Autistische Selbstvertretung: Geschichte, Gruppen und Programme

Wenn Sie etwas über Autismus gelernt haben, haben Sie von Ärzten, Therapeuten, Eltern und Lehrern gehört, die alle die Bedürfnisse von Menschen mit Autismus diskutieren und vertreten wollen. Sie haben jedoch möglicherweise selbst wenig von autistischen Menschen gehört.

Während einige Menschen mit Autismus nicht die Fähigkeiten (oder den Wunsch) haben, für sich selbst zu sprechen, können viele nicht nur aber mache - haben viel zu teilen. Darüber hinaus haben autistische Erwachsene (mit und ohne Hilfe) Unterstützungsgruppen aller Art gebildet - von sozialen Vereinen über Ressourcennutzungsgruppen bis zu politikpolitischen Aktionsgruppen.

Geschichte der autistischen Selbstvertretung

Vor 1994, als das Asperger-Syndrom in das Diagnosehandbuch (DSM) aufgenommen wurde, waren die meisten Menschen mit einer Autismusdiagnose schwerwiegend deaktiviert.Zu den Diagnosekriterien gehörten grobe Defizite bei der Sprachentwicklung, mangelnde Reaktionsfähigkeit gegenüber anderen Menschen und "bizarre Reaktionen auf verschiedene Aspekte der Umwelt".

Als das Asperger-Syndrom und mehrere andere verwandte Störungen zum DSM hinzugefügt wurden, wurde jedoch das "Autismus-Spektrum" geschaffen. Nun gab es Menschen mit hoher Intelligenz und starken verbalen Fähigkeiten mit Autismus-Spektrum-Diagnosen. Diese Individuen hatten zwar auch große Herausforderungen, waren aber durchaus imstande, sich verbal auszudrücken.

Während das Asperger-Syndrom heute nicht mehr in der DSM enthalten ist, sind die Kriterien für die Störung des Autismus-Spektrums sehr breit. Es muss überhaupt keine Beeinträchtigung der Sprache geben, und laut DSM-5 müssen "Defizite in der sozial-emotionalen Reziprozität vorhanden sein (oder waren bereits früher in der Entwicklung gewesen). Diese können jedoch von einem anormalen sozialen Ansatz und einem Misserfolg des Kindes abhängen normales hin und her Konversation durch reduziertes Teilen von Interessen, Emotionen und Einfluss und Reaktion auf den völligen Mangel an Initiierung sozialer Interaktion."

Autism Network International

Selbstautoristen des frühen Autismus (aus den 1990er Jahren) waren hauptsächlich Personen mit hoher Intelligenz, starken verbalen Fähigkeiten und erheblichen Stärken in anderen Bereichen. Obwohl sie mit sozialen Kommunikationsproblemen und sensorischen Funktionsstörungen zu kämpfen hatten, waren sie in ihrer Karriere und / oder ihrem persönlichen Leben dennoch einigermaßen erfolgreich.

Einige dieser frühen Selbstvertreter waren Donna Williams, Jim Sinclair und Kathy Grant. Diese drei bildeten unter anderem Autism Network International. Diese Gruppe autistischer Erwachsener kämpfte um Akzeptanz innerhalb der größeren Gemeinschaft und fand es äußerst schwierig, in Organisationen einzudringen, die sich auf ihre eigene Störung konzentrierten. Als Reaktion darauf starteten sie eine eigene Konferenz mit Autismus-Zentrum, AutRetreat, die sich jahrzehntelang jährlich trifft.

Das autistische Selbstvertreter-Netzwerk (ASAN)

Laut ihrer Website "wurde das Autistic Self Advocacy Network 2006 als Antwort auf die mangelnde Vertretung autistischer Stimmen im nationalen Dialog über Autismus gegründet." ASAN war und ist im Wesentlichen auf politische Befürwortung, Entwicklung von Führungsqualitäten, technische Unterstützung, Beschäftigungsmöglichkeiten, Veröffentlichungen, partizipatorische Forschung auf Gemeinschaftsebene, Analyse der öffentlichen Politik und Aufklärung "und andere Bemühungen, die Entscheidungsträger und die Öffentlichkeit über das Autismus-Spektrum zu informieren, ausgerichtet und die Perspektiven derer darauf."

Einzelne Selbstvertreter

Viele Menschen mit Autismus standen in den letzten Jahren mit Büchern, Videos und Vortragsreisen im Mittelpunkt. Einige der bekanntesten sind:

• Temple Grandin, ein Sprecher und Verfechter der Autismusgemeinschaft, der mehrere Bücher geschrieben hat und Gegenstand eines Fernsehfilms war, in dem Clare Danes die Hauptrolle spielte
• John Elder Robison, ein Schriftsteller und Selbstvertreter, dessen Buch Guck mir in die Augen war vor einigen Jahren ein Bestseller
• Stephen Shore, ein Redner, Autor und Lehrer, der sich seit Jahrzehnten mit autistischen Selbstinsolvenzveranstaltungen und Organisationen befasst.

Selbstvertretergruppen zum Mitmachen

Wenn Sie oder ein autistischer Erwachsener in Ihrem Leben daran interessiert sind, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, ist das ganz einfach. Es gibt sowohl online als auch in lokalen Bereichen Möglichkeiten. Einige Optionen umfassen:

• ASAN ist nach wie vor stark und hat Kapitel in den Vereinigten Staaten und im Ausland.
• Die globale und regionale Asperger-Syndrom-Partnerschaft ist auch eine auf Kapiteln basierende Organisation. Wie ASAN leistet sie politische Interessenvertretung, aber auch eine breite Palette von Programmen für Jugendliche und Erwachsene.
• Asperger / Autism Network ist ein weitreichender gemeinnütziger Verein mit Sitz in Massachusetts. Es hat ein großes Programm, das sich der Selbstvertretung widmet, und bietet Erwachsenen, Unterstützungs- und Erholungsmöglichkeiten für Erwachsene im Spektrum.

Wenn Sie nach einer lokalen Organisation suchen und über die oben genannten Links keine Option finden, sollten Sie sich an Ihr lokales Kapitel der Autism Society wenden. Lokale Mitglieder der Autism Society verfügen oft über Verzeichnisse und Informationen, mit deren Hilfe Sie die gewünschte Gruppe finden können.