse, die Sie kennen sollten und auf die Sie vorbereitet sein sollten. Zu wissen, was zu erwarten ist und wie man damit umgeht, macht es auf lange Sicht leichter.

Grundlagen der Spina Bifida

Wenn Sie zu dieser Seite gekommen sind, wissen Sie wahrscheinlich ein wenig über Spina Bifida. Kurz gesagt gibt es drei Arten von Spina bifida.

• Spina bifida occulta: Dies ist die mildeste Form von Spina bifida. Es gibt eine Lücke in der Wirbelsäule, aber keine Öffnung oder kein Sack auf dem Rücken.
• Meningozele: Dies tritt auf, wenn sich auf dem Rücken ein Flüssigkeitssack befindet, das Rückenmark sich jedoch nicht im Sack befindet. Bei dieser Art von Spina bifida gibt es normalerweise wenig bis gar keine Nervenschäden.
• Myelomeningozele: Dies ist die schwerste Form der Spina bifida. Auf Höhe der Lücke in der Wirbelsäule befindet sich ein Flüssigkeitssack. Das Rückenmark wird auch in den Flüssigkeitssack am Rücken des Babys gedrückt, und es kann zu schweren Nervenschäden kommen.

Es gibt auch medizinische Probleme im Zusammenhang mit Spina Bifida.

Darm / Blase Bedenken

Die meisten Kinder mit Spina bifida haben Nervenschäden, die zur Blase und zum Darm führen. Dieser Nervenschaden beeinflusst, wie Ihr Kind uriniert und Stuhlgang hat. Obwohl der Gedanke, Ihr Kind zu katheterisieren, auf den ersten Blick beängstigend wirken mag, seien Sie versichert, dass Tausende Eltern dies täglich erfolgreich durchführen. Die Krankenschwester oder der Arzt Ihres Kindes zeigen Ihnen, wie Sie dieses Verfahren durchführen, und stellen sicher, dass Sie damit vertraut sind, bevor Sie nach Hause geschickt werden.

Es ist immer wichtig, sicherzustellen, dass Ihr Kind genügend Ballaststoffe in der Ernährung erhält, um den Stuhl weich zu halten. Die Anzahl der Eingriffe, die erforderlich sind, um beim Stuhlgang zu helfen, hängt von der Schwere des Nervenschadens ab. Einige Kinder können allein Stuhlgang haben, während andere Zäpfchen benötigen, um sicherzustellen, dass sie gehen können.

Orthopädische Bedenken

Kinder mit Spina bifida können eine Vielzahl von Gelenk- und Knochenproblemen haben. Ein Orthopäde ist ein wesentlicher Bestandteil des Ärzteteams Ihres Kindes. Um sicherzustellen, dass Sie wichtige Probleme wie Klumpfüße, Wirbelsäulenkontrakturen und Hüftluxation identifiziert haben, ist es wichtig, dass diese behoben oder korrigiert werden können. Es gibt viele Maßnahmen, die bei diesen Bedingungen helfen können.

Der Arzt Ihres Kindes wird wahrscheinlich eine Physiotherapie empfehlen, um sicherzustellen, dass Ihr Unterkörper so viel Funktion wie möglich hat.Wenn Sie mit Spina bifida nicht sehr vertraut sind, glauben Sie vielleicht, dass jeder, der es hat, an einen Rollstuhl gebunden ist. Dies ist jedoch nicht der Fall. Viele Kinder und Erwachsene mit Spina bifida können ohne Rollstuhl gehen oder mobilisieren.

Manchmal sind Orthesen erforderlich, um die Muskeln der unteren Extremitäten zu stabilisieren. Das medizinische Betreuungsteam Ihres Kindes wird feststellen, ob es von Nutzen ist. Andere Kinder können ihre unteren Extremitäten nicht benutzen und müssen möglicherweise einen Rollstuhl benutzen. Kinder ab 18 Monaten können einen Rollstuhl benutzen, wenn dies für erforderlich und sicher erachtet wird.

Hautgesundheit

Wenn Kinder (oder Erwachsene) einen Teil des Körpers weniger konsumiert haben, besteht ein hohes Risiko für Hautschäden. Wenn ein Teil des Körpers ständig unter Druck steht, kann die Haut leicht gereizt werden und Druckgeschwüre entwickeln. Diese können sich bereits nach zwei Stunden entwickeln.

Es ist wichtig, die Haut Ihres Kindes täglich auf Anzeichen von Druck oder Reizung zu untersuchen. Sie wollen suchen:

• Rote Flecken, die nach 10-15 Minuten nicht verschwinden
• Prellungen
• Kratzer
• Schnitte
• Blasen
• Verbrennungen

Wenn Sie eines dieser Dinge auf der Haut Ihres Kindes bemerken, wenden Sie sich an Ihren Arzt. Spezielle Behandlungen oder Behandlungen können erforderlich sein, um die Haut zu heilen.

Wenn Ihr Kind mobil ist, stellen Sie sicher, dass es nicht mit den Füßen / Beinen schleift oder Reibung an irgendeinem Körperteil erzeugt. Diese sich wiederholenden Bewegungen, die Reibung auf der Haut verursachen, können zu einem schnellen Hautabbau führen. Diese Wunden können leicht infiziert werden. Stellen Sie daher sicher, dass Sie einen Arzt aufsuchen, wenn Sie bemerken, dass Ihr Kind einen solchen Hautausfall entwickelt.

Wenn Sie sich daran gewöhnen, mindestens täglich Hautkontrollen durchzuführen und Ihrem Kind geeignete Transfertechniken beibringen, da es alt genug ist, um sich alleine fortzubewegen, ist es nicht so schwierig, einem Zusammenbruch der Haut vorzubeugen.

Hydrocephalus

Etwa 80 Prozent der mit Spina bifida geborenen Babys leiden unter einer Krankheit, die als Hydrocephalus bezeichnet wird. In Laien ausgedrückt, wird es oft als "Wasser im Gehirn" bezeichnet, obwohl dies keine ganz genaue Beschreibung ist. Hydrocephalus ist eine überschüssige Menge an Liquor (Cerebrospinalflüssigkeit) im Gehirn. Kinder mit Hydrozephalus müssen häufig operiert werden, um ein Gerät namens ventriculoperitoneal (VP) shunt zu platzieren, bei dem es sich einfach um eine Röhre handelt, die von den Ventrikeln des Gehirns in den Bauchraum des Bauchfells verläuft. Dadurch kann Flüssigkeit aus dem Gehirn in den Bauchraum abfließen, wo sie vom Körper aufgenommen wird.

Vorsichtsmaßnahmen für Latex

Viele Kinder mit Spina bifida haben Latexallergien oder müssen Latex-Vorsichtsmaßnahmen treffen, da sich Latexallergien jederzeit entwickeln können. Latexallergien entwickeln sich meistens durch häufigen Kontakt mit latexhaltigen Produkten. Aufgrund der Notwendigkeit, die Katheterisierung (mit Materialien, die Latex enthalten) mehrmals täglich durchzuführen, kommt es bei vielen Menschen mit Spina bifida täglich zu einer Allergie oder Latexempfindlichkeit.

Wenn Sie ein Kind mit Spina Bifida haben, müssen Sie sich der Anzeichen einer allergischen Reaktion bewusst sein. Da es sich im Laufe der Zeit langsam entwickeln kann, müssen Sie wissen, worauf Sie achten müssen.

Häufige Anzeichen einer allergischen Reaktion sind:

• Juckreiz
• Rötung / Hautreizung
• Niesen und / oder eine laufende Nase
• Juckende wässrige Augen
• Husten
• Heisere Stimme
• Keuchen oder Kurzatmigkeit

Eine schwere allergische Reaktion namens Anaphylaxie kann sich auch jederzeit entwickeln. Die Anzeichen einer Anaphylaxie sind:

• Atembeschwerden
• Lippe und Zunge schwellen an
• Schwindel
• Verwechslung
• Blutdruckabfall
• Erbrechen
• Undeutliches Sprechen
• Verlust des Bewusstseins

Wenn Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion bemerken, wenden Sie sich sofort an den Arzt Ihres Kindes. Wenn Sie glauben, dass Ihr Kind anaphylaktische Reaktionen erleidet, rufen Sie die Nummer 911 an oder suchen Sie sofort einen Arzt auf.

Chirurgie

Kinder mit Myelomeningozele - der schwersten Form von Spina bifida - müssen normalerweise operiert werden. In einigen Fällen kann dies in utero durchgeführt werden, während die Mutter noch schwanger ist. Diese Art der Operation ist nicht üblich und daher nicht überall möglich. Andere Kinder müssen nach der Geburt operiert werden. Wenn Sie die Spina-Bifida-Diagnose erhalten, wird Ihr Arzt die möglichen chirurgischen Optionen mit Ihnen besprechen und bestimmen, was Ihr Kind benötigt.

Ein Wort von DipHealth

Die Diagnose einer Spina bifida bei Kindern kann sehr beängstigend und überwältigend sein, muss aber nicht so sein. Es ist normalerweise ein überschaubarer Zustand, solange Sie informiert und vorbereitet sind. Denken Sie daran, dass Ihr Kind zuerst ein Kind ist. Sie ist weder durch ihre Diagnose definiert, noch muss sie dadurch stark eingeschränkt werden. Wenn Sie sich als Elternteil zunächst nicht so fühlen, ist das in Ordnung. Gönnen Sie sich Zeit, um mit dem Richtungswechsel umzugehen, zu trauern oder sich mit Ihrem Leben auseinanderzusetzen. Als Mutter eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen weiß ich, dass es kein einfacher Weg ist. Zum Glück kann ich auch wissen, wie schön es sein kann. Vor allem lieben Sie Ihr Kind und tun Sie alles, um ihm das bestmögliche Leben zu ermöglichen.