Zerebralparese: Bewältigung, Unterstützung und gutes Leben

Die Anpassung an das Leben mit der Zerebralparese und das Lernen, wie effektiv mit der Erkrankung umgegangen werden kann, ist der Hauptfaktor, der die Lebensqualität einer Person mit Zerebralparese sowie des restlichen Familienlebens bestimmt.

Die Fähigkeiten von Menschen, die mit einer Zerebralparese leben, sind sehr unterschiedlich. Wenn Sie eine Zerebralparese haben, sind Sie möglicherweise an einen Rollstuhl gebunden und können nicht ohne Hilfe essen, Sie sind möglicherweise ein Athlet, der zeitweise eine Orthese verwendet, oder Sie haben Fähigkeiten, die irgendwo zwischen diesen beiden Extremen liegen. Die Bewältigung Ihrer Erkrankung erfordert eine Reihe von Strategien, die sich im Zusammenleben mit der Zerebralparese als wirksam erwiesen haben.

Wenn die Zerebralparese zu schweren Behinderungen führt, ist der Einsatz der Familie und die Unterstützung der professionellen Pflegekräfte erforderlich. Wenn Ihre Zerebralparese mild ist, sind es in der Regel Ihre eigenen Bewältigungsfähigkeiten und nicht die Bewältigungsfähigkeiten der Betreuungspersonen, die Ihre allgemeine Fähigkeit bestimmen, sich an Ihre Fähigkeiten und Ihre Zufriedenheit mit dem Leben insgesamt zu gewöhnen.

Emotional

Die emotionale Auswirkung einer Zerebralparese-Diagnose tritt sehr früh auf. Eltern werden im Allgemeinen von der Diagnose stärker betroffen als das Kind, da das Symptom der Erkrankung im jungen Alter liegt.

Annahme

Abhängig vom Ausmaß der Behinderung gibt es fast immer Einschränkungen, was eine Person mit einer Zerebralparese erreichen kann. Diese Tatsache muss in den meisten Fällen akzeptiert werden.

Positive Einstellung

Eine positive Einstellung ist durchaus mit Akzeptanz vereinbar. Studien zeigen, dass die meisten Menschen, die mit der Zerebralparese leben, und ihre Familien insgesamt eine positive Einstellung haben und sich nicht mit negativem Denken beschäftigen.

Ziele setzen

In manchen Situationen kann eine Person mit einer Zerebralparese Hindernisse überwinden und körperliche, kognitive oder andere Fähigkeiten erlangen. Für alle Menschen mit Zerebralparese können greifbare und realistische Ziele Motivation schaffen und die Zufriedenheit einer gut geleisteten Arbeit erbringen.

Spirituelle Teilnahme

Eine Person mit einer Zerebralparese hat die Fähigkeit, eine Meinung über die Teilnahme an spirituellen Aktivitäten und die Aussetzung religiöser Aktivitäten auszudrücken, und kann von Vorteil sein, wenn diese Wünsche gefördert werden.

Kognitiv

Einige Menschen mit einer Zerebralparese haben eine Lernschwäche, und wenn Sie oder Ihr Kind eine Lernschwäche haben, haben Sie immer noch das Potenzial, in Ihrem eigenen Tempo zu lernen.

Bildung

Bildung ist ein leistungsfähiges Instrument für alle, auch für Menschen, die mit Zerebralparese leben. Bildung ermöglicht es, die Vorteile besserer Beschäftigungsmöglichkeiten zu nutzen, zu lernen, wie man mit Geld umgeht und allgemeines Wissen und Vergnügen liest. Es ist wichtig, nach Bildungsressourcen zu suchen, die mit Ihren Fähigkeiten kompatibel sind.

Physisch

Wenn Sie oder Ihr Kind eine Zerebralparese haben, kann es eine Herausforderung sein, sich sicher in der häuslichen Umgebung und außerhalb von Reisezielen zu bewegen. Sie benötigen möglicherweise einen Rollstuhl, eine Gehhilfe oder eine Stütze, um von Ort zu Ort zu gelangen. Neben den professionell empfohlenen Geräten für die Unterstützung bei der Fortbewegung sind Familienstrategien die Schlüsselkomponenten für die Gewährleistung von Sicherheit und gleichzeitig größtmögliche Freiheit, sich rund um das Haus und die Außenwelt zu bewegen. Ihre Familie und Ihre Betreuer müssen möglicherweise die richtige Routine für Sie anpassen.

Sport

In den meisten Gemeinden werden sportliche Aktivitäten für Menschen mit Zerebralparese angeboten. Diese Aktivitäten bieten eine Vielzahl von Möglichkeiten, um Sport für die persönliche Leistung zu erlernen, und Sie können möglicherweise auch an Wettbewerben teilnehmen.

Mobilitätsgeräte

Rollstühle und Spaziergänger können in der Regel personalisiert werden, um die richtige Unterstützung zu bieten, ohne Sie unnötig einzuschränken oder Ihre körperlichen Fähigkeiten zu nutzen.

Häusliche Umgebung

Ihr Haus kann mit Rampen, Schienen, Polsterungen und anderen strukturellen Komponenten ausgestattet werden, um das Haus so unabhängig wie möglich zu machen.

Transport

Autos können behindertengerecht gestaltet werden, so dass das Leben außerhalb des Hauses möglich ist.

Behindertengerechte und behindertengerechte öffentliche Plätze

Wenn Sie sich mit nahe gelegenen öffentlichen Räumen wie Restaurants, Museen und Parks vertraut machen, die für Behinderte zugänglich sind, können Sie an Ihrer Gemeinde teilnehmen und die Umgebung Ihrer Umgebung nutzen.

Sozial

Soziale Interaktionen und Gemeinschaften können in vielerlei Hinsicht für Menschen mit einer Zerebralparese und für ihre Familien von Nutzen sein.

Schule

Der Schulbesuch bietet tägliche Struktur, Bildung, Geselligkeit mit Gleichaltrigen und ein Gefühl von Zuversicht und Zugehörigkeit für Menschen, die mit einer Zerebralparese leben. Die Schulen verbessern ständig ihre Angebote für Schüler mit besonderen Bedürfnissen und lernen, den Unterricht zu personalisieren, während sie gleichzeitig die Chance erhalten, Teil der Gruppe zu bleiben. Oft müssen Eltern bestimmte Bedürfnisse im Voraus mitteilen, damit die Schule einen vorteilhaften Plan für den Schüler erstellen kann.

Sommercamp

Camps für Kinder und Erwachsene mit Behinderungen bieten eine sichere und unterhaltsame Gelegenheit, um Kontakte zu knüpfen, Outdoor-Aktivitäten wie Schwimmen zu genießen und Fähigkeiten im Bereich Sport und Erholung aufzubauen.

Familienfeiern

Erweiterte Familienfeiern bieten möglicherweise die beste Gelegenheit für Menschen, die mit einer Zerebralparese leben, sich mit einem liebevollen Netzwerk zu verbinden. Die erweiterte Familie kann auch helfen, die Last der Pflege zu teilen, um gelegentlich die primären Pflegekräfte zu entlasten (normalerweise Eltern und Geschwister einer Person, die Zerebralparese hat).

Gemeinschaftsereignisse

Nachbarschafts- oder Glaubensgemeinschaften können ein beruhigender Ort für eine Person sein, die mit einer Zerebralparese lebt. Das Gefühl, als Teil einer erweiterten Gemeinschaft akzeptiert zu werden, kann einer Person, die mit einer Zerebralparese lebt, einen vertrauten Szenenwechsel geben.

Beschäftigung

Jugendliche und Erwachsene, die mit einer Zerebralparese leben, können in einem Beschäftigungsverhältnis arbeiten.Bezirks- und Landesressourcen können bei der Suche nach Arbeitgebern helfen, die Mitarbeiter mit Einschränkungen unterstützen und unterstützen. In dieser Funktion zu arbeiten, schafft Vertrauen, Kameradschaft und baut Fähigkeiten und Unabhängigkeit auf.

Praktisch

Eine Reihe spezieller Strategien kann dazu beitragen, Ihr Leben und das Ihrer Familie zu optimieren.

Technologie

Die computergestützte Kommunikation und Steuerung von Mobilitätsgeräten kann bei Zerebralparese zusätzliche Unabhängigkeit bieten. Online-Aktivitäten bieten die Möglichkeit für eine sichere Interaktion mit anderen in den Bereichen Messaging, Spiele und Nachhilfe.

Urlaube

Wenn Sie sich einer anderen Umgebung aussetzen und sich vom regulären Alltag frei nehmen, hilft dies allen Menschen, einschließlich Personen, die mit Zerebralparese leben, und ihren Betreuern. Viele Ziele sind für Behinderte zugänglich, und Supportgruppen bieten häufig Anleitungen und Empfehlungen für Orte, an denen Ihre Fähigkeiten unterkommen.

Nach Hilfe fragen

Wenn Sie eine leichte Zerebralparese haben, ist es wertvoll, wenn Sie Hilfe von Freunden und Familie oder von Fachleuten anfordern, wenn Sie sie brauchen. Und wenn Sie eine Bezugsperson einer Person sind, die unter tiefgreifenden Umständen der Zerebralparese lebt, kann das Bitten um Hilfe auch die Belastung und den Stress erleichtern, die Sie zweifellos aushalten, und Ihnen mehr Zeit für sich selbst geben, damit Sie sich so liebevoll um Sie kümmern können Sie möchten zur Verfügung stellen.

Wohnleben

Viele Angehörige von Menschen, die an einer Zerebralparese leiden, leiden unter starkem Stress, der zu persönlichen Gesundheitsproblemen und Ressentiments führen kann. Es ist nicht ungewöhnlich, dass Familien eine Wohneinrichtung für eine Person suchen, die eine Zerebralparese hat. Fachleute, die mit der Erkrankung vertraut sind, können rund um die Uhr betreut werden, Familienangehörige besuchen sie häufig.

Vertrauen

Anderen zu vertrauen kann ein großes Problem sein, wenn es um Zerebralparese geht. Wenn eine körperliche oder kognitive Fähigkeit beeinträchtigt ist, kann es schwierig sein zu wissen, wem sie vertrauen können.

Es gibt Strategien, die Ihren Seelenfrieden erleichtern und Ihnen dabei helfen können, diejenigen zu vermeiden, die möglicherweise Menschen mit körperlichen oder kognitiven Defiziten nutzen möchten. Diese Strategien können den Einsatz von Kameras zur Überwachung der Pflegekräfte umfassen, Systeme erstellen, in denen die Finanzaktivität von mehreren Personen doppelt geprüft wird, und die Arbeit an einem Netzwerk echter, vertrauter Freunde, die sich verpflichten, nach Ihrem Angehörigen Ausschau zu halten, der physisch oder kognitiv lebt Behinderung durch Zerebralparese.

Hilfe für Menschen mit Zerebralparese War diese Seite hilfreich? Vielen Dank für Ihr Feedback! Was sind deine Bedenken? Artikelquellen

• Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Beschäftigungsverlauf bei Erwachsenen mit Zerebralparese über einen Zeitraum von 14 Jahren Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762–768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mär 17,
• Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Altern mit Zerebralparese; Wie sind die gesundheitlichen erfahrungen von erwachsenen mit zerebralparese? Eine qualitative Studie, BMJ Open. 2016 13. Oktober; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
• Ribeiro MF, L. Vandenberghe, CO Prudente, Vila VD, CC Porto, Zerebralparese: Wie Alter und Schweregrad der Beeinträchtigung des Kindes die Stress- und Bewältigungsstrategien der Mutter beeinflussen, Cien Saude Colet. 2016 Okt; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.